Terug naar bijzondere verhalen

© Gebruik niets van deze site zonder toestemming van de auteur!

 

 
 
  De Auti-bril en ander nut 

Toen Charon net drie was, zat ze op een kinderdagcentrum. De psychologe die aan het centrum verbonden was had veel ervaring en gevoel voor kinderen met autisme. Na een paar maanden hadden we een gesprek. Ze hadden video-opnames gemaakt en samen hebben we dat bekeken. 
Voor zover ik me kan herinneren de eerste keer dat ik de Auti-bril op zette.
 
Op de video;
Charon mocht verven. De juf zat naast haar, maar die kon niet voorkomen dat Charon keer op keer de kwast mét verf in de mond stak. Zodra ze de kwast vol had en je zou verwachten dat ze het op het papier zou kwakken, ging haar hand automatisch richting haar mond in plaats van naar het papier.
De psychologe draaide zich naar me om en zei “Dit heb ik een keer eerder meegemaakt. Ook een autistische jongen die de verf steeds in zijn mond stopte, maar toen hij later kon praten heb ik hem gevraagd waaróm hij dat toen steeds deed.
Zijn antwoord was; “de verf lag toch op een schoteltje!”

Die woorden hebben mijn wereld veranderd! Ik vond het zo’n logica! Zo super vanzelfsprekend! Dit was de eye-opener die ik nodig had. Vanaf dat moment kon ik door een auti-bril kijken.
Natúúrlijk stop je verf in je mond als het op een schoteltje ligt en je snapt nog niks van verf!
Al je eten krijg je op een bord geserveerd, dus verf zal dan ook wel eetbaar zijn. Geen wonder dat ze het steeds in haar mond wou stoppen. Met woorden uitleggen dat dit niet te eten was, was niet haalbaar omdat ze dat niet begreep, dus deed Charon wat ze gewend was. Eten van een bordje!
 
Diezelfde week overkwam me thuis ook iets dergelijks. Ze had hele vieze handen en die wou ik even onder de kraan wassen. Ik zette een stoel voor het aanrecht en tilde Charon op om haar op de stoel te laten staan. Maar Charon spreidde haar benen en wou gaan zitten.  
 “Staan!” zei ik compleet overbodig. Ik hield haar wat hoger boven de stoel, zodat ze haar benen weer recht onder haar had, maar nee hoor, ze spreidde ze opnieuw en was absoluut van plan te gaan zitten. Maar zittend kon ik haar handen nooit schoon krijgen. Dus bleef ik volhouden.
“Nee, staan!” herhaalde ik nog maar eens een paar keer. Het hielp niks. Terwijl Charon in spreidstand boven de stoel zweefde, kreeg ik de slappe lach.
Dit was duidelijk autisten logica! Op een stoel moet je zítten!
Ik kon niet anders dan deze poging staken, Charon ging echt niet op die stoel staan. Maar toen bedacht ik dat ze met water spelen wél erg leuk zou vinden, dus zette ik de kraan vast aan.
Dát was een schot in de roos. Water was haar grootste vermaak en om bij die spatterende straal te komen, móest ze wel ergens bovenop gaan staan. Onmiddellijk zette ze haar voeten op de stoel en wist ze niet hoe snel ze haar handen onder de kraan moest stoppen.
 
Dat was de tweede eye-opener die week. Charon moet ergens het nút van inzien, wil ze er gebruik van maken. Die stoel werd nuttig, omdat ze
anders niet bij de kraan kon komen. Dat was de enige reden waarom ze van gedachten veranderde.
Door het voorval met de verf en de stoel bij de kraan heb ik geleerd door de ogen van Charon te kijken. En dat heeft me veel opgeleverd.
Ik kon mijn oordelen laten varen over haar extreme gedrag. Zij doet dingen anders, omdat ze er een andere beleving bij heeft. Omdat ze er een andere logica op na houdt.

Door zelf door die auti-bril te kunnen kijken, leerde ik te relativeren en kan ik eerder de grap van al haar grollen in zien.
 
Herhaling
Op de video was nog een opmerkelijke situatie te zien.
Charon moest een vormenpuzzel maken. Ronde, houten blokjes met een knop erop om ze vast te houden, van groot naar klein in een plank stoppen. Hoewel ze voortdurend op de stoel draaide en niet eens naar het plankje keek, pakte ze de vormen op en plaatste ze gericht, zonder problemen op de goede plek.
Ze had blijkbaar maar een fractie van een seconde nodig om te zien waar ze het blokje moest plaatsen.  Ze keek er amper naar en het leek alsof ze voornamelijk op haar gevoel werkte. De grootte die ze in haar hand voelde, kon ze matchen met de gaten in het plankje waar ze eerder naar gekeken had.

In een mum van tijd had ze de stukken op de goede plek. Ik viel zowat van mijn stoel van verbazing! Dit was de eerste keer dat ik haar iets met speelgoed zag doen en ze had het nog in een rap tempo voor elkaar ook.
Toen ze klaar was, kreeg ze complimenten en gooide de juf de puzzel weer op de kop. “Nog een keer” zei ze enthousiast. Maar Charon wou van de tafel weg lopen. Je zag in haar ogen; “Nog een keer? Het was toch klaar?”
Met veel pijn en moeite, kreeg de juf haar weer aan tafel. Ze moest haar telkens tegen houden, anders sprong Charon weer weg en terwijl ze de eerste keer de puzzel veilloos legde, kon je nu zien dat ze er geen trek meer in had en er vanaf wou wezen.
De reactie van de psychologe “Charon is een kind wat je niet twee keer hetzelfde aan moet bieden. Als het klaar is, dan is het klaar! Als je twee of drie keer hetzelfde biedt, snapt ze ten eerste niet waarom je iets wat af is, opnieuw kapot maakt en het nog een keer laat maken en ten tweede zal het haar snel vervelen. Ze heeft veel variatie nodig. Liever drie keer iets anders aanbieden dan drie keer hetzelfde!”
Ik zág dat ze gelijk had en nu tien jaar later weet ik dat ze GROOT gelijk had.
 
Nog steeds moet je Charon niet twee keer achter elkaar hetzelfde werk laten doen. Als we haar iets willen leren, verzinnen we verschillende varianten hóe we het haar kunnen leren, anders haakt ze af. En klaar is klaar! Tijd voor iets anders!
Dat heeft ons speelprogramma behoorlijk in beweging gehouden. Maandelijks hadden we overleg hoe we nieuwe varianten konden bedenken om ons doel te bereiken en het voor Charon toch interessant te houden.
Steeds verschillende opdrachten maakte haar nieuwsgierig, maar een paar keer hetzelfde soort werkje en ze had er geen trek meer in.

Ook in de tijd dat Charon naar school ging, speelde dit een grote rol. Juist op scholen wordt steeds herhaald, is het dagritme hetzelfde, zijn alle weken van uur tot uur vastgelegd, is het materiaal een jaar lang hetzelfde en worden werkjes herhaald tot je het kent. Funest voor Charon! Het ging al heel snel vervelen en dan verzint ze zelf wel afwisseling. Alleen is dat niet de afwisseling waar een juf op zit te wachten!
 
Oefenen
Al toen ze klein was zag ik dat Charon een fase oversloeg als het om bepaalde motorische handelingen ging.
Ze oefende nóóit!
De meeste kinderen zien een stuk speelgoed, vinden  het leuk en willen er mee spelen. En als het dan niet lukt, zie je de doorzetters prutsen tot ze het onder de knie hebben en de rest haakt af of vraagt hulp.
Charon deed niks, ze kéék alleen maar en dan nog hoogst onopvallend ook.
Pas als ze zeker wist dat ze het kon, dán deed ze het. En meestal ook in één keer goed. Regelmatig gebeurde het dat ze het daarna nooit meer deed. Niet omdat ze het niet meer kon, maar omdat de uitdaging er af was. Ze had weer een nieuwe uitdaging nodig.

Zo weigerde ze als kind dat we haar zijwieltjes van de fiets haalden. Ze was een jaar of vijf en trapte er flink op los. Ik had het gevoel dat ze er wel aan toe was om zonder extra wieltjes te leren fietsen. Maar toen we ze er af hadden gehaald, weigerde ze nog langer op die fiets te gaan zitten. Dus er zat niks anders op dan ze er weer op te zetten.
Een paar maanden later kochten we voor Mireille een klein fietsje. We zetten hem tegen de muur van ons huis en gingen naar binnen om koffie te drinken. Ineens flitste er iets in een sneltreinvaart voor het raam langs. Charon!
Op de nieuwe fiets van Mireille, zonder zijwielen en met een souplesse alsof ze nooit anders gedaan had, croste ze door de tuin.
Oefenen was niet nodig. Ze nam zelf de beslissing om te fietsen zonder zijwielen, toen ze zeker wist dat ze het kon.
 
Het NUT inzien
Charon heeft het nodig om bij veel dingen die ze moet doen, eerst het nut er van in te zien.
Dat is soms knap lastig. Want ze weigert gewoon om iets te doen als het haar compleet onduidelijk is wat de winst voor haar is.
Maar aan de andere kant hebben we haar er ook veel door geleerd.
We hebben doelen bedacht die absoluut onhaalbaar leken. Gewoon even voordoen en klaar is Kees had geen enkele kans. Maar door haar in te laten zien dat het voor haar nuttig was, werd ze zelf gemotiveerd.

Alleen het praten bijvoorbeeld al.
Ze nam ons mee naar de plank waar al haar dierbare spullen bovenop lagen. Ze wou speelgoed hebben wat bovenop de plank lag. Ze had ons nodig om iets te krijgen, dus zocht ze contact met ons. Wij werden nuttig omdat ze ons nodig had.
Maar ze kreeg pas wat ze hebben wou, als ze een klank gaf en ze kreeg het niet als ze begon te huilen. Klanken maken werd nuttig, dus was ze gemotiveerd om klanken te maken.
In een later stadium werden dat woorden.
In ons speelprogramma hebben we hier veel gebruik van gemaakt. Zorgen dat Charon er het nut van in zag, zodat ze gemotiveerd werd.
 
Zo kon ze toen ze een jaar of acht was soms wel een uur achter de computer zitten. Dan klikte ze tekeningetjes aan en een computerstem zei wat het was. Ze was geboeid doordat die figuurtjes bewogen als je ze aanklikte en ik denk dat ook dit spel voor haar zo belangrijk was omdat het nut had. Ze zat midden in de fase van woordjes leren, zoals normaal bij een drie-jarig kind het geval is.
Ze bleef maar aanklikken. Honderden keren heeft ze dezelfde plaatjes bekeken. Maanden vond ze het fascinerend tot het van de ene op de andere dag gebeurd was. Ze was er klaar mee. Ze weigerde nog langer achter een computer te gaan zitten.
 
Eigenlijk vond ik dat wel jammer, want ook via de computer zag ik genoeg mogelijkheden om Charon iets te leren. Maar na een heleboel pogingen om haar warm te krijgen voor nieuwe spelletjes, verdween het apparaat uit haar leven. Ze had er niks meer mee. Leek zelfs bang om hem aan te raken.
 
Van tijd tot tijd knaagde dat aan me. Er móest toch een manier zijn om haar weer te motiveren? Na een jaar of drie, terwijl ik weer in zo’n knagende bui zat, wist ik het ineens! 
Ze was gek op aankleedkussens en op Marktplaats staan er wel honderd te koop. Dus zocht ik die op en riep Charon. “Kijk nou eens, wat een mooie aankleedkussens!”
Haar gezicht sprong open, een brede lach op haar snoet. Ze kroop zowat in de computer. Ik toverde ze weer weg en vroeg of ze ze nog een keer wilde zien. Túúrlijk wou ze dat.
 
Nou had ik ze natuurlijk met één druk op de knop terug kunnen toveren, maar ik zag meteen een kans om haar iets nieuws te leren. Lezen en typen! Ik zette haar op een stoel naast me en schreef ‘aankleedkussen’ op een papiertje.
 “Kijk, dan moet je die letters intikken” en stuk voor stuk wees ik ze aan. Ze begon zich onmiddellijk te concentreren op de letters en had in een mum van tijd het goede woord ingetypt. Nog even enteren en daar waren ze weer! De aankleedkussens! Geweldig.  Wat een ontdekking!
Zelfs foto's vergroten om het nog beter te kunnen zien, scrollen, naar de volgende pagina etc. had ze na één keer voordoen onder de knie. En toen ze door kreeg dat er nog veel meer te bezichtigen was op Marktplaats werd ze helemaal enthousiast.
 
Omdat ze het niet kon zeggen, maakte ze een klein tekeningetje van wát ze wou zien en ik moest dan het woord voor haar opschrijven. Daarna dook ze er weer bovenop. Geisers,badpakken,luiers, alles wou ze zien. Het was een feest om dit samen te ontdekken.
Je moet je dat als volgt voorstellen. Ze zit naast me op een krukkie. Met de neus zowat op het toetsenbord, haar wijsvinger hangend boven de letters tot ze de juiste gevonden heeft. Een diepe zucht als het woord er helemaal staat en dan nog de toets indrukken die ik voor het Charon-begrip de “klaar” toets heb genoemd.
Terwijl ze op “klaar” drukt, stijgt de spanning. Ogen zo groot als schoteltjes gericht op het scherm. Vol verwachting klopt ons hart en dán ………..een explosie van geluk.
Zelden iemand zo blij gezien. Haar schaterlach galmt door het hele huis. Met lange uithalen giert ze het uit en slaat van blijdschap met platte handen op het bureau. Als ze het echt niet meer kan houden, springt ze van de kruk en danst een paar keer door de kamer, om daarna gauw terug te keren naar al die mooie foto’s. Haar geluk kan niet op en het mijne ook niet. De computer is weer nuttig!
 

Zo zijn er zoveel momenten geweest waarvan ik ooit dacht dat we helemaal vast zaten in een patroon, waar we niet uit kwamen, totdat we er wat langer over gingen nadenken en het nut gingen zoeken. Soms dacht ik dat we écht alles al geprobeerd hadden en berustte ik in het feit dat het niet anders was. En dan toch ontstond er soms op onverwachte momenten een kans op verandering.

Na 12 jaar een gewoonte van Charon waar ik niet zo blij mee was, had ik eindelijk Hét Nut gevonden om van die gewoonte af te komen.
Al jaren gaat ze ’s avonds naar bed met een beker chocomelk.
Lekker slecht voor de tanden, nóóit die beker vergeten als ze uit logeren ging. Wel vijf van die dingen in de kast, want mis grijpen leverde storm op. Altijd nadrukkelijke instructies geven aan de oppas en het huis was te klein als er een keer geen chocomelk in huis was en madam moest naar bed. Dus iedere dag gestrest de kast controleren op de voorraad chocomelk en zuchtend naar de winkel als ik voor die avond niet meer genoeg in huis had. Eén pak was niet genoeg, ze kwam soms wel een paar keer uit bed en hoe later op de avond, des te belangrijker werd het om niet mis te grijpen. Een hevige huilbui om twee voor twaalf zaten we tenslotte niet op te wachten.

Kortom het was me al jaren een doorn in het oog, maar er vanaf komen lukte maar niet.
Ik hoor sommigen denken "de poot stijf houden, gewoon niet meer geven", maar zo eenvoudig lag dat niet. Dan moest je toch echt stevig in de schoenen staan om die buien te incasseren, 's avonds, als je er al een hele dag op had zitten. En niet alleen ik, maar de hele familie moest er door heen, Als ik al de moed had genomen om er tegenaan te gaan, was er wel een ander in huis die op dat moment echt niet op Charons  lawine zat te springen. Rust in de tent, dát was wat we nodig hadden.
 
Het was ooit ontstaan tijdens de slecht-slapen periode. ‘s Nachts lag ze uren te spoken en de enige manier om haar snel rustig te krijgen was een flesje drinken geven. En omdat ze alleen chocomelk dronk, werd dat dus een flesje chocomelk.
Na twee keer flesje geven, kon ik er al niet meer onderuit. Het werd een verwachtingspatroon en een flinke smeerboel. Ze viel met de fles in de hand in slaap en liet die niet meer los. Er bleven altijd chocomelk vlekken achter op haar bed.
Ik hing de vlag uit toen de lekvrije bekers uitgevonden werden. Die uitvinder mag van mij een standbeeld krijgen. Maar ook die bekers heb ik later vervloekt. Als ik er niet voldoende in deed, dan stuurde Charon me zonder pardon terug naar de koelkast. Hij hoefde niet nokvol te zijn, maar het leek wel alsof ze op gevoel precies aanvoelde welke hoeveelheid er in zat en dat moest altijd hetzelfde zijn. Met minder nam ze absoluut geen genoegen!

Van alles heb ik in de loop der jaren geprobeerd om van deze gewoonte af te komen.
Geen beker meer mee naar bed, wat anders er in doen, vervanging zoeken, ik kon het zo gek niet verzinnen, maar ze hield altijd voet bij stuk.
Die beker werd wat voor een ander kind een knuffeldier is. Ze hield hem de hele nacht stijf vast in haar hand. ’s Morgens waren de druppels die er nog in zaten helemaal gemousseerd en het stonk enorm, omdat het de hele nacht opgewarmd was door haar lichaamstemperatuur.
De beker werd onmisbaar, nu nog steeds, maar eindelijk na twaalf jaar vond ik Het Nut om in ieder geval van die chocomelk af te komen.
.
Charon was onder narcose geweest en hoewel ze niet over hoefde te geven, veronderstelde ik dat ze misselijk was. Ze at de hele dag niet.
’s Avonds toen ze naar bed moest had ik de indruk dat het nog niet over was en ineens bedacht ik “dit is HéT MOMENT!”
Ik sprak haar aan toen ze in bed lag “Charon, mama doet vandaag water in je beker, van chocomelk ga je spugen.” Dat begreep ze en dat vooruitzicht trok haar niet zo. Ze keek met een blik van “laat maar zitten dan” en accepteerde dat er water in haar beker kwam.
Ik maakte een vreugdesprongetje bij de kraan! Mijn plannetje leek te lukken. Het was Nuttig om nu water te drinken in plaats van chocomelk. Zal het dan nu eindelijk gaan lukken?
 
De volgende dag was ze beter en ’s avonds zéker niet meer misselijk, maar opnieuw zei ik dat ze water kreeg, omdat ze anders misselijk zou kunnen worden van de chocomelk.
En die misselijkheid was ze nog niet vergeten. Dus opnieuw lukte het om water te geven.
Yes! Het werkte! Ik wist het zeker. Nu nog een paar dagen vol houden en ze hoefde nóóit meer chocomelk in haar beker mee naar bed.
 
Zo is het uiteindelijk ook gegaan. Oppassers, opa en oma’s, iedereen die haar ooit naar bed bracht, kreeg de uitdrukkelijke instructie; GEEN chocomelk meer mee naar bed. En de één na de ander was stomverbaasd!
Maar het is gelukt, nu zet ze ’s morgens een beker op het aanrecht waarin het water zowat aan de kook is, maar daar kan ik mee leven.
 
 Rina
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Website is mede mogelijkgemaakt door www.seisveld.nl