© Gebruik niets van deze site zonder toestemming van de auteur!

 

 
oktober    2007
november 2007
december 2007
januari      2008
februari    2008
maart      2008
 
 mei - juni 2008
juli-augustus 2008
september-oktober 2008
november-december 2008
januari - mei 2009
juni 2009juli 2010
augustus 2010
 

 

Hella neemt vandaag met Charon een kijkje bij ArtCrew in Hardenberg. Een atelier waar de kunstenaars andersbegaafd zijn en hun kunst verhuurd of verkocht wordt. Ze komen weer thuis en Hella is helemaal onder de indruk. Het volgende schreef ze in het overdrachtschrift;

Zó kleurig, mooi en een relaxte sfeer.

Ik stond verbaasd overal naar te kijken! Misschien zou ze hier mee kunnen draaien?

Hella
 

Een brief van het zorgkantoor in de brievenbus. Met ingang van 1 januari 2008 zal het zorgkantoor niet langer een PGB toekennen voor de functie activerende begeleiding, als je in het indicatiebesluit als enige grondslag hebt psychiatrische aandoening of psychische stoornis.

Het maakt me even wiebelig. Ik moet er niet aan denken dat we dit niet meer kunnen doen. Ik lees het allemaal nog eens door en wordt iets rustiger. Ik denk dat we de dans ontspringen. En gelukkig heb ik nu die website. Als ze nu niet zien dat we met activerende begeleiding bezig zijn, dan weet ik het niet meer.
Waar ik overigens hele andere ideeën over heb. Als je de oplossing zoekt in een kind van tien fixeren, tegen de grond werken en er met drie volwassenen bovenop gaat zitten, dan heb je het volgens mij nog niet helemaal begrepen als je het over autisme hebt. Haar zoon heeft een normale intelligentie, maar wel enorm last van z’n autisme. Kan zij geen activerende begeleiding meer krijgen om hem te helpen met zijn autisme om te gaan? Ik snap er niks van. Die mensen die dat beslissen zouden eens een weekje mee moeten draaien in zo’n gezin. Dan praten ze wel anders!
In onze zoektocht naar een plek op deze aardbol waar Charon misschien ooit haar geluk kan vinden buitenshuis, zijn we al een aantal weken te gast bij een dagverblijf voor oudere verstandelijk beperkte mensen. De sfeer is er goed en het knutselen en verven is precies wat Charon leuk vindt om te doen. En omdat de meeste mensen de puberteit allang voorbij zijn, is het een redelijk rustig gemêleerd gezelschap. We hebben kunnen regelen dat Charon hier een soort stage mag lopen. Voor ons is het een bewuste stap om haar te leren hoe ze zich in een groot gezelschap staande moet zien te houden. Ik zie het dan ook vooral als een soort sociale training. Hella gaat momenteel wekelijks met Charon naar dit dagverblijf.

Onze website is nu ruim een week oud. Eén van de cliënten had er stukken van gelezen en kwam op een gegeven moment bij Hella zitten.

En dat vond ik zó mooi! Dat was nou precies mijn bedoeling van deze website! Meer begrip voor mensen met autisme! Rekening houden met hun uitdagingen en geweldig dat deze cliënt een luisterend oor kreeg.

En vandaag heeft die ene cliënt de eerste aftrap gegeven.
5 november 2007   Tampons kopen
In haar beleving is het écht diepe ellende.

Waarom moet haar dit iedere keer gebeuren? Ze vindt het verschrikkelijk.

Even schiet er een gedachte door me heen “getver, is het alweer zo ver?”

Ik zou er een apart hoofdstuk aan kunnen wijden. Wat een hoop gedoe hebben we al gehad rondom die menstruaties.

Charon was dus diep triest. En omdat die menstruatie al een paar jaar iets is waar ze iedere maand vreselijk van in de war is, beloof ik haar elke keer als het weer zover is een klein cadeautje. Om het leuker te maken dan het is.
Ik beloof haar dus een kleinigheidje. Een pak stiften,  billendoekjes voor de pop of….een doosje tampons.

“Wil je tampons kopen?”

“Vandaag, bedoel je?”, vraag ik terug.

“Bedoel je met hier vandaag?”

“Geweldig Charon, je zegt een nieuw woord!” “Hier is vandaag!”

Charon haalt opgelucht adem en de bui ebt weg.

Zo gezegd, zo gedaan. Na de kapper duiken we de supermarkt in, wandelen rechtstreeks naar de tampons en staan twee tellen later bij de kassa.

“Voor de pop”zeg ik hardop. En met z’n drieën moeten we er nog veel harder om lachen.
Wij dus.
8 november 2007     Intervieuw radio Oost

Helga, de ontwerpster van de site had een persbericht gestuurd naar wat regionale kranten en  rtv Oost. En toen werd er gebeld. Of ik zin had om over de website te komen vertellen in een radio uitzending. Even schrik ik er van. Oei, dit wordt toch wel erg serieus.

Als ik de telefoon neerleg besef ik het pas. Ai, wat moet ik vertellen dan?  Ik wiebel heen en weer tussen “yes geweldig!” en “hellup, wat heb ik nou gezegd?” Achter in mijn hoofd knaagt een stemmetje “heb ik wel écht wat te melden dan?”

Maar vanmorgen was het zover. Ik stap het gebouw binnen waar ik moet zijn en kom in een wereld terecht die ik nog niet ken. Eigenlijk voel ik me opvallend rustig. Had ik niet van mezelf verwacht. Maar ondanks dat loop ik toch drie keer in een kwartier naar het toilet.

Om iets over elf mag ik mee naar de studio. Ik krijg een koptelefoon op en instructies wat er zo allemaal gaat gebeuren.

De vijf minuten zijn maar zo om en voor ik het weet zit ik weer op het kantoortje. Daar zitten al weer nieuwe gasten te wachten tot ze aan de beurt zijn.

Opgelucht verlaat ik even later het gebouw. Esmee en Mireille zitten op school en Charon is vandaag met Hella op pad. Ik heb een paar uur voor mezelf en duik de stad in! Heerlijk.
10 november 2007     Mireille- en Esmeedag

Wat onwennig lopen ze met me mee naar de grote hal, geen idee wat ze te wachten staat.

Ik kan het niet ontkennen. Dit gaat wel erg soepel. Als we al iets dergelijks ondernemen, dan voelt iedereen de spanning van Charon, zelfs als zij het hartstikke leuk vindt!

Maar vandaag hoeven we nergens rekening mee te houden. We kopen een enorme zak snoep,

Leuk zo. Als we na afloop weer buiten lopen en Esmee zegt “ïk wil ook wel een keertje met de trein”, dan beloof ik dat we dat ook een keertje gaan doen.

12 november 2007    Voorlichtingsavond Voortgezetonderwijs

Eigenlijk is dit het gym uurtje van Charon. Eén keer per week ga ik met haar naar gymles bij de plaatselijke gymvereniging. Lekker springen tussen kinderen van de basisschool. Maar vandaag moet ik haar melden dat we niet heen kunnen.

Mireille zit nu in groep acht en zal dus volgend jaar naar een andere school gaan. Ik snap nog niks van de kaders en theoretische termen die me om de oren vliegen, dus ik moet opletten. 


We zitten vooraan en ik kan m’n lachen amper inhouden. Ik zou net zo stuntelen!

Mijn gedachten dwalen af. Normaal gesproken had ik dit allemaal al geweten. Op de video zie ik kinderen van Charons leeftijd. Vrolijk zetten ze een toneelstukje in elkaar en even later zitten ze gebogen over een werkstuk. Ondertussen zijn ze zoekende welke richting hun leven op zal gaan en zie ik verschillende beroepskeuzes voorbij komen.

Even is het me weer pijnlijk duidelijk dat we met Charon een totaal andere weg naar zelfstandigheid bewandelen.

En zelf een beroepskeuze maken staat ook niet op de agenda. De keuzes in haar leven zullen vooral door anderen voor haar bedacht worden.
De tranen glijden over m’n wangen en vallen op m’n bureaublad. Het verdriet zit diep verstopt en af en toe komt het aan de oppervlakte als de confrontatie een feit is. Zoals vandaag.
   

VMBO basis,LWOO,kader,theoretisch plus,RVC, WI&E, TB. Waarom maken ze het allemaal zo ingewikkeld? Mireille zit ergens tussen twee stromingen in als je naar haar leerprestaties kijkt, maar ik zou écht niet weten wat nu het meest geschikt is. Word ik weer gedwongen een keuze te maken voor m’n kind! Bah!

 

Sinterklaas is weer in het land. En hij heeft meteen een Piet gestuurd om een klein cadeautje in de brievenbus te gooien. ‘Van coole Piet voor Esmee’ staat er op.

Esmee durft niet zo goed aan de telefoon te komen, maar uiteindelijk wil ze hem toch zelf wel vragen of ze dan vanavond ook de schoen mag zetten.

Geschrokken zeg ik tegen Esmee dat we geen wortels in huis hebben. “Vraag maar of hondenbrokjes ook goed zijn, die heb ik nog wel”, fluister ik haar toe.

“Dat lijkt me niet zo’n goed plan”, zegt coole Piet. “Straks gaat het paard nog blaffen, doe maar een suikerklontje dan”.

Ik neem het gesprek weer over en bedank Piet nog maar een keer. Als Esmee uit zicht is, stik ik zowat van het lachen en m’n zus aan de andere kant van de lijn, heeft het ook niet meer. Wat zijn we toch een flauwe draken! Maar zonder die zussenhumor zou het leven lang zo leuk niet zijn!


“Ja, vanavond mag je de schoen zetten”

 “Ja, vandaag”. En meteen bedenk ik dat ze haar net nieuw ontdekte woord consequent gebruikt. ‘Hier’ is vandaag.

Eindelijk! Het is zover! Sinterklaas is er weer! Daar heeft ze nu al het héééle jaar naar uitgekeken omdat mama al het héééle jaar zegt dat ze alleen een pak luiers krijgt als ze op vakantie gaat, als ze jarig is én als Sinterklaas komt. En reken maar dat Charon zich die regel kan herinneren.

“Ja, maar als je graag een luier wilt, dan moet je nog wel even een briefje schrijven aan Sinterklaas” zeg ik.

Ik moet er om lachen. Wat is er veel veranderd! Er is een tijd geweest dat ik die oude man liever zag gaan als komen. Té confronterend, omdat een gezellig avondje met cadeautjes uitpakken er niet in zat met Charon. Hoe anders had ik me dat voorgesteld toen ik kinderen kreeg.
Hoewel ik al dat sinterklaasgedoe wel binnen de perken hou en Charon er niet voortdurend mee confronteer, omdat de spanning dan veel te hoog op loopt en ze dat op andere momenten er weer uitgooit. Maar vandaag kunnen we er niet omheen.

 
 

We staan in de krant!

Groot was de verrassing  dat we een halve pagina vullen in de Meppeler en Dedemsvaartsche Courant! Nog wel in kleur! Beetje trots ben ik wel…..

Het mooie vind ik dat iedereen zo z’n eigen ding er uit haalt wat hem of haar aanspreekt.

En ik…ik geniet. Ben blij dat m’n opzet lijkt te slagen.

Zo logisch, dat we er zelf met ons volle verstand zo makkelijk overheen stappen.

Iemand die inzag dat mensen toch wel erg snel met oordelen klaar staan. Dat ze ook wel eens gedacht had, “gôh , heeft ze alweer die rose fleece trui aan” en nu pas in ziet dat daar een reden voor was

En een medewerker van een dagverblijf die vertelde dat ze beter is gaan kijken naar haar cliënten.

Ook verschillende mensen die zelf veel met autistische mensen werken en de praktische verhalen vooral waardevol vinden. Om zelf in de praktijk te brengen!

21 november 2007    Verborgen leed

 ‘Pffff, valt ook niet mee’, dacht ik, terwijl ik naar haar luisterde. En even schoot het door me heen, “wie zal er later voor Charon zijn?” Maar tegelijkertijd bedacht ik me ook dat het geen zin heeft om me daar nu al zorgen over te gaan maken. Laat het eerst maar ‘later’ worden.

We groeten elkaar en gaan ieder ons eigen weg.
Verborgen leed waar je niks van weet.
 
We hebben een drukke week achter de rug vanwege m’n verjaardag. Maar vanavond is de rust wedergekeerd.

Even later is het mijn beurt om recht overeind te schieten.

Nog voordat ik de jongen gezien heb weet ik zeker dat het dé Michael is die bij Charon in het ziekenhuis lag.

In één klap spat er een groot vraagteken uiteen. Die jongen is door de jaren heen nog zo vaak in m’n gedachten geweest! Hoe zou het met hem afgelopen zijn? Zou hij het gered hebben?

Ik denk dat hij toen een jaar of zes was en met z’n macho gedrag wond hij alle verpleegsters om zijn vinger. Michael verzon z’n eigen feestjes ondanks dat hij ziek was. Op een middag hingen er overal briefjes op de deur. Om twee uur gaf hij een voorstelling in de speelruimte. Alle ouders moesten komen.
We konden er sowieso niet omheen. Michael wist met z’n charme offensief iedereen te charteren.
Een broeder had een zwart strikje voor hem geregeld, wat voor z’n spreekgaatje zat en van papier hadden ze manchetten gemaakt. Michael wist het zeker. Hij wilde later chippendaler worden en hij zou nu wel even laten zien hoe goed hij dat al kon.
Mijn herinneringen uit die tijd zijn vooral veel machteloze gevoelens en verdriet, maar Michael was een klein lichtpuntje waar ik nog regelmatig met een glimlach aan terug denk.

 

29 november 2007   Sociale werkplaats

Eenmaal binnen begeleidt Charon mij in plaats van andersom. Ze weet waar ze de jas op moet hangen en de tas neer kan leggen. Daarna loopt ze voor me uit naar haar werkplekje en zit al aan een tafel voordat ik ook nog maar één woord gezegd heb.

 
Ze is enorm relaxed. Het kan niet anders of dat heeft met de sfeer te maken die hier hangt. Geen muziek, weinig lawaai, afgeschermde ruimtes en niet continu mensen die binnen huppelen.

Aan het eind van de pauze, zegt ze “Charon, wil je mijn vriendin worden?”

 

Ondanks dat ze verreweg de jongste is, morgen wordt ze veertien, de rest varieert tussen de vijfentwintig tot tweeënzestig, valt ze helemaal niet uit de toon. Ze wordt vaak ouder geschat dan ze is. En eindelijk voor het eerst van m’n leven heb ik het gevoel dat dit een plek kan zijn voor de toekomst. Waar ze zich op haar gemak voelt. Waar ze iets mag doen wat ze leuk vindt en wat bij haar past. Waar de sfeer ontspannen is en ze niet het gevoel krijgt dat ze van alles moet.

Wie had dat ooit gedacht, dat Charon nog eens ergens aan het werk zou kunnen! Ik niet, in ieder geval. Een paar jaar geleden was het ook absoluut onmogelijk met al die chaos in haar hoofd, maar dit geeft hoop voor de toekomst.

Maar daar is wel wat op te verzinnen.

Voorlopig gaat ze hier één ochtend in de week naar toe en daar zijn we al heel erg blij mee.

 
Voorlopig zal dit wel de laatste zijn dus.... zégt het  voort, zégt het voort......the sky is the limit.....waar heb ik dat eerder gehoord?
 30 november 2007   Charon is jarig!

Charon is jarig en ‘s middags regent het cadeautjes en komt er visite. Als klap op de vuurpijl staat Mili om een uur of drie voor haar neus. Charon is blij, verrast,verbaasd…alles tegelijk.

En ook voor Mili en mij is het leuk om elkaar weer te zien. Je bouwt toch een speciale band op met de mensen die met Charon werken. Inmiddels zijn er al een heel aantal geweest die hier kind aan huis waren. Ik zou willen dat ik het kon, maar helaas is het niet te doen om met iedereen dat contact te onderhouden . Ook al verwaterd het soms een beetje,  toch vergeten we nooit wat ze allemaal voor Charon en voor ons betekend hebben!
 
“Oels” zegt Charon vanmorgen tegen me, terwijl ze mijn stoel aanwijst waar ik op zit.
Ze praat soms achterstevoren. Ze had zo mee kunnen doen in die reclamespot van dat mobieltje.
Bedoelen ze nou wat ik denk dat ze bedoelen of wat zeggen ze eigenlijk? Je moet goed luisteren en nog voordat je de puzzel opgelost hebt, is er alweer een nieuwe kromme zin door het beeld gekomen.

Voorlopig ben ik de enige die snapt dat 'oels' stoel betekent.
 

Snel tekent ze een stoel, wijst er op en zegt weer “iek, oofdpijn”

Ik geloof niet dat het dat is. Ze kijkt me nog eens aan met een blik van ‘snap je het nou nog niet’ en zet de pen weer op papier. Ze tekent er een paar leuningen aan.

“Wil je een stoel kopen?”

Ze ziet dat ik het nog steeds niet snap.

Ik héb het! Ik snap um!

“Ja”zegt ze helemaal trots, omdat haar moeder nog zo dom niet is.
.....Een rolstoel?”

Wat heeft ze nou ineens met een rolstoel? Misschien iemand van het dagverblijf in een rolstoel zien zitten? Nog steeds is me iets niet helemaal duidelijk. Maar dan wijst ze de keukenstoel weer aan waar ik op zit, achter de computer.

Ik teken een bureaustoel en die bedoelt ze. Dus…….ze wil een bureaustoel. Tuurlijk, meiden van veertien zitten niet meer op een oud schoolstoeltje, maar die hebben allemaal een eigen bureaustoel!
 

Overvallen door Sinterklaas en z’n Pieten! En nog wel in onze eigen keuken!

Totaal onverwacht staan ze ineens binnen en Charon weet niet wat haar overkomt. Ze is blij, maar tegelijkertijd vindt ze het ook akelig spannend.


Charon kijkt hem lachend aan. Deze vraag is lastig, zelf zegt ze dat ze naar “school”gaat in plaats van “werken”, dus het komt niet helemaal binnen. Ik help haar even. “ja, je gaat altijd met Hella naar school om te werken, heh?” Ja, knikt ze dan en kijkt Sinterklaas weer lachend aan. We praten nog even verder in een driehoeksverhouding, want Charon krijgt er nu geen woord uit. De spanning, het onverwachte en de vraagtekens die er allemaal in haar hoofd spelen, zorgen ervoor dat haar stem het niet doet. Maar leuk vindt ze het wel! Dat is duidelijk.
Ik denk dat ze een beetje in dezelfde fase zit als Esmee. Ook die zegt na afloop, "dat waren Alie en John", maar aan haar geloof in Sinterklaas, daar valt niet aan te tornen. Die bestaat écht!


“Luier?”, vraagt ze. Haar stem is weer terug.

“Sinterklaas, Sinterklaas, wacht even, we zijn wat vergeten!” roep ik. 

“Ja, Charon heeft nog een verlanglijstje, ze wil nog iets vragen”.

“Kijk Sinterklaas, Charon heeft getekend wat ze allemaal graag wil hebben. Een pak luiers, stiften, een aankleedkussen en een verwarming".

“Neeee, een verwarming heb je al!” zegt Sinterklaas. (Die ouwe heeft ook internet!)

“Een aankleedkussen, nééé geen aankleedkussen “ zeggen ze alledrie met grote overtuiging.

Dan komt mijn verlanglijstje.

Charon staat er al die tijd geboeid naar te luisteren. Zal ze nou denken 'wat een idioot toneelspelletje of snapt ze wat we eigenlijk willen zeggen. Niet alle cadeautjes die je vraagt, kun je krijgen!

Oei, die ben ik vanavond na het uitpakken toch nog wel even nodig om het allemaal nog maar eens een keer te bevestigen, dus ik vraag of hij ze dan na het boodschappen doen weer bij ons in de brievenbus wil stoppen.

Super Sinterklaas en Zwarte Pieten! Het was een erg leuke verrassing! En nog leerzaam ook, ik hoop dat ze het nu snapt met die verlanglijstjes.
PS. Het heeft gewerkt! Toen ik de volgende dag de verlanglijstjes pakte om het nog eens door te nemen, griste ze me uit de handen en verscheurde ze. Toen kreeg ik ze terug met de mededeling "prullenbak". Ze was er klaar mee en heeft het begrepen. Ze had er totaal geen moeite mee dat er geen aankleedkussen of verwarming tussen de cadeautjes zat.

10 december 2007     Visuele agenda

Chocoladepaashazen in de winkel, dan komt de vraag “oma ei eten?”

Pompoenen in tuinen, dan komt absoluut de vraag wanneer ze weer met de buurkinderen mag zingen met een lampion.

Pepernoten, dat zal duidelijk zijn, alleen jammer dat ze daar in oktober of soms nog eerder al mee beginnen! Het is nog zó lang wachten voordat hij dan echt komt en al die tijd krijg ik dagelijks de vraag hoeveel nachtjes ze nog moet slapen voordat ze de schoen mag zetten.

En omdat er in haar geheugen gegrift staat dat na het Kerstfeest het vuurwerk aan de beurt is, weet ik nu al dat als we thuiskomen van het kerstdiner op Tweede Kerstdag, de eerste vraag is die Charon zal stellen “vuur?” 

 

De kerstversiering van zolder gehaald want het is kerstballentijd!

Charon zit op een afstand mee te genieten, maar als ik vraag of ze ook wil helpen zegt ze direct en zeer beslist “nee”.

Aan haar houding, de glinstering in haar ogen, de manier waarop ze er bij blijft zitten kan ik zien dat ze eigenlijk dolgraag mee zou willen helpen.
Met z’n drieën om zo’n boom heen lopen betekent dat je voortdurend rekening met elkaar moet houden, anders bots je tegen elkaar aan. En dat is nu juist een lastig stukje voor Charon. De anderen bewegen zich té snel.
“Moet ik links of rechts er om heen? Zal ik naar voren of een stap naar achteren doen om niet tegen die ander aan te botsen. Mag ik die bal pakken of wil zij hem net pakken?”

Terwijl die andere twee soepel naast elkaar kunnen werken en de boom steeds voller wordt, blijft Charon aan de kant staan, terwijl ik zie dat ze héél graag ook wil.

Meer dan een half uur zit ze lekker op de grond naast de kerstboom. Zoekt ballen uit die ze de moeite waard vindt en hangt ze voorzichtig onderin de boom. Ze wiebelen aan de dunste takjes en raken net niet de houten vloer, maar ik zie dat ze er van geniet en stilletjes geniet ik op een afstandje met haar mee!

14 december 2007    Even helemaal niks.

Charon is met Ineke de deur uit en Mireille en Esmee zijn op school.

Het is bijna niet bij te benen, laat staan dat je er echt van kunt genieten.
Sinds een week of vier is dit dan ook de eerste morgen waarin ik niks moet en alles mag van mezelf. Het huis is een dikke puinhoop, want ook dat loopt achter door alle drukte. De was ligt op een hele grote stapel, had al lang opgevouwen moeten zijn.
Ik moet weer opladen en de leukste manier om op te laden is nog maar eens een stukje te schrijven voor de site. Ik vind het een heerlijke uitlaatklep! Lekker alle stres van me afschrijven!
19 december 2007   Driftbui en geen tijd!

Beetje lastig, omdat Charon op woensdag wel leukere dingen kan verzinnen en logopedie niet in haar top tien van favoriete activiteiten staat. Nu moet ze meedraaien in de strijd om de klok en dat ligt haar niet zo. Dus dat ze daar problemen mee zou hebben had ik al verwacht.

Charon begint oorverdovend te huilen en wordt boos. Om te laten zien hóe boos ze is, grijpt ze Esmee in haar lange blonde haar en laat niet meer los.

Charon wordt bozer en bozer. Het gaat niet meer om logopedie alleen, het is nu ook vanwege het verdriet van Esmee en een boze mama. Daarom knipt ze zich in de vinger en komt even laten met bloed de kamer binnen lopen. Met ingehouden woede probeer ik er geen aandacht aan te geven, anders komt ze morgen weer met een ingeknipte vinger.

Crisistijd!

Zittend in de wachtkamer hoor ik het al. Charon gooit er nog maar eens een schepje bovenop. Na vijf minuten besluit ik naar binnen te gaan. Ik zie nog net hoe ze zichzelf krijsend op de grond laat vallen en drie tellen later weer gaat zitten. Hier kan ik de logopediste niet mee opzadelen en neem het stokje van haar over. Tenslotte heb ik alle tijd nu.

Sonrise van het eerste uur, zoals we het deden toen ze vijf was en er dagelijks vele driftbuien waren.

“Boos” komt er met een gebroken stemmetje uit. “Ja, hartstikke boos”, beaam ik.

“Zeg maar, wil niet praten”, probeer ik in Charons taaltje. Opnieuw komt er bijna onverstaanbaar een woord uit en dan vraagt ze om papier.

Als ze verdrietig is of boos begint ze standaard ook over buikpijn hebben of ongesteld zijn, dan krijgt ze namelijk van iedereen aandacht. Ook nu zegt ze “Hè” en alleen ik weet dat ze daarmee haar menstruatie bedoelt. Ik teken maandverband en bevestig dat ze dat ook niet leuk vindt.

“Eer”, zegt ze en wijst naar haar knie. “Ja, als je boos wordt en je valt, doet je knie zeer”

Ze vraagt “luiers?”
Maar daar is deze moeder op voorbereid, dus heel beslist zeg ik dat ze luiers krijgt als we op vakantie gaan. Ik teken een tent en wat kronkels die de zee moeten voorstellen en nu ruik ik m'n kans op een doorbraak!

Mooi, ze komt op andere gedachten. Ik probeer haar dingen te ontfutselen die we ook altijd meenemen op vakantie en vraag iedere keer of ze het na kan zeggen. We zitten tenslotte bij een logopedieles.

In no time is het half uur om. Logopedietijd is voorbij. Ik geef haar complimenten omdat ze zo ontzettend haar best heeft gedaan en heb het niet meer over de boze bui van een half uur daarvoor.

Is die bui van vanmorgen toch weer ergens goed voor geweest!
 

Geen tijd om cliënten de gelegenheid te geven om hun boosheid of verdriet een plaats te geven. Geen tijd voor een beetje extra aandacht, terwijl iemand zich eenzaam of niet begrepen voelt. Geen tijd, omdat er altijd nog veel meer te doen is.
Maar belangrijker nog, dan had zij zich niet een uur lang zo ellendig gevoeld.
 

Dat je even al je ellende kwijt kunt, die je kwijt wilt en dat je dan opgelucht de dag weer verder kunt.

Was er maar wat meer tijd om gewoon tijd voor elkaar te nemen!
Ik hoop dat hij tijd heeft om het te lezen! Lijkt me een goede wens voor het nieuwe jaar, kan hij er vast rekening mee houden bij de begroting.
 

Het is eerste kerstdag, acht uur ’s morgens. Alles is nog in diepe rust hier in huis. Zachtjes kom ik mijn bed uit. Trek de deur van Esmees kamer dicht in de hoop dat die nog even blijft liggen. Ze snurkt het uit van verkoudheid. Daarna sluip ik op mijn tenen naar beneden, pluk onderweg een dik vest van de kapstok en probeer muisstil de deur van de kamer open te duwen. De kachel doe ik maar niet aan. Het geluid van een cv-ketel die aanslaat, kan Charon uit de slaap halen. Nog even niet graag!

Rocky kan nog roet in het eten gooien. Zodra hij me ’s morgens ziet wil hij meteen naar buiten. Dan moet de voordeur los en ook daar wordt Charon wakker van. Maar zelfs een hond kan dus in de gaten hebben dat ie stil moet zijn. Blijkbaar voelt hij aan dat ik niet gestoord wil worden. Hij sloft achter me aan en legt zich neer naast mijn stoel. Braaf Rock!

Eindelijk, het is zover! Ik zoek mijn dagboek op. Ik heb al een paar dagen niks op kunnen schrijven, terwijl er nog zoveel in mijn hoofd zit! Het is hier nóóit saai! Er gebeurt elke dag wel wat. En er zijn nog steeds een heleboel tips en verhalen die door mijn gedachten schieten, maar waar ik nog geen tijd voor heb gehad. Ook de foto’s van de laatste belevenissen van Charon staan nog op de nominatie om op de site gezet te worden. Maar het kan niet allemaal tegelijk. En zeker nu het kerstvakantie is, is de tijd om te schrijven erg beperkt.

En het was vanmorgen ook niet de eerste keer dat ik op zondag, in alle vroegte op kousenvoeten door het huis sloop. Ik ben inmiddels getraind.
Zelfs het typen doe ik met ingehouden adem en duw de toetsen zachter in dan normaal.

Vanuit een duistere kamer, schaars verlicht door de lampjes van de kerstboom en de computer, waar ik een half uurtje helemaal alleen met mezelf kon zijn, wens ik iedereen hele fijne kerstdagen toe!
maak er een onvergetelijke kerst van!
 
We zitten midden in de kerstvakantie.

Hoewel….een echt vakantiegevoel heb ik niet.
 
Vroeger vond ik dit leuk om te zien, droomde ik ook van zo’n gezin, maar ik moet eerlijk toegeven dat het me een stuk minder boeit. Niet zelden beland het half uitgelezen blad zo in de krantenbak, zonder dat ik er echt in gekeken heb.
Ben ik nou zo verbitterd geraakt?

Als ik er naar kijk, voel ik ook geen jaloezie of zoiets. Het staat denk ik voor mijn gevoel te ver van de werkelijkheid af.
De meeste gezinnen in mijn vriendenkring hebben allemaal zo hun eigen stress. De één heeft geldzorgen. De volgende een kind met gedragsproblemen. Weer een ander heeft ellende op z’n werk of heeft een tweeling die alles op stelten zet.
 

Regelmatig voel ik me meer politieagent dan moeder.

Kleren blijven zelden vlekkeloos schoon.

En met z’n allen aan tafel zitten is ook van korte duur. Zodra Charon haar bord leeg heeft, verdwijnt ze weer naar haar slaapkamer. Het is haar te druk aan het kerstdiner.

En koken is nou ook weer niet m’n sterkste kant. Mijn eerste pan soep, twintig jaar geleden, stond stijf uit van een te grote hoeveelheid vermicelli. Inmiddels heb ik wel wat bijgeleerd, maar een lekker bruin gebraden kalkoentje is nog een beetje teveel gevraagd.
 
 

In het echt vinden die twee tortelduiven uit dat blad elkaar misschien helemaal niet zo leuk. Lachen ze zo lief, omdat ze er voor betaald worden. Die kleren hebben ze vast ook niet zelf bij elkaar lopen shoppen. Daar hadden ze waarschijnlijk een vlotte meid voor die dat in de baas z’n tijd heeft gedaan. Kreukloze kleren, gladgestreken, maar niet door moeders zelf.

Dus weg met die illusies. Een heel orkest aan stylistes, kappers, visagisten en fotograven heeft er aan meegedaan. Voor die ene perfecte foto, om ons allemaal op het verkeerde been te zetten.

 
Happy new year !!!!
 
Het leven van alledag is weer begonnen. De kerstvakantie ligt achter ons.

Ik vind het prima zo. Een beetje regelmaat is niet verkeerd in dit huis.

Maar er waren ook speciale momenten. Soms zijn het flitsen van een paar tellen. Drie zinnen en het is weer over. De impact is vele malen groter en daarom geniet ik er dagen later nog van.

Ze maakte mij met simpele gebaren duidelijk dat ze die nog moest hebben voordat ze naar bed ging.

Wat zou dat een sprong in zelfstandigheid zijn, als ze zelf haar medicijnen in kon nemen. Niet meer afhankelijk van een ander die er aan moet denken. Niet meer onderling overleg als ik een avond weg moet, geen overdracht aan oppassers of logeeradressen. Maar Charon die zelf aan de bel trekt en aangeeft dat ze medicijnen moet hebben. Ik denk dat we dat maar eens gaan trainen de komende tijd. Dat gaat vast lukken.
In de vakantie kwam Esmee een keer naast me zitten en samen hebben we de foto’s van Charons levensverhaal bekeken. Die tijd heeft ze niet eens meegemaakt en gek genoeg hebben we er ook nog nooit zo nadrukkelijk met haar over gesproken. Wel dat Charon gehandicapt is natuurlijk, maar het hele verhaal van ziekenhuis en epilepsie, daar heeft ze tot nu toe weinig van meegekregen. Charon is gewoon zo, altijd al zo geweest, wat Esmee betreft.

Ik kan niet anders dan het bevestigen. “Het is ook niet leuk dat Charon gehandicapt is en ik vind het ook niet aardig als ze jou aan de haren trekt” Verder zeg ik niks. Ik wil het niet goed praten. Dit gevoel mag er ook zijn.
Er was ook een moment dat ik op de computer de foto van mijn oma in beeld had. Charon kwam naast me staan. Stil, bedeesd, zonder verdere mededelingen.

“Dood” zegt ze fluisterend.
Ze kijkt me recht aan en maakt een korte, snelle knik met haar hoofd.

Ze knikt weer, haar wijsvinger glijdt vanuit haar ooghoek over haar wang terwijl ze met zachte stem  “diet” zegt.

Ze blijft stil naast me staan en kijkt me vol begrip aan. Ik wacht wat er komen gaat.
Dan knipt ze de lijnen door.

Ik schiet in de lach. “Nieuwe kopen Charon, dat kan toch niet?”

Gaat oma dood, ga je de volgende dag gewoon naar de winkel, betaal je een paar euro en koop je weer een nieuwe.

Grapjas!
9 januari 2008    Ouderondersteuning

Huilend, schreeuwend, bonkend met zijn vuisten tegen de deur liet hij weten dat zijn lichaam op dit moment niet goed voelt.

Deze ouders hebben allemaal met dit bijltje gehakt of zitten nu nog midden in zo’n slaapcrisis. Dan weet je hoe slopend het is, hoe het voelt om dit elke avond door te maken. We praten er over. Lachen om de dingen die iedereen al verzonnen heeft om het inslapen te bevorderen en steunen elkaar door gewoon te luisteren zonder allerlei oplossingen aan te dragen.

Terug in de auto naar huis denk ik aan de tijden dat Charon zo beroerd sliep. Jaren achter elkaar hadden we ook elke avond dit soort taferelen en zag ik op tegen de nacht.
Het feit dat het nu met Charon en enkele andere kinderen wel lukt, houdt de moed er in bij diegenen die er nog midden in zitten.
 
12 januari 2008     Lekker douchen.

Wat is daar nou zo bijzonder aan, zul je denken.

In het algemeen wordt  wel eens gesteld dat autisme grillig is. Daar wordt dan het onvoorspelbare gedrag van een mens met autisme mee bedoeld.
 
 
 
 

We waren jaren gewend dat we de sokken uit moesten trekken voordat we er in liepen, omdat  er ongeveer net zoveel water in stond als in het plaatselijke peuterbad. Charon klotste liters water over de rand en ging er dan midden in zitten om rondjes te draaien.
 
Dat is jaren goed gegaan zonder al te veel bijzonderheden. Het meest opvallende was dat ze geen geluiden meer maakte.
 

Waarom niet? Geen idee.
En niet alleen die eerste keer bleef ze weigeren, maar elke keer als we voorstelden te gaan douchen werd ze boos en zette de hakken in de grond.

Maar we leven nou eenmaal niet in het oerwoud, dus wij vonden het toch wel gewenst dat ze in ieder geval één keer in de week ging douchen. Dat gebeurde dan ook, maar nooit zonder een heftig tegensputterende Charon. Die buien waren niet misselijk. Regelmatig heb ik gedacht; “gatverdamme, het is weer tijd om te douchen”.
 

En ik zal nog vreemder uit m’n ogen gekeken hebben toen ze de volgende dag wéér vroeg of ze mocht douchen. Wat is dit?

Het zal toch niet waar zijn dat Charon het douchen weer leuk gaat vinden?
 

Het kan een opmerking, een gedachte, een geur of een gebeurtenis zijn die haar op andere gedachten heeft gebracht. Het is in ieder geval iets geweest wat wezenlijk bij haar binnen  gekomen is. Wat haar geraakt heeft, anders was het niet veranderd.
 

Snap jij hem nog?
 

Ze zette grote ogen op, beet op haar onderlip van spanning, maar kon desondanks een glimlach niet onderdrukken.

Terwijl ze daar zo stil mogelijk, stijf als een plank bleef zitten dacht ik ook “wáár is de tijd gebleven?’ Het lijkt nog maar zo kort geleden dat ze rond spartelde in dit bad. Ik zie het allemaal nog zo voor me.
 

Zo zie je maar dat je zelf ook vast roest in gewoontes. Ik sta liever te douchen en automatisch kwam Charon dus nooit meer in bad.

.

Douchen dus!
 
18 januari 2008     Luxe probleem
Al bijna een jaar en het wordt tijd dat het opgelost wordt, want anders is de einddatum verstreken!

Freddy kreeg die cheque van z’n werkgever toen hij daar tien jaar werkte. Een behoorlijk bedrag, waarvan je wel een keer heen en weer naar Alicante kunt vliegen met z’n tweeën. Helemaal niet verkeerd dus, die luxe van een reischeque, maar toen het probleem.

We zitten nu al een jaar te wikken en te wegen en ik zal je vertellen; het valt niet mee.
Zullen we met z’n tweeën een reisje boeken?

Charon zou in ieder geval dan naar mijn ouders moeten, dus dat wordt of alledrie bij opa en oma of opsplitsen. Drie kids een week lang vind ik wel een beetje veel van het goede, maar opsplitsen zie ik Esmee niet zomaar doen. En bij wie dan toch?
Met het hele gezin weg dan? Ook leuk……, misschien………, of toch niet?

Gezinsuitjes verlopen niet zo ontspannen als een één-op-één onderneming met haar.

In de praktijk betekent het dus meestal dat we ons als gezin opsplitsen. De één neemt Charon onder de hoede, de ander die andere twee.

Alleen als we naar een zwempark zouden gaan, daar zou Charon zich wel aardig vermaken, maar of ik dat nou zo leuk vind? Ben niet zo’n sporthuis centrum liefhebber. Beetje jammer van zo’n dikke reischeque. Hmmm.
Charon thuis laten dan?

Als we dat zouden doen, weet ze donders goed dat wij met vakantie gaan en zij niet, terwijl op vakantie gaan haar lust en haar leven is.
“Je doet al zo veel voor Charon….” met andere woorden, laat haar lekker thuis.

Dat geldt net zo goed voor Charon. Ze mag dan gehandicapt zijn, wat dat betreft is ze net zo gezond als elk ander kind. Ze wil er toevallig wel gewoon bij horen.

Dus dat wordt dan ook honderd keer per dag “nee, Charon gaat naar opa en oma”en honderd keer een boze bui. En dan die foto’s achteraf. Ze zal er nog jaren aan herinnerd worden dat zij niet mee mocht. Die loopt voor de rest van haar leven een trauma op

Hmmm, lastig dilemma.
Maar af en toe heb ik een helder moment. Zo ook deze week en de oplossing van ons luxeprobleem zit er bijna aan te komen.

Maar de wintersport is in ieder geval al iets waar we niet aan beginnen. Geen idee hoe dat met Charon zou verlopen en dus nemen we het zekere voor het onzekere. Wintersport is van ons verlanglijstje geschrapt.


Hmmm. “Lijkt me ook wel wat” dacht ik, maar zette het maar gauw weer uit m’n hoofd.

Een hoop geregel thuis vooral. En dan met name de opvang rondom Charon.


Mijn vader enthousiast “Rien, als je dát kunt regelen, moet je meteen doen!”En ook mijn moeder vindt het een prima plan. Die zien direct de kansen voor Charon om sneeuw en bergen te ontdekken en weten zeker dat ze het geweldig zal vinden.  Wat dat betreft is ze niks te veel. Ze nemen haar ook regelmatig mee naar Thialf en door de jaren heen hebben ze Charon al aardig leren schaatsen.

Een vliegreis durf ik wel aan nu. Na de ervaring van Curacao moet dit zeker kunnen. Vooral omdat ik een paar extra handen heb in de vorm van m’n zus en haar vriendin.
Mireille zegt "doe je dat toch lekker" en Esmee oppert "ik ga niet mee hoor, ik wil naar school"

O nee, toch nog niet. Het is nog steeds niet zeker. Mijn zus heeft nog heel wat te regelen voordat die zeker weet dat het door kan gaan en nu ik de prijzen van zo’n vliegreisje heb gezien, vind ik het toch een iets minder leuk plan. Het is wel heel veel geld voor een paar dagen. Heb ik dat er wel voor over?
Net nu deze kans voorbij komt, gaat het ijs van de Weissensee in rook op!

Het was in ieder geval een paar dagen lekker dromen over de wintersport. Dat alleen al was genieten.
De ontknoping voor ons luxe probleem lijkt daarmee dichterbij te komen.

Charon kan ik dan met een gerust hart bij mijn ouders achter laten, die heeft haar beurt al gehad. En ik denk ook dat ze daar redelijk snel genoegen mee zal nemen. Dat snapt ze wel. Mama eerst alleen met Charon op vakantie en daarna papa en mama alleen met Mireille en Esmee weg. 

Voor nu nog even geduld hebben. Het kan vriezen, het kan dooien!
 
 
Charon kwam vanmorgen naar me toe met dit plaatje. Ze stond te giebelen en te grinniken en had een hoop lol met zichzelf. Toen het me duidelijk was waarom, dacht ik meteen “dat is nou een mooi voorbeeld”.


Kijk een paar seconden naar deze foto en zeg me wat je ziet. Het is een plaatje uit een folder en in het echt net zo groot als hier op de computer................................ ................
Wedden dat de meeste mensen hebben gedacht “hotel, zwembad, water, blauw….”

Totdat ze giechelig zei “put vies”en ze met haar wijsvinger rechts onderin beeld een putje in het zwembad aanwees. Toen moest ik ook wel lachen.
 

Putjes maken muziek en dat wil ze keer op keer testen. Even horen hoe deze klinkt!
 
 

Het is ooit ontstaan omdat ik de állereerste keer dat ze dit deed, té leuk reageerde. Té grappig in haar oren. Té heftig in haar beleving.

Het was zo’n moment waarvan ik meteen weet, “oei, foute boel, dit wordt een nieuw spelletje”.
 

Dat wéét ze ook wel, maar de drang om muziek te produceren met een put wint het van de stinkende vingers.
 

Ha, ha, wat een lol!

“Doorlopen”
 
Ik ben koffers aan het pakken! We gaan! Yes,yes,yes.

In ieder geval een gevoel wat ik jaren niet gehad heb. Ergens ver weg in m’n innerlijke ik zit een mens wat van spontane acties houdt. Nu verzinnen, vandaag nog doen. Maar door de omstandigheden thuis, blijven die acties zeer beperkt. En hebben zeker niet de omvang van dit festijn. Een paar dagen naar Oostenrijk!

Maar het maakt me niks uit! Ik heb er wel twaalf uur in de auto voor over, voor die drie dagen vrijheid, blijheid. En dan ook nog weer hetzelfde stuk terug.  

Vrijdag heb ik Charon verteld dat we op vakantie gaan. Het drong eerst niet helemaal tot haar door. Ze was in haar hoofd nog met iets anders bezig. Maar toen ik nog eens nadrukkelijk vertelde dat we over een paar nachtjes slapen naar opa en oma gaan om te schaatsen, toen wist ze precies wat ik bedoelde.

Heel vaak! Altijd met veel interesse naar gekeken.

Geen idee. Ze heeft er nog nooit iets over gezegd. Tot afgelopen week. Vlak voordat mijn ouders weggingen zei ze “oma, gaatsen, Haron mee?”

Het moet haast wel, terwijl ik er bewust zo min mogelijk over gesproken heb waar ze bij was in de hoop geen valse verwachtingen te scheppen. Die teleurstelling wou ik haar besparen.
 

“kantie? Oma?”
"mama mee?"
Haar ogen worden steeds groter en ze kijkt Ineke, die toevallig bij ons aan de keukentafel zit met alle verstand aan.

Dan dringt het door en breekt haar gezicht helemaal open. Met een grote sprong vliegt ze uit de vensterbank waar ze op zit.

Ineke en ik kijken elkaar lachend aan. Dit is tien keer leuker dan een voorstelling bij het volkstheater.

Ze kijkt ons aan met een blik van ”ik ben er klaar voor, let’s go!” 

Met een paar losse woorden vraagt ze of al haar dierbare spullen mee mogen op vakantie. Natuurlijk! We nemen alles mee. Ook de pop kent Oostenrijk nog niet.

 “Luiers?” vraagt ze, terwijl ze zich ver naar mij voorover buigt.

“Tuurlijk Charon, we gaan op vakantie, dus dan krijg je ook een pak luiers”. Die afspraak staat als een huis en zal ze nooit vergeten.

Nog een paar nachtjes en dan gaan we!
9 februari 2008     De Weissensee

Bovendien staarden de afspraken in m’n agenda me met schreeuwerige letters aan. Vanaf de eerste dag móest er meteen weer van alles, terwijl ik nog met m’n hoofd in de skilift hing en veel meer zin had om foto’s te kijken, dan weer voor iedereen klaar te staan. Maar goed, ik heb me door die eerste week heen geworsteld en heb nu weer tijd en zin om een stukje te schrijven.
De Weissensee was heerlijk!!!

Alleen een paar keer uitgestapt onderweg voor een bezoekje aan een toilet. Het liep gesmeerd, totdat m’n zus het nodig vond om de spanning er een beetje in te gooien. Laat ze ergens in Oostenrijk haar portemonnee met pasjes en rijbewijs naast de pot liggen!

Ai, daar kreeg ze het wel even Spaans benauwd van, ook al wou ze dat niet laten merken. Terug rijden had geen zin, want ze had geen idee waar ze hem had laten liggen. De eerste, de tweede of misschien toch bij de derde stop?

Shit, toch stiekem een beetje buikpijn en rode vlekken in de nek.
Charon had er helemaal geen benul van wat zich allemaal afspeelde in de auto.

Totdat ik haar aan het verstand kon brengen dat we pas bij opa en oma waren  als het weer licht werd. Kijk, dat was duidelijk. Daar kon ze zich iets bij voorstellen. Toen heeft ze toch even haar ogen dicht gedaan, maar of ze echt geslapen heeft, betwijfel ik.
Oma kon haar geluk niet op toen we uit de auto stapten en m’n pa, ook een beetje een gevoelig typje, stond met een brok in z’n keel zijn tranen weg te slikken.

Dikke mazzel, want op het laatste moment daar nog iets huren terwijl de alternatieve elfstedentocht geschaatst wordt, valt niet mee.

Ik vond het wel lachen. Echte Oostenrijkse kitsch!

In de vensterbank plastic bloemen en het hele huis was behangen met bloemetjesbehang, zelfs tegen het plafond!
 

Een beetje sneeuw. De enige sneeuw die we tot dan toe in Oostenrijk ontdekt hadden. Misschien wel opgespoten, maar toch.
 

De schaatsen lieten we nog even thuis. Het leek ons niet verstandig de ijzers onder te binden, direct na zo’n lange, nachtelijke rit. Bovendien duizelde het me een beetje.   Weissenseekrankheit!
 

Af en toe won de zon het van de voorbij trekkende wolken. Een oer Hollands beeld ver weg van Nederland.

Zelfs mensen die ik helemaal niet ken, groetten ons. Het was duidelijk dat mijn moeder rond had bazuint dat er bezoek kwam. Maar leuk! We waren absoluut welkom in deze Nederlandse kolonie die neergestreken was op een aanééngesmolten klont water in de Oostenrijkse bergen.
De dag er na was het onze beurt om de schaatsen onder te binden. Het was even hutselen, Charon had op een gegeven moment twee rechter schaatsen aan, maar gelukkig kwamen we daar achter, nog voordat ze een poging had gedaan om weg te schaatsen. Stel je voor, een paar schaatsen aan je voeten die maar naar één kant willen. Je blijft rondjes draaien!!

Daar was het vrijheid, blijheid gevoel weer.

Mijn ouders hadden Charon onder hun hoede genomen en onderweg kwam ik ze tegen.
 

Ze zette een pruillip op en vocht tegen haar verdriet. Op zich iets wat al vrij opmerkelijk is, want meestal zet ze het meteen op een enorme brulpartij. Had vast een leuke echo gegeven daar in de bergen, maar ze hield zich in.
 
Niks voor mij. Schaatsen is leuk, maar acht uur achter elkaar hetzelfde rondje draaien, nee daar zie ik de lol niet van in. Neemt niet weg dat ik er wel plezier in heb om er naar te kijken, aan te moedigen en foto’s te maken. Absoluut petje af voor al die mensen met zo’n enorm doorzettingsvermogen.

Charon werd als verzorgster gebombardeerd. Samen met m’n moeder stond ze aan de kant drinken en bananen uit te delen aan rondschaatsende familieleden. Opa genoot zichtbaar van dit spelletje! Hij vond het zo leuk dat Charon er bij was. En Charon genoot er zeker niet minder van. 
  Snel hè?  Niet te filmen!
 

Geef haar een bord patat en ze is helemaal gelukkig. Zo ook  daar in die tent aan de Weissensee. En om te laten zien hoe blij ze was, knalde ze een aantal keren keihard met haar platte handen op de tafel en veerde ze tegelijkertijd met haar kont van de bank.

“Ja, sorry zei ik verontschuldigend, er zit geen knopje op om uit te zetten”.

Het was grappig om te zien, maar na een minuut of tien denk je dan toch, “laten we maar weggaan, kan die mevrouw ook rustig zitten”.

En geef haar eens ongelijk. Lachen is gezond!  Ze tovert bij menigeen een glimlach om de mond als ze haar luidruchtige lach laat horen. Alleen jammer dat mensen dat maar een paar minuten leuk vinden. Daarna willen ze toch allemaal lekker rustig hun bakkie doen.
Diezelfde avond belandden we voor de tweede keer die week in hetzelfde restaurant. 

Ze heeft een verpletterende indruk achter gelaten, omdat ze de eerste keer bij binnenkomst meteen de kinderstoel meenam naar onze tafel.

Laten we deze baby maar Kp03 noemen. Ik denk dat dat haar naam is. Dat heeft  Charon  tenminste met paarse stift op het kale voorhoofd geschreven.

Ze dook een leeg potje babyvoeding uit haar tas op en niet te vergeten een plastic lepeltje.
Waar ik absoluut niet op gerekend had, was dat ze ook nog een ei bij zich had. Een neppert gelukkig, maar Kp03 had trek in ei. Toen nog een slokje drinken uit het poppenflesje en klaar was Kees.

De pop had het eten nog niet op of die moest nodig een schone luier. Dan zit er dus niks anders op dan mee te sjouwen naar de wc, want Charon heeft geen rust voordat dit allemaal achter de rug is.

Zo, we hebben het weer gehad voor vanavond. Nu kunnen we rustig aan ons eigen eten beginnen.
 

Op tafel stonden verschillende glazen. Hoog, laag, vol, half leeg en als je er dan met je vork tegen aan tikt, klinkt er iedere keer een ander geluid. Dat was grappig!

“Dit is té leuk, té grappig, iedereen is té enthousiast in Charons oren. En zij vindt het langer leuk, dan wij met z’n allen”.

Charon bleef maar tegen de glazen tikken dus, ook toen wij er allang niet meer vrolijk van werden.

Ik vrees dat er een nieuw item geboren is. Muziek maken met glazen!
 
 
De laatste dag wordt de grote wedstrijd geschaatst voor de echte snelle jongens. Ze hebben pech, het miezert een beetje. Ook voor ons valt er het één en ander in het water.

Hoe later op de dag, hoe meer dooi. Ik hield er al rekening mee dat ook de skilift niks meer zou worden. Maar wonder boven wonder veranderde de regen in sneeuw tegen een uur of drie. Snel even droge kleren aan en alsnog naar de skilift. Als we alleen maar een keer naar boven konden en meteen weer terug, dan vond ik het allang best. Charon had hier zo naar uitgekeken, dit moést gewoon door gaan.

Al hangend aan een dikke kabel, zittend in een wiebelige lift, vlogen we tussen reusachtige sparren door. Dit overtrof haar stoutste verwachtingen! Dit werd het hoogtepunt van haar vakantie!

Het zijn van die momenten die je voor altijd vast wilt houden. Dit was een moment voor ons drieën. Ik ben blij dat ik dit samen met m’n vader kon delen.
De terugreis verliep weer zonder problemen. Als je het over auto rijden hebt is Charon het ideale kind. Dat ze niet kan praten in een auto is in dit geval een voordeel. Geen gezeur van “zijn we er al”of “duurt het nog lang?”

De langste rit die ze ooit gemaakt heeft, duurde vijf uur. Maar ze heeft nu ook bewezen dat ze meer dan tien uur achter elkaar in de auto kan zitten. Constant in dezelfde houding, zonder een woord te zeggen. Af en toe tikt ze me op m’n arm als ze druk op haar oren voelt of moet plassen. Maar verder hoor je of zie je haar niet.
 

 
Lift mee met Charon door de toppen van de bomen!   (klik op dit woord en......dikke pret!) 

15 februari 2008            Fruitbomen

Dan zie ik plotseling iets ongewoons in de boom hangen.

Frisse, rode appels bungelen aan lange, dunne draadjes in onze statige bloesemboom. Ze kleuren vrolijk tussen de kale takken. Het zijn er een stuk of acht. Allen met pietepeuterige knoopjes aan het steeltje opgehangen.
Ik schiet in de lach. Dus dát was de bedoeling. Ik snapte er gisteravond al niks van. Toen kwam ze naar ons toe met een mandarijn en een dun touwtje. Ze gooide het in m´n schoot met een kort knikje.

Al snel bleek dat ze een poging had gedaan om het touwtje rond  de mandarijn te knopen en omdat dat niet lukte, mochten wij nu een poging wagen. Na vijf minuten prutsen met z´n tweeën gaven we het op. `Lukt niet Charon, lukt écht niet.`

‘Wat zou daar nou de bedoeling van zijn’?

Blijkbaar was het de bedoeling een heleboel mandarijnen van draadjes te voorzien, maar ik kon nog steeds niet bedenken waar het voor nodig was.

“Bloem” of “boom” zei ze toen ik er naar vroeg, het was niet goed te verstaan. Ik trok m’n wenkbrauwen op en dacht ‘laat maar gaan, ik ben benieuwd!’
Toen ik vanmiddag voor het raam stond en die appels zag hangen, begreep ik het pas.

Dit was typisch weer zo’n Charon actie. Die verzint dingen waar een ander niet op komt.

En een andere keer stond de waslijn strak van de vele rubberen wegwerp handschoentjes die ik gebruik bij het schilderen, maar die Charon voor de gelegenheid opgehangen had, gevuld met water. Het is iedere keer weer een verrassing.
Ik heb daar wel eens stukken over gelezen van wijze wetenschappers die veronderstelden dat kinderen met autisme van alles uit hun verband trekken. Voorwerpen niet inschatten op de functies die ze oorspronkelijk hebben. Er een andere waarde aan geven en niet snappen dat zo’n stuk fruit, zoals in dit geval, niet zomaar aan de boom groeit.

Ik zie het meer als een enorme fantasie. Een stuk creativiteit vooral ook. Niet minder creatief dan de grootste kunstenaars op deze aarde die ook van allerlei gekke voorwerpen een werkstuk maken en ons willen laten geloven dat dat ‘kunst’ is.
 

Vandaag vroeg ik nog eens “voor de vogels, Charon?”

Wat ze er ook mee bedoeld, het zou me een worst zijn. Ik heb vandaag genoten van een creatief, uniek stukje kunst in mijn tuin!
 21 februari 2008       Een spetterende niesbui !

De spetters vliegen in het rond. Het is niet de eerste keer deze week dat een bewoner van dit huis onder een luid “gatverdamme” naar de keuken rent om een doek te pakken. Ja, ik weet het. Het klinkt niet echt fris. Maar het is iets waar we inmiddels mee hebben leren leven. En nog steeds proberen we haar manieren aan te leren. “Doe je hand voor je neus,  als je moet niezen Charon.”

Dit zijn echt lastige dingen om haar te leren. Niezen doe je niet elke dag. Charon niet tenminste, die is bijna nooit verkouden. Dus oefenen we dat ook niet regelmatig.

Er zo over nadenkend zie ik mezelf al niezend m’n neus dichtknijpen. Automatisch. En onlangs betrapte Esmee me op nog een andere gewoonte als ik moet niezen.
Die ontgaat ook niks! Dacht ik lekker stiekem mezelf onder controle te hebben, heeft de kleinste wijsneus hier in huis mijn geheim ontdekt.. Na drie bevallingen moet ik oppassen dat ik niet in m’n broek pies als ik nies. Maar goed, ook dát zit inmiddels in mijn systeem en ik hou het droog, op alle fronten.

Een jaar of twee geleden mocht ze mee met een motortoertocht voor gehandicapten. Een lange sliert motorrijders hadden die dag een gehandicapte in de zijspan of achter op de motor en toerden door de omgeving.
Charon zat smakelijk te eten. Met een mond vol brood keek ze me lachend aan. Ze had het wel naar haar zin. Smakkend propte ze nog meer naar binnen.

Ook de burgemeester heeft een broodje kroket bemachtigd en nèt op het moment dat hij zijn eerste hap wil nemen, dendert er een onverwachte niesbui van Charon over tafel. Dwars over zijn broodje heen spettert het mij nog tegen de brillenglazen.

“Geeft niks”, zei de man lachend, terwijl hij zijn broodje nog eens kritisch bekeek.

Aaaaah jakkus!! Ik had het niet gedaan, denk ik. Hij wél en dat vond ik zóóó stoer!

 
Ondanks dat Charon ziek is, wil ze toch even naar buiten naar de kraan. Het verlangen naar haar favoriete spelletje blijft sterk. Ze trekt een dikke winterjas aan en sjokt naar buiten.

“ullebak”zegt ze met een sip gezicht.

Gaat ze nou zomaar spontaan afscheid nemen van haar grootste, trouwe vriend? Ze zijn al jaren onafscheidelijk! Ik snap het even niet.

Geschokt kijk ik naar de barst. Wat erg! Ik ben er minstens net zo ontdaan van als Charon.

Als we op vakantie gingen, ging haar potje mee. Charon zorgde er zelf wel voor dat hij in haar koffer terecht kwam.

In m’n achterhoofd heb ik er altijd rekening mee gehouden dat dat stuk speelgoed niet het eeuwige leven heeft, maar het valt me nu wel rauw op het dak.
Jaren geleden heeft ze ook een tijdje zonder gezeten. Ook toen was hij op. De barst die er destijds in zat was vele malen groter als vandaag. Niet meer te redden. Maar op een wonderbaarlijke manier kwam ze opnieuw in het bezit van zo’n zelfde exemplaar.
Charon was een jaar of negen toen we liepen te neuzen op een rommelmarkt.

We zaten nog midden in het speelprogramma en ik heb heel wat lesmateriaal op de rommelmarkten gescoord. Speelgoed was dus één van mijn favoriete kramen en gehurkt op de knieën, begon ik in de onderste dozen te trekken.

Ik rommelde dus wat tussen oude troep en dacht op dat moment ‘ik wou dat ik zo’n geel theepotje tegen kwam, wat zou Charon dáár gelukkig mee zijn.’
 

Gelukkig heeft Charon een opsporingssysteem die voor zover ik weet niemand heeft.
Hoe ze het doet, weet ik niet. Blijkbaar houdt ze me continu in de gaten, maar feit is dat zodra ik omhoog kom, ik blijkbaar meteen in haar vizier zit. Ik kan er praktisch veilloos op vertrouwen dat ze drie tellen later bij me staat.

Ik stond helemaal perplex! Hoe is dít mogelijk?
 

Haar telepathisch vermogen is volgens mij vele malen groter dan wij in kunnen schatten. Ergens hangt er een draadloze verbinding tussen haar gedachten en de mijne. Onzichtbaar voor iedereen. Sterk ontwikkeld, omdat praten niet onze manier van communiceren is.
 
 

Ik probeer haar nog te overtuigen dat die barst niet zo groot is, dat ze er nog wel mee kan spelen. Maar ze is niet te vermurwen. Het zit in haar systeem gebakken. Als iets kapot is moet je het weggooien.
Twijfels overvallen me. Moet ik hem nou echt weggooien? Of zal ze er dan later toch spijt van krijgen? Zal ik hem maar zolang ergens verstoppen en haar op een ander tijdstip nog eens proberen te overtuigen dat het nog wel kan? Misschien zit ze dan beter in haar vel en wil ze het toch weer proberen? Of moet ik resoluut het tijdperk van de gele theepot afsluiten en me bij Charons besluit neerleggen?

Ik sta er nog een tijdje mee in m’n handen, terwijl Charon weer bij de kraan staat te smeren.

 “Ja”, fluistert ze zacht terwijl ze een kort knikje met haar hoofd maakt.

Ik neem hem mee naar binnen en bedenk dat ik hem voorlopig nog maar even bewaar. Misschien zijn ze nog ergens te koop. Kleine kans.
Dan schiet me nog een mogelijkheid te binnen. Een mens in nood maakt gekke sprongen!

Daar ga ik nog even over nadenken. Maar voor iedereen die wil weten waar ik het over heb. Hij staat op de foto in het verhaal
. Ooit was hij een onderdeel van een kinderserviesje met rode en groene kopjes en een rood dienbladje.
 
Er dwaalt een hardnekkig virus rond in dit huis. Iedereen die ook maar een beetje vatbaar is, wordt genadeloos te grazen genomen door een horde bacteriën die je keel dicht metselen tot je er geen hap meer door krijgt.
Woensdagavond hebben we een lijkbleek kind achtergelaten bij opa en oma. Ze had zichtbaar moeite met slikken. Met twee dikke vesten over elkaar aan en een deken over zich heen, liet ze zich gewillig op de bank installeren. Nog steeds rillerig van de kou.

Ze hebben vaker flinke teleurstellingen te verwerken gehad, omdat er iets niet doorging vanwege een autistische, gehandicapte grote zus, maar dit was voor hun wel zó speciaal, dat móest doorgaan, vond ik.

Bovendien was Charon ook voorbereid op een paar nachtjes logeren. De reden waarom heb ik haar pas op het allerlaatste moment verteld.

Nog steeds een té beladen woord op de één of andere manier.

Geen stemband in haar keel die nu op durfde te spreken. Ze hadden er de kracht niet voor.

Als we haar zomers naar opa en oma brengen om een week te logeren, dan gaan alle dierbare poppen met toebehoren mee in een grote tas. Ze zal niks vergeten. Nu vroeg ik ook of ze wat mee wou hebben, maar nee, absoluut niet. Ze ging toch alleen maar logeren?

Kan ook natuurlijk. Wie zal het zeggen. Kon ze het maar uitleggen.
Ondanks dat ik me er enerzijds helemaal bij neer kan leggen dat Charon af en toe niet mee gaat als we iets leuks gaan doen, blijft het aan de andere kant toch iedere keer weer een gevoelige plek.

Mijn verstand zegt dat het voor ons en de andere kinderen goed is om af en toe een normaal gezin te zijn, maar het voelt hoe dan ook niet leuk om er ééntje achter te laten.

Ik weet niet goed hoe ik dat uit moet leggen. Het is vooral ook omdat ze niet zelfstandig is, zich niet zelf kan redden. Niet voor zichzelf kan praten en mij niet kan vertellen wat ze er nou allemaal van vindt.

Maar ook dit keer hebben we vooral ons verstand aangesproken dus we gingen, met de wetenschap dat Charon in goede handen was bij opa en oma.
De weg er naar toe was voor onze meiden al een hele belevenis. Als de hoogste berg die je ooit gezien hebt, de Lemelerberg is, dan zijn de Duitse bergen toch al gigantische reuzen.

In de winter vast ook een plaatje als er een witte wollen deken over het dorp ligt. Maar op het moment dat wij er waren, was het vooral een enorme berg, met weinig winter.

Met z’n drieën hebben we een uurtje privé les genomen, terwijl Freddy z’n eigen gang kon gaan. Die was het skiën nog niet verleerd.

Esmee gleed echter regelmatig achterstevoren naar beneden en was minder gecharmeerd van die lange latten waar je niet normaal mee kunt lopen.
Klein bergje hoor, twee minuten en je staat weer onderaan de piste, maar voor Esmee was het toch een hele afdeling. Met haar handen op mijn heupen en haar skiën tussen de mijne, zat ze achter mijn rug, stijf tegen me aangeplakt.

Maar ik zag mezelf daar ook niet de hele tijd bovenaan staan met een kind wat er geen zin meer in had, omdat ze nog niet van de bult af kon. Dus skiën in een pizzapunt, flink de rem er op en maar kijken waar we uitkomen.
 

Terwijl er over Nederland een razende storm vloog, regende het pijpenstelen op de plek waar wij waren.

Persoonlijk had ik daar niet zo veel moeite mee. De scheermesjes die zich inmiddels in mijn keel hadden verzameld, werden steeds scherper.  Ook keelontsteking.

Al met al vonden we het niet erg om de volgende dag weer naar huis te gaan. We hadden in ieder geval ons doel bereikt.
 
 
Zo langzamerhand begint Charon er weer bovenop te krabbelen. Ze ziet nog steeds lijkbleek, heeft dikke korsten op de lippen en eet nog bijna niks, maar af en toe schiet ze weer in de lach. En net zat ze op de vensterbank met haar hakken tegen de verwarming te tikken. Kijk, dan ken ik mijn Charon weer.

Pas toen we weer thuis waren, kwam er één keer een korte huilbui. Wat een ellende ook.

Wat heeft pijn al een bizarre rol in haar leven gespeeld.
Toen ze als éénjarige in het ziekenhuis in Groningen lag, voelde ze helemaal geen pijn meer. Alle besef van gevoel was weg. Keihard knalde ze overal tegen aan, zonder boe of bah te zeggen. Ze stond weer op en rende verder.

Ze zette het op een krijsen!

Toen we een paar minuten later de afdeling op liepen, kwamen er twee zusters bezorgd naar ons toe gerend. Was dat Charon die ze hoorden? Ze konden het bijna niet geloven. Ze hadden haar stem nog nooit gehoord. Al die weken dat ze in het ziekenhuis had gelegen, had ze nog niet één keer een krimp gegeven.

Als ze nu pijn heeft, laat ze dat zeker weten. Direct.
Een andere herinnering aan pijn is de onzichtbare pijn.

Antwoord geven op vragen kon ze ook niet tot ze een jaar of acht was. Je bleef dus raden.
 

Ik zie haar moedere nog zo voor me. Een grote, sterke vrouw, maar op dat moment moe en verslagen door alweer een ziekenhuisopname.

Ik vergeet dat nooit meer. Die woorden maakten diepe indruk. Het leek me verschrikkelijk, maar tegelijkertijd kon ik het me natuurlijk niet echt voorstellen. Ik had die ervaring toen nog niet. Ging er ook nog van uit dat Charon vanzelf wel een keer zou gaan praten en dat die ellende aan onze deur voorbij zou gaan. Maar ik moest er niet aan denken dat je kind je niet kon vertellen waar het pijn had.
Jaren later nog, iedere keer als Charon pijn had en ik er naar kon raden wat er mis was, dacht ik terug aan dit gesprek.

Haar willen vertellen dat dat inderdaad het ergste is. Zien dat je kind pijn heeft, maar niet kunnen vragen wáár dan. Machteloos aan de kant staan en lijdzaam toe zien, terwijl je wel kunt janken van ellende omdat je haar zo graag wilt helpen.
Onzekerheid, verdriet, vraagtekens en een ziek kind dat niet kan praten……niet kan aanwijzen ook…….. nog niet ja kan knikken op de vragen die je stelt.
 

Ze wou nooit pleisters hebben. Als ze er één echt nodig had, dan zat hij er hoogstens drie tellen op. Zoiets hoort niet op je lichaam, zit niet lekker, voelt gek aan, dus weg ermee.

Maar toen ze een jaar of zeven was werden pleisters op een andere manier functioneel.

Op de één of andere manier heeft ze toen bedacht "o, als ik pijn heb krijg ik altijd een pleister".

De pleisters!  Toen schoot me te binnen wat ik even daarvoor had gezegd. Hoofdpijn, tuurlijk!
Maar ze nam het weer veel te letterlijk en ik had dat niet direct door. Die eerste pleister was aanleiding voor velen. Pleisters werden een obsessie.
Ik had haar weer een oplossing geboden op een moment dat ze het moeilijk had en de oplossing werd het verwachtingspatroon. Na verloop van tijd ging het niet meer zo zeer om pijn, maar om verdriet. Dagelijks kwam ze vele malen bij me. Verdriet moest getroost worden met een pleister. Die er amper twee tellen op bleef zitten, omdat ze het helemaal niet prettig vond op haar huid.
 

Ik gaf haar er één en zei “doe maar op de pijn”.

Mijn hart maakte een flinke vreugdesprong! Het zal toch niet waar zijn. Ze doet ‘t!!!
Het was een reuzensprong in haar ontwikkeling. In onze communicatie vooral ook!

9 maart 2008Gele theepot
Charon zit weer aan haar tafel te tekenen. Tekenen is iets waar ze voor leeft, waarmee ze de dag door komt. Ze wisselt het af met haar waterspel buiten.

Er staat veel meer op dan je soms zo in eerste instantie ziet. Het zijn kleutertekeningen, maar dan gedetailleerd. Met een tempo op papier gezet zoals sneltekenaars dat doen.

Maar er is één favoriet onderwerp.
 Toen ik gisteren bij haar op de kamer kwam, was ze weer bezig met een luier tekenen. Op elke luier zit een rand bovenin waar dierfiguren op staan. Ook Charons luiers hebben zo'n randje. Midden in beeld heeft ze een hondje getekend en aan de zijkant twee mini gele theepotjes. Ik moest héél goed kijken, zo klein waren ze, maar alles zat er aan. Het tuitje en het ronde handvat. Het was helemaal háár theepotje.

 “Ja”, zegt ze fluisterend en knikt met haar hoofd.

“Vind je het jammer dat hij stuk is?”

“nieuwe kopuh” zegt ze dan iets harder.

“Ja”, zegt ze weer fluisterend.

“We gaan een nieuwe zoeken, ok? Maar mama weet niet hoelang dat duurt.”

Ik loop haar kamer uit en neem mezelf voor om er helemaal voor te gaan. Die theepot moeten we vinden.
Wat zo’n theepotje al niet teweeg kan brengen.

Het is zo leuk om te horen dat mensen meelezen. Wildvreemde mensen die me aanspreken omdat ze iets gelezen hebben of mensen die ik wel van gezicht ken, maar verder nooit gesproken heb, waar ik nu ineens mee in gesprek kom. Dat is iets wat ik me nooit gerealiseerd heb toen ik hier aan begon. Wat voor impact het heeft als je iets publiceert.

Charon nam de plastic tas aan waar hij in zat en was compleet verrast. Een prachtig geel potje, waar zelfs nog een rood dekseltje op zat. Ik wist niet eens meer dat ie er ooit op gezeten had. Blij nam ze hem zo snel mogelijk mee naar haar slaapkamer. Stel je voor dat ie weer weg moest!
“Doei” zegt ze.

“Ja” knikt ze en nu twijfel ik geen moment meer.
Een voorraad theepotten aanleggen voor de rest van haar leven!
Inge, Erna, Simone en die lieve opa en oma. Namens Charon allemaal heel erg bedankt!!!

14 maart 2008     Twintig meter luiers.

Maar af en toe moet ik er toch met de bezem door.
Haar tekeningen verzameld ze met liefde op allerlei verschillende plekken. Een stapeltje in de vensterbank, een stapeltje op een speelgoedkoffer, een aantal tussen de legoblokken en in doosjes in haar kast. Soms moet de pop er op passen en zit er één met een stapel onder z'n bips in een hoek van de kamer.
Met zorg bewaard ze ze.

De ene keer is het een hele verzameling uitgeknipte poppetjes, dan weer een compleet assortiment groente en fruit of een legertje tenten. Het hangt maar net van haar thema af, waar ze die dag het meest in geïnteresseerd is.
Regelmatig liggen ze op een dekentje op de grond en heeft ze haar zelf ontworpen dekbedden op hun buik gelegd. Niet één, maar de hele poppenkraam ligt dan te pitten met papieren dekbedhoezen.

Afhankelijk van haar voorkeur heeft ze door de jaren heen al tientallen tenten, aankleedkussens en honderden badpakken getekend.


Toch zagen we haar ook hierin vooruit gaan. Waren het oorspronkelijk kale badpakken, alleen maar ingekleurd met één stift, uiteindelijk werden het badpakken met strepen, stippen, sterren of andere prints. Zelden waren ze identiek aan elkaar. Tekenen werd haar hobby, haar passie.
Haar slaapkamer doet dienst als expositieruimte. 

Aan elke spijker die ze kan vinden prikt ze haar kunstwerken. Soms tien over elkaar heen, maar wat maakt het uit. Ze weet zelf wel wat er hangt.

Het is verrassend wat ze zelf uitkiest om op te hangen. En ik bewonder ze iedere keer als ik er voorbij loop. Ze zijn voor mij stuk voor stuk waardevol. Hoe klein ze soms ook zijn, de emotionele waarde is groot.
De moeite die ze ooit had om te beginnen met tekenen, om überhaupt maar een stift vast te houden, ligt nog zo vers in mijn geheugen dat ik nog elke dag haar tekeningen zie als bewijs van haar enorme doorzettingsvermogen. Van moed die ze nodig had. Van wilskracht om het te kunnen.

Soms tekent ze poppetjes die ruzie met elkaar hebben en heeft er één dikke tranen, dan weet ik dat ze ergens een ruzie heeft gezien, thuis of op televisie. Dat ze er op deze manier uiting aan geeft, het misschien wel herbeleefd en het een plekje wil geven.
 

Al een paar jaar spelen luiers daarbij ook een belangrijke rol.

Stápels zelfgemaakte luiers liggen er tussen de echte pampers. Ongeveer hetzelfde formaat, nauwkeurig uitgeknipt en allemaal met een  randje bovenaan met een gekleurde voorstelling er op van Charons hand. En ook de achterkant ziet er uit als een pamper.

Dit luierthema is al een paar jaar verre uit favoriet. Ik durf niet hardop te zeggen hoeveel ze er al getekend heeft, maar ik schat een paar duizend.


Voordat ik het weg kon gooien wou ik ze eigenlijk eerst wel graag zien. Ik had zoveel luiers voorbij zien komen, zo bizar veel, dat ik eigenlijk zoiets had van  ‘daar moeten we iets mee doen’.

We zijn begonnen om ze allemaal maar eens op de grond uit te stallen. Dit was ongeveer de opbrengst van een maand of drie schat ik.

Meestal zagen we één hoofdonderwerp, een dier en dan wat kleine figuurtjes er naast, maar soms was het ook ineens een luier met alleen fruit of cijfers.


Freddy en de andere twee meiden wisten niet wat ze zagen, toen de hele vloer van onze kamer bezaaid lag met Charons kunstwerkjes. Want kunst is het, hebben wij bedacht.

We hebben er natuurlijk een foto van gemaakt voor de site, maar ze pasten er niet allemaal op.
Wie weet is er animo voor de belevingswereld en het doorzettingsvermogen van een autistisch meisje die haar tijd al tekenend door brengt.
We hebben wel een flinke muur nodig. Twee rollen behang van elk tien meter lang liggen al klaar.
      

 
18 maart 2008    Oorpijn

Het leek eventjes de goede kant op te gaan en voorzichtig hebben we het thuisprogramma weer opgestart, maar sinds vorige week vrijdag is het weer helemaal mis.

Ze heeft wel eens vaker hoofdpijn, maar niet op deze manier.

Een aspirine helpt een paar uur, maar dan kruipt ze het liefst weer in dezelfde houding en begint de pijn opnieuw de overhand te krijgen.

Van de huisarts hebben we oordruppels gekregen, maar nu ze die een paar dagen heeft gebruikt lijkt het eerder te verergeren dan op te knappen. Zelfs de oorschelpen zijn vurig en opgezet. Ik mag er nog niet naar wijzen!

Daar zijn we dan mooi klaar mee.

Ik maak opnieuw een afspraak, want ik heb er geen goed gevoel bij. De arts heeft het druk en de assistente noemt een tijdstip, morgenvroeg .

‘Gelukkig’ begint Charon op dat moment te huilen van de pijn. Zó hard, dat ik het telefoongesprek moet onderbreken omdat ik er niks meer van kan verstaan.

“Ja”, is alles wat ik kan zeggen, terwijl ik m’n teleurstelling de baas probeer te worden. In m'n hoofd gonst het van de gedachtes.

“Huilt ze nu van de pijn dan?” hoor ik aan de andere kant van de lijn.

“Kom maar meteen,  ik druk jullie er wel ergens tussen”

Opnieuw krijgt ze een antibioticakuur voorgeschreven. Hopelijk help het deze keer voldoende.
 
Charon zit op haar favoriete plek in de vensterbank voor het raam.
Auto's razen langs op twintig meter afstand. Brommers, wielrenners, wandelaars, er is altijd wel wat te zien.
Ik weet niet hoeveel broodjes hagelslag ze al op die plek genuttigd heeft. Toen ze klein was kon ze niet  rustig op een stoel zitten, maar die vensterbank was een magische plek.

En nog steeds zit ze daar het liefst met haar bord op de knieën, hoewel ze inmiddels gelukkig ook gewoon aan tafel eet.
Het is een strategische plek, in één oogopslag ziet ze wat er binnen en buiten allemaal gebeurt. En in de winter is het er nog lekker warm ook, omdat ze met haar kont praktisch bovenop de verwarming zit die eronder hangt.
Bij mooi weer zetten de zonnestralen haar volop in het licht en is het extra genieten.
Door haar te observeren kan ik het een beetje volgen.

 
Toen ze een jaar of tien was en we haar meer met taal duidelijk konden maken, besefte ik pas dat ik haar nog nooit verteld had over die molen zonder wieken. Voor ons stond dat ding er zo vanzelfsprekend! Wie weet heeft ze zich al die jaren afgevraagd wat dat voor raar gebouw was.

Nu zijn ze hem aan het restaureren, grote kranen en stoere mannen brengen leven aan de overkant en vanaf haar plekje volgt ze dagelijks de wederopstand van een monument.
Mensen die langs fietsen volgt ze zwijgzaam met haar ogen. Af en toe zwaait er lachend iemand naar haar, maar meestal fietsen ze te hard om haar reactie te zien. Tegen de tijd dat Charon zo ver is om haar hand op te steken, zijn ze ons huis al voorbij.
 
Hij waakt over ons erf en Charon houdt in de gaten waar hij z’n behoefte doet.
 

Daarna hou ik me weer bezig met  m’n grasmat en verzinkt Charon terug in diepe gedachten.
 

Zéker nu niet, maar eigenlijk nooit niet als Charon in de vensterbank zit. Muziek is niet in alle situaties prettig voor haar. Het is afhankelijk van de ruimte waar ze is. Of van de geluiden die er al zijn misschien. Hier in de keuken, zo vlak bij de boxen trekt ze het niet en wil ze liever geen radio aan.
Met een zwijgend kind in de vensterbank en geen begeleiders  in huis, is het stil om me heen.

Met een diepe zucht haal ik de was naar beneden die opgevouwen moet worden. Daar word ik acuut chagrijnig van en bedenk dat ik nu wel wat muziek zou kunnen gebruiken. Maar Charon zit daar in de vensterbank. Dus de radio aan kan ik wel vergeten.
 

Met de koptelefoon op zing ik hardop mee met Blôf en waan ik me op vakantie in Zeeland. De wind waait door m’n haren terwijl ik langs de branding loop van het strand in Breskens. "Hier aan de kust, de Zeeuwse kust...".

Charon kijkt zwijgend toe.

Galmend met bloed, zweet en tranen sta ik even later de opgevouwen kleren in de kast te stouwen onder begeleiding van Fröger en zit ik bij het afscheid van Hazes in de arena.

Met een sneltreinvaart vlieg ik door mijn leven, ondersteunt door muzikale klanken die elke keer een nieuwe herinnering oproepen.

Onder de afwas vlieg ik naar de regenboog met Paul de Leeuw en sta ik te après skiën in een Oostenrijkse hut, vijftien jaar geleden.

Met een flinke zwaai van m’n heupen, knal ik de bestek la dicht als ik er de laatste messen en vorken in geknikkerd heb en dans met m’n theedoek zwierend door de lucht een rondje door de keuken..

Maar goed dat Mireille niet thuis is, die schaamt zich rot voor m’n idiote gedrag op dit moment. Pubers willen geen gekke moeder. Maar mij kan het geen bal schelen.

Héérlijk zo in je eigen wereld!!
 
Dat ons leven met Charon zeer schommelende stemmingen met zich meebrengt, zal iedereen inmiddels wel gelezen hebben. Terwijl ik de middag zo vrolijk begon, geen wolkje aan de lucht, dient zich onverwacht en op een zeer pijnlijke manier het volgende punt aan.

Mijn humeur maakt een ommezwaai van 180 graden en even voel ik alles onder me wankelen.
 

Ineens komt Charon de keuken in lopen en stevent recht op het meisje af. Ik weet wat er nu gaat gebeuren, maar kan het niet voorkomen. Ik sta aan de verkeerde kant van de tafel en kan niet zo snel tussen haar en het meisje gaan staan.
Ik probeer het nog te voorkomen door een duidelijke “CHARON” achter uit m’n keel te trekken , maar het is al gebeurd.


 “Sorry, niet doen, mag niet, oh oh oh” alle woorden die ze kent om te zeggen “het spijt me” vliegen er zenuwachtig uit. Ze weet even helemaal geen raad met zichzelf en geeft het meisje een kusje en nog maar eens één, terwijl ze mij met spijt in haar ogen aan kijkt.
Het meisje schrikt van Charons actie en óók van mijn reactie. Logisch natuurlijk.

Dat ze eigenlijk wil zeggen  “ik ben Charon en kom niet op mijn kamer”, maar het kwaad is al geschied. Het meisje is bang geworden en rent naar haar moeder.
Esmee ziet alles met lede ogen aan en voelt de angst van haar vriendinnetje. Met hangende schouders maakt ze zich steeds kleiner, letterlijk en figuurlijk. Ze voelt de bui al aankomen.

Dat klinkt voor iemand die dat nog nooit gehoord heeft zo bizar hard, dat het vriendinnetje het nu helemaal gezien heeft en het liefst meteen naar huis gaat.

Maar tot overmaat van ramp komt Charon opnieuw de keuken in en stuitert weer recht op het kind af.

Wat flikt ze me nou! Ze gooit hier in twee tellen alle glazen in die we opgebouwd hebben.
 

Hier valt niets meer te redden. Haar moeder en ik weten allebei dat dit vanmiddag niet meer gaat lukken. Esmee mag wel met hun mee om te spelen, maar ik zie ook bij Esmee de waterlanders hoog zitten.
 

Zo, dat moest er uit! Wat wás ik kwaad.
Terneergeslagen plof ik met een huilende Esmee in een hoek van de bank.

Esmee ligt schokkend in m’n armen en mijn tranen zitten er ook aan te komen.

Het is namelijk niet de eerste keer dat ze dit flikt. Ze heeft het vaker geprobeerd, bij verschillende vriendinnetjes en er zijn er inmiddels nog een paar die hier op dit moment niet  durven te spelen. Daarom wist ik ook van tevoren wat ze ging doen. Aan de blik in haar ogen en haar vastberadenheid wist ik meteen wat ze van plan was.
Een tijdje geleden is dit ontstaan. In die tijd trok ze Esmee wel eens aan het haar als ze even niet met een situatie om kon gaan. Toen ze in de gaten kreeg dat Esmee daar ongelukkig van werd, was het dus een effectief middel voor Charon om te laten zien dat ze iets niet leuk vond.

Als ze Esmee aan haar haar trok, vestigde ze de aandacht op zichzelf en kon iedereen aan haar zien dat ze niet blij was met de situatie waar ze in zat.
 

Het maakt haar onzeker als hier iemand komt die ze nog niet goed kan inschatten. En kleine kinderen zijn nu eenmaal onberekenbaar.
Terwijl ze dat deed keek ze mij aan, wetend dat het niet mocht.
Ik schrok en dat zag ze aan m’n ogen, dus het werkte!
 

En om het nog effectiever te maken, doet ze het nu maar meteen als het meisje nét binnen is, het liefst als de moeder er nog bij staat.
Alsof ze wil zeggen “ik ben Charon en hou ook rekening met mij”.
 

De onmacht vliegt me naar de keel. Hoe moeten we hier mee verder? Wat zal dit voor gevolgen hebben? Straks willen hier helemaal geen vriendinnetjes meer spelen! 

Ik wil haar even niet meer zien, niet meer om me heen hebben.
Charon daarentegen wijkt niet meer van m’n zijde. Ze overlaat me met kusjes, zegt voortdurend “diet klaar, diet klaar” en probeert me te knuffelen.

Het kwaad is geschiet en ik voel me er dood ongelukkig mee. Ze heeft me diep gekwetst.

De boosheid zakt weg en maakt plaats voor grote verslagenheid. Ze heeft me onderuit getackeld.
Terwijl ik Charon nog steeds compleet negeer, waar ik op dit moment overigens totaal geen moeite mee heb, spelen er in mijn hoofd allerlei vragen af en ben ik in gesprek met mezelf.

Ze wil iets duidelijk maken. Ze is onzeker als er onbekende, kleinere kinderen komen.

Dat is zwakste moment, dan wordt ik het makkelijkste wiebelig omdat die moeder er bij staat.
mijn
“Waarom doet ze het nu veel minder bij Esmee?”

Ik
"Maar ik kan toch niet alle vriendinnetjes leren niet te reageren, zodat ik óók niet meer hoef te reageren?"

De kinderen waar Mireille mee omgaat zijn lichamelijk zo’n beetje net zo groot als Charon, ze doet het alleen bij kleinere kinderen die  ze lichamelijk zowiezo aan kan.

“Kan ik nog meer uitleggen aan die kinderen dan ik al gedaan heb?”
In m’n hoofd speelt de hele film zich nog wel drie keer af en ondertussen heb ik er nog steeds geen moeite mee om Charon volledig te negeren. Nog iedere keer geeft ze me om de paar minuten een kusje en smeekt ze me of m’n verdriet nu klaar is, maar laat maar………….nu even niet.
Een oplossing om haar te leren dat ze andere kinderen niet aan het haar mag trekken heb ik niet direct. Boos worden heeft geen zin, dat dringt op het moment zelf wel door, maar dat gevoel is ze bij een volgende gelegenheid allang weer vergeten. De woorden zetten zich niet vast in haar systeem. Het besef dringt niet diep genoeg door.

Andere kinderen hier niet meer laten spelen is ook geen optie. Dat vind ik voor Esmee niet kunnen.
Ook geen optie, waar beginnen we dan aan? Daarmee los ik het probleem ook niet op.
 
Charon zit aan de andere kant naast me, me voortdurend aankijkend of m’n  verdriet al op een keerpunt is.

Charon vindt het heel vervelend dat ik haar zo negeer. Ze vóelt dat ze me diep geraakt heeft en wil het liefst dat ik haar weer in m’n armen sluit, dat ik haar vergeef.

Volgens mij komt dit veel meer binnen dan boos worden op haar en ik begin te hopen dat dit dan misschien de mogelijke oplossing is. Dat het besef dat ze iets heel ergs gedaan heeft zich werkelijk in haar gevoel vast zet, doordat ik haar volledig, maar vóóral oprecht negeer.
 
Als ze naar bed gaat probeer ik haar nog eens duidelijk te maken dat haren trekken echt niet meer mag, dat mama daar verdrietig van wordt.

Voor mij is het duidelijk. Ze snapt het echt, nu maar hopen dat ze het zich bij een volgend bezoek van een vriendinnetje ook nog op tijd herinnerd.

Ik spreek met Esmee af dat we het gewoon opnieuw gaan proberen. Dat de volgende keer als er een vriendinnetje komt, het vast wel goed gaat.

Mensen met autisme reageren op spanning en de kans dat Charon daardoor dus op dat moment weer de fout in gaat is groot.
 
 
29 maart 2008ntdooid.

De volgende dag ben ik op school meteen even naar haar toe gegaan en gelukkig leek ze het allemaal een beetje van zich afgezet te hebben.
 

Omdat Hella ziek was ben ik de volgende dag zelf met Charon naar “school” gegaan. Zo noemt zij het, maar het is eigenlijk een sociale werkplaats.

En maar goed ook.

Een lolbroek die graag knutselt. Een kind waar als het er op aan komt geen spoortje van agressie in zit. Die eerder boos is op een situatie dan op mensen en het dan op zichzelf afreageert.

Als het er op aan komt durft ze andere mensen eigenlijk amper aan te raken. Daarin speelt het autisme een té grote hoofdrol.

Ik wil het niet goed praten hoor, het voelt nog steeds heel ongemakkelijk dat ze op deze manier laat zien dat ze het er niet mee eens is. En ik hoop echt dat dit ook de laatste keer is geweest.

Zie na een dagje sociale werkplaats ook weer de leuke kanten van Charon. Hoe rustig ze aan het werk gaat, hoe ze daar van geniet, hoe ze al heel zelfstandig een tafeltje op zoekt in de pauze, hoe ze al heel goed het reilen en zeilen hier in de gaten heeft, hoe ze nieuwsgierig de andere mensen gadeslaat, hoe open haar blik is en hoe blij de andere cliënten zijn dat zij er weer is.

5 april 2008   Een hoop ellende

Na die beroerde week met Charon, kwam er weer een week, nog beroerder.
 

Tweeënveertig jaar, veel te jong! Haar twee kinderen zijn net een paar maanden ouder dan Esmee.

En het meest bizarre is dat het voorkomen had kunnen worden. Ze is overleden aan trombose.
 

Ik kende haar al vanaf de Havo. Toen hebben we een paar jaar bij elkaar in de klas gezeten en ik kan me niet anders herinneren of we hadden altijd lol.

Ook van die tijd herinner ik me vooral dat we heel veel de slappe lach hadden met z’n allen. Humor was onze klik. We hadden maar een paar woorden nodig om een situatie helemaal uit z’n verband te kletsen en er vreselijk flauw van te worden.
 

Janny zou zich er rot om gelachen hebben als ik het haar had verteld.
 
 
Op het moment dat we in de auto stappen om naar de begrafenis te gaan en onze oprit afrijden, krijgen we Rocky onder de auto.


 
9 april 2008   Zo is het leven

Maar het is de keiharde werkelijkheid.

Dat is altijd zo gek na een indrukwekkende gebeurtenis. Het leven draait gewoon door.

En dat moet ook, is alleen maar goed en toch is dat heftig.

Ons leven bestond alleen nog maar uit onzekerheid, verdriet en zorgen………….en buiten werd het lente.

Het was alsof we niet meer meededen, alsof we er niet meer bij hoorden. Ons leven speelde zich af op een heel andere planeet  dan die van alle vrienden, familie en buren om ons heen.

Was daar soms ook boos of verdrietig over. Hoe kon nou iedereen om ons heen plezier maken, terwijl wij niet wisten hoe we van ellende de dag door moesten komen?

Nu ervaar ik zelf dat je gewoon weer verder gaat met je leven nadat de eerste schrik en de eerste pijn achter de rug is. En ik denk dat dat goed is.

10 april 2008     Rocky
 
 Het is raar stil nu Rocky er niet meer is.

Pas nu merk ik ook hoe vanzelfsprekend het was dát ie er altijd was.
 
Mireille was de eerste dagen ontroostbaar. Rocky was haar alles. De laatste jaren waren die twee steeds hechter geworden. Zeker nu ze een beetje begint te puberen, zocht ze haar troost bij Rocky. Pakte ze hem onder de arm en vertrok mokkend naar haar slaapkamer als ze het niet met ons eens was.

 “Au, au” zei ze letterlijk toen ze de eerste pijn voelde, maar na die eerste dag vol tranen ging ze weer vrolijk verder met spelen. Vergat het zelfs op school te vertellen. Later hoorde ik haar met een vriendinnetje spelen en deden ze vader en moedertje. De ene ging dood enzovoort enzovoort. Zij verwerkt het spelenderwijs.
 

De eerste dagen heeft ze er niet om gehuild, terwijl ze wel een aantal keren om bevestiging vroeg; “Rocky dood?”

Niet dat ze dat niet wist.. Ze had hem bij ons in de kamer zien liggen en alles van dichtbij meegemaakt. Maar die bevestiging heeft ze steeds even nodig, ik denk dat het ook een beetje verwerken is.

 “Nee” zei ze snel en keek me geschrokken aan. Zo van ‘kom me alsjeblieft niet met verdriet aan, dat wil ik niet’.

“Nee, nee” zei ze snel. Ze wou duidelijk niet verdrietig zijn.

“Ja” zei ze zachtjes.

“Ja” zei ze opnieuw en met een trieste blik keek ze me aan.
Dat kwam een paar dagen later. Toen kreeg ze zomaar vanuit het niets een vreselijke huilbui. Ze wees op haar buik en begon keihard te huilen.
Bij de volgende brul zei ze “oofdpijn, zeer” en na nog een flinke uithaal kwamen de verlossende woorden

Dit is typisch Charon om haar verdriet er op deze manier uit te gooien.  Mensen met autisme kunnen vaak moeilijk verwoorden wat ze voelen. En pijn en verdriet liggen zo dicht bij elkaar.

Maar wáár voel je die pijn dan precies? Diep van binnen in je ziel? In je hart? Onder je hersenpan? Waar zit die pijn van verdriet?
Als ze alle pijntjes die ze kent van haar lichaam achter elkaar opnoemt, weet ik genoeg.  Diep van binnen heeft ze pijn. 
 

Er was genoeg om over te schrijven, maar ik merk aan mezelf dat het me niet in de koude kleren is gaan zitten, de gebeurtenissen van de afgelopen weken. M’n hoofd zit nog vol en ik heb letterlijk ruimte nodig om weer op te laden.

Ik zou willen dat de lente echt begint. Ik kan niet wachten tot de eerste, warme zonnestralen de wereld een stuk vrolijker maken. Ik wil weer groen aan de bomen, de deuren los kunnen gooien en buiten kunnen leven. En als ik de weergoden van de televisie moet geloven, gaat dat vandaag gebeuren! Kom maar op, ik ben er klaar voor!
Esmee heeft inmiddels een paar keer een vriendinnetje te spelen gehad. En tot mijn grote opluchting ging dat goed. De eerste keer heb ik bewust de beginsituatie veranderd. In plaats van dat het meisje door haar moeder hier gebracht werd, heb ik haar opgehaald en zijn we met Charon, Esmee en vriendinnetje eerst even ergens anders heen geweest.
 

“Kindje au?” zegt ze vragend, terwijl ze zichzelf aan haar haren trekt.

Haar ogen zoeken de mijne. Meen ik het écht? Ja, ik meen het echt.

Een paar tellen later vraagt ze opnieuw. “Kindje au?”

Ze probeert het vast te zetten in haar systeem om zichzelf onder controle te kunnen houden misschien, als ze weer voor dezelfde situatie komt te staan.

Ik zeg dat als ze héél erg goed haar best doet, ze een ijsje heeft verdient. Dat beloofd ze en tegen de tijd dat het vriendinnetje er aan komt, trek ik een ijsje uit de diepvries en zeg dat ze die op haar kamer moet opeten.

Met ijsje vertrekt ze naar haar slaapkamer en terwijl ik buiten met de moeder sta te praten, zit Charon binnen achter het raam toe te kijken. Niet helemaal gelukkig, maar toch. Het is genoeg om haar door dit spannende moment heen te helpen en ook voor Esmee blijft de spanning beperkt op deze manier.

De rest van de middag is er niks aan de hand. De meisjes vermaken zich prima en Charon taalt er niet naar. Ze gaat haar eigen gang.
Vorige week stond het verjaardagsfeestje van Esmee gepland. Wel tien van die zesjarige, onbevangen, uitgelaten, onberekenbare meiden tegelijk hier in huis.

Esmee had bedacht dat Charon deze middag dan maar naar opa en oma moest gaan, dat leek haar een goed plan, maar opa en oma boekten een paar dagen daarvoor een last minute vakantie en zijn er tussenuit gevlogen. Dus dat ging niet door.

Charon kennende zou het haar waarschijnlijk zo wie zo te druk worden om zich tussen de kinderen te mengen, dus bleef ze wel op een afstandje.

Samen met Hella ga ik deze uitdaging aan. Zij werkt nu inmiddels een jaar of zeven met Charon en kent haar ook door en door.
De kamer staat om klokslag half twee vol met uitgelaten  kinderen en moeders. En hoewel het goed gaat met Charon, zien we haar toch wiebelig worden als ze het meisje aan ziet komen dat de vorige keer zo in paniek raakte. Het herinnerd haar meteen aan die pijnlijke situatie en ze weet even geen raad met zichzelf. Ze begint een beetje te huilen en opstandig te doen.

De angst zit er nog goed in.
Charon heeft heel goed in de gaten dat ze opnieuw de verleiding bijna niet kon weerstaan en wil het meteen weer goed maken. Geeft het meisje een hand en een kusje en trekt zich terug op de bank, waar ze nerveus afwacht wat er gebeuren gaat.
 

Zij begrijpt mijn dochter en ik snap haar dochter. Daardoor kunnen we er zelf redelijk ontspannen over praten en na blijven denken.

Na een goed gesprek met een dapper meisje van zes is ze zover om het toch te proberen!

Als ze de auto uitstapt bekroon ik haar als Kanjer van de Dag. Ik vind het super dat ze zo moedig is en dat mag iedereen weten.


Charon houdt zich op de achtergrond, die is opgelucht naar haar kamer gegaan. Op het moment dat het meisje buiten in de auto zat te huilen, zat Charon binnen op de bank verdrietig te doen. Ze werd er zelf ook ongelukkig van.

Dat blijft spannend voor de Kanjer van de Dag en na de cadeautjes uitpakken wil ze graag naar huis.

Als ze de auto instapt vertel ik haar nog maar eens dat ik haar ontzettend moedig vond vandaag! 
25 april 2008    Bloemen
 

Enthousiast ontwierp ik m’n eigen tuin en de bloemen bloeiden weelderig door elkaar. Maar het onkruid ook! Wat een werk!
 

Charon was dol op bloemen en liet ze dus niet staan. Zodra er een tulp de kop boven de grond stak, had zij hem al gezien met als gevolg dat ik in het voorjaar vooral prachtige tulpenbladen in de tuin had staan, de steeltjes fier omhoog, maar welke kleur ze hadden heb ik nooit kunnen ontdekken.

Opgewonden had ik de knop er aan zien komen en elke dag ging ik even kijken of hij al bloeide. Zo’n Miep ben ik dus. Ben met weinig tevreden. Eén bloempje was genoeg om helemaal blij van te worden. Tot de dag dat hij écht bloeide.

Aaaahhh, ik kon haar wel !
 

Verbieden had geen enkel effect. Daar begreep ze helemaal niks van. Dan dacht ze eerder dat het een spelletje was. Hoe harder we zeiden dat het niet mocht, hoe vrolijker ze aan de bloemen begon te plukken.

En een vaas zet je nou eenmaal niet op een twee meter hoge kast, met de bloemen tegen het plafond.

Oók daar legde ik me bij neer. Liever geen bloemen, dan de stress van voortdurend politieagent spelen en nee zeggen. Die “nee” kon ze nog niet aan. Daar kwam alleen maar een hoop frustratie uit voort.
Als ik nog verder terug ga in de tijd, toen Charon een jaar of twee was, nog laag bij de grond leefde en nog niet op stoelen klom, had ik al m’n groene planten óók al de deur uit geknikkerd.

Ik probeerde het net als alle andere moeders met “èh èh, mag niet” tegen te houden.

Die eerste jaren waren een voortdurende zoektocht van hoe pak ik dit aan? Wat moet ik er mee? Hoe kan ik haar iets leren? Waarom lukt dat bij andere kinderen wel en snapt zij er helemaal niks van?
Toen ze naast het zand uit de potten gooien ook nog eens de groene blaadjes er af begon te plukken en het als voer aan de beer te eten gaf, zijn mijn planten uit de woonkamer verdwenen.
In die tijd was het nog ‘hoe meer planten voor het raam, hoe gezelliger het stond, maar ik koos voor mezelf en niet voor de gezelligheid. Onze woonkamer viel behoorlijk uit de toon.
Een paar jaar later waren de nepplanten in opkomst en ik zag m’n kans schoon om weer wat groen leven in huis te blazen. Verschrikkelijk fout voor een echte plantenliefhebber, maar in tijden van nood ga je je grenzen verleggen. 

Plastic bloemen die wel zo stevig in elkaar zaten, dat Charon er met geen mogelijkheid blaadjes vanaf  kon krijgen. Het maakte me niet uit wat een ander daar van vond. Ik had weer planten in huis!
Toen Charon een jaar of acht was, kwam de grote ommekeer. Op die leeftijd werd ze zich veel bewuster van alles om haar heen. Ze begon de taal een beetje te begrijpen en in ons speelprogramma konden we steeds meer leerelementen invoeren.

De poppen kregen niet langer blaadjes maar écht nepfruit en regelmatig zaten er een stuk of vijf aan een tafeltje, allemaal met een bordje  met een smakelijk plastic hapje voor de neus.

Eigenlijk was het ook helemaal niet zo gek dat ze al die jaren groene blaadjes als eten had gezien. Spinazie, sla, en ik weet niet wat nog meer zien er niet veel anders uit.

En zo langzamerhand kwam er weer hoop. Hoop om een oude liefde weer in huis te kunnen halen. Gewoon een eenvoudig bosje bloemen!
Ik denk dat het nu een jaar of vier geleden is dat die dag aanbrak. Charon zal ongeveer tien geweest zijn toen ik een prachtige bos bloemen van iemand kreeg, waar ze niet meer meteen bovenop dook.
 

M’n eerste planten sinds tien jaar staan weer in de vensterbank!

Gewoon een simpel bosje uit de supermarkt, ik vind ze prachtig!
Vervolgens word ik nog een week lang herinnerd aan dat jippieyajeegevoel bij de kassa en geniet ik er dubbel en dwars van als ze op  tafel staan!
Dat bedoelde ik nou met “autisme heeft m’n leven op z’n kop gezet, maar ook rijker gemaakt!”

 

Het is alweer een maand geleden dat ik een stukje schreef in het dagboek. Ik hoop niet dat er mensen ongerust zijn geworden. We leven nog steeds, ik zit niet in een dip, er gebeurt hier van alles, maar het kwam er even niet van.

Ook met schrijven heb ik die ruimte nodig. Dat was vooral de reden dat het dagboek even op een lager pitje stond.

Het organiseren van een markt hier vlakbij. Een weekend vrienden te kamperen bij ons in de achtertuin. De kinderen twee weken vakantie, waarbij het ook nog eens super zwembadweer was.

Bundy!
Een Westie-pup. Vernoemt naar Al Bundy, een schoenenverkoper uit een vreselijk flauwe tv-serie. Vroeger keken we er regelmatig naar. Een hoop zelfspot in een niet alledaags gezin. Misschien kwam ik daarom op die naam. Ik weet het niet meer, maar in een poging om een leuke naam te verzinnen voor ons nieuwe huisgenootje, floepte ik er ineens Bundy uit.

Tja, jammerrrrr.

Gelukkig hebben we Charon, speurneus eerste klas. Ze ruikt het onmiddellijk als er iets in huis ligt wat er niet hoort en komt daar altijd meteen melding van maken.

Nog veel grappiger is het als hij daarna donders goed in de gaten heeft dat ie iets fout gedaan heeft en niet weet hoe snel hij moet ontkomen aan mijn dreigende woorden.

Charon vindt het allemaal super komisch. Slaat zichzelf op de knieën van het lachen en kan er na een half uur nog van nagenieten..

Er gaat geen dag voorbij of we hebben een enorm interessante conversatie over “bah”en “vies”. En dan gaat het niet alleen om poep van de hond. Charon heeft nog een andere vunzige grap, waar ze vooral zelf de grootste lol om heeft.

Maar Charon wel, zonder enige vorm van schaamte knalt ze enorme scheten het luchtruim in.

 

1 juni 2008     Gymnastiek uitvoering.

We hebben meegedaan met de gymnastiekuitvoering hier in het dorp.

 

Maar vooral gelukkig omdat ze er zo gewoon bij hoort.
 
 
 
Bovendien was haar motoriek goed, maar had ze vooral dyspraxie. Als ze iets moest doen in opdracht van een ander, werd het een stuk moeilijker. De uitleg hoe je iets moest doen, snapte ze ook niet. Maar als ze het voorbeeld zag van een ander kind en gemotiveerd raakte, ging ze het wél zelf proberen.
 
Na overleg met leraar  Jan en een proefles mochten we meedoen en zo huppelen we al vier jaar elke week in de gymzaal tussen de jeugd van Nieuwleusen.
Charon heeft er enorm veel geleerd. Niet alleen motorisch, maar ook het wachten in de rij bijvoorbeeld hebben we veel geoefend. Vóór en achter iemand aansluiten. Onthouden naast wie je staat, opletten wanneer je aan de beurt bent. Luisteren wat de meester zegt en kijken wat de andere kinderen doen. Eigenlijk was het één grote sociale training die we niet hadden willen missen.
 En dan heb ik het nog niet eens over al die gymoefeningen die ze nu gewoon doet, terwijl dat in het begin grote moeite kostte.
Bij elke handeling moest ze nadenken. Welke voet nu? Welke hand moet ik eerst verplaatsen? Etc etc.  
 
Ze zet iedere keer een stapje in haar ontwikkeling, omdat ze op haar eigen moment de beslissing kan nemen ‘dat wil ik ook’. Er staat geen druk op. Ze is vrij om het te proberen en nu nog even niet, dan nu nog even niet. 
Of waren er veel te veel prikkels en kon ze even niet tegen dat woelende gedruis van dertig losgeslagen  schoolkinderen. Dan trokken we ons terug in het toestelhok totdat ze het weer aan kon om met een activiteit mee te doen.
 
Wél complimenten en soms een groot applaus als ze iets voor elkaar kreeg wat best een ingewikkelde klus voor haar was. Aangemoedigd door mijn woorden, namen de kinderen dat vanzelf over en ook de trainer deed regelmatig een duit in het zakje en stak een dikke duim omhoog.
.
 
Toen ik haar gistermiddag vertelde dat we naar de gym gingen voor een uitvoering, kwam er in eerste instantie dan ook een hoop gepruttel. Het was toch zaterdag, dan gaan we toch nooit naar de gym, waarom zouden we dat dan nu wel doen?
niet
“Wandelen?” vroeg Charon vertwijfeld.
“Néé, lópen in de gymzaal op de banken en de kast”.
“Bank mama?” kwam er ongerust uit, terwijl ze naar de bank in de woonkamer wees. 
 
Toen snapte ze wat ik bedoelde, maar het bleef vaag. ‘Mensen die komen kijken’ en ‘voorstelling’ was nog veel te wazig, dat was er  toch nooit bij de gym? 
Eenmaal in de kleedkamer was ze nog niet van plan te gaan gymmen. Maar ik kleedde me om en uiteindelijk kon ik haar overtuigen dat zij dat ook moest doen.
 
De glimlach om haar mond werd steeds breder en haar gemoedstoestand veranderde in een paar seconden van verbazing in blijheid naar uitzinnige vreugde. Dít had ze niet verwacht. Hier was een groot feest aan de gang en dáár had ze wel zin in.
Helemaal opgewonden zochten we een plekje op de tribune tussen de andere gymnasten en Charon begreep eindelijk dat ook wij straks daar in die grote verlichte arena onze oefening gingen doen. Regelmatig veerde ze van de bank om drie keer op en neer te springen en dan met een klap weer neer te ploffen. Grinnikend zocht ze van heel dichtbij oogcontact en ontmoetten haar glimmende ogen de mijne.
 
Achter de coulissen is er ineens niets meer te ontdekken van opwinding of vraagtekens.
 
Dan staan ze allemaal op hun plek en heffen tegelijk hun been omhoog. Vervolgens lopen ze weer een rondje. Charon heeft er lol in. Van blijdschap maakt ze een paar keer een vrolijk huppelsprongetje op die één meter hoge banken.
 Zonder aarzelen en met af en toe een beetje hulp van mij doet ze de andere kunstjes mee. Voordat we het in de gaten hebben, kunnen we al weer afmarcheren en een rondje langs het publiek maken. Zwaaiend nemen we afscheid en trots loop ik naast haar.
 
 
   
 
 
Mijn paspoort is bijna verlopen en dus moet er wat gebeuren. Dat heeft tegenwoordig heel wat voeten in aarde.
En daarna naar het gemeentehuis. Helaas is die alleen ’s morgens open tijdens de schooluren, dus had dat eigenlijk al in een vorige vakantie moeten gebeuren. Maar dan is Freddy weer niet vrij en die moet z´n goedkeuring geven, omdat ze allemaal bij mij in de papieren staan.
Het idee alleen al. Dat zijn nou echt van die klussen waar ik van tevoren best wel eens tegen op zie. Ik heb dat hele paspoort gedoe daarom onbewust al een aantal weken voor me uitgeschoven.
Afgelopen week ben ik dan eindelijk eerst maar eens gaan informeren hoe de vork precies in de steel zit. Gelukkig kan Freddy zijn goedkeuring schriftelijk geven via een speciaal formulier.
 
De gemeenteambtenaar wijst me er op dat ik daar een brief over gehad moet hebben. Eerlijk gezegd was me dat totaal ontgaan.
Ze staat bij mij op het paspoort en dat laten we maar zo. Alleen op reis zit er voorlopig toch niet in.
Strenge politieagent houdt haar aan met de vraag “mag ik even uw legitimatiebewijs?”
Maar een kaart in haar zak is ook niet echt wat voor Charon. Geen polonaise aan haar lijf, dus ook geen irriterende, harde kaartjes in een jaszak.
Met andere woorden, ik zag er geen noodzaak in.
Ze staat nog steeds bij mij op het paspoort en dat laten we maar zo.
Het feit dat we nu allemaal op het zelfde tijdstip bij het gemeenteloket moeten staan, werpt een ander licht op de zaak. Daar is enigzins moed voor nodig. Ondanks dat Charon allang niet meer de Charon is van vijf jaar geleden, (toen  zou ik hier echt wakker van hebben gelegen) blijft het nog steeds een pittige onderneming waarvan het altijd weer afwachten is hoe het verloopt. Niet voor ieder gezinslid hier een uitje om naar uit te kijken. En dat voelt Charon natuurlijk haarfijn aan. Reden om er zelf ook niet ontspannen onder te blijven.
Maar met Charon alleen kan ik op m’n gemak een keer op een ochtend naar het gemeentehuis. Dan verzin ik later wel hoe ik dat met Mireille en Esmee doe. Desnoods sta ik met hun op dinsdagavond een uur in de rij tijdens de enige avond dat het loket open is.
 
“Ja”, zeg ik verrast, “zo’n pasfoto gaan we maken”. Het verbaast me enigszins dat ze dit begrip kent
“Ja”, zegt ze met fluisterende stem, terwijl ze met haar hoofd knikt. Haar ogen beginnen te twinkelen. Ze heeft er werkelijk zin in.
Een meevaller dus en ik krijg er zowaar ook zelf zin aan.
Datgene waar ik al weken tegenop zie, blijkt nu helemaal niet zo’n punt te zijn.
“Ballon dient?” zegt ze nog nèt voordat we de deur uitgaan.
Volgens mij heeft ze de vorige keer een ballon gekregen bij de fotograaf. Dat is inmiddels dan vijf jaar geleden, maar dat soort gebeurtenissen zijn voor eeuwig aan elkaar gekoppeld. Daar is Charon glashelder in, dus ik vermoed dat ze er nu van uit gaat dat het ook dit keer een ballon oplevert..
 
Vrolijk vertel ik haar dat ze op die andere stoel mag gaan zitten en dan begint ‘t.
Take one.
Omdat ze dat soort opdrachten niet opvolgt, begin ik aan haar te trekken en te duwen totdat ze zit, zoals er in de regels staat.
Charon is voor hem nog een totaal onbekend fotomodel.
Dit zou een prachtige foto zijn, ze straalt, kijkt recht in de lens en houdt haar ogen open.
De oren moeten zichtbaar zijn.
Omdat er geen reactie komt bij Charon, begin ik aan haar haar te wriemelen. Echt achter de oren laat ze niet toe. Zit niet lekker en wil ze dus niet. Nu niet en nooit niet.
Mislukt, mond scheef.
Take two.
Charon kijkt en lacht vrolijk. Haar hoofd fier rechtop. Ze gaat er helemaal voor!
Flits!
Mislukt. Ogen dicht. 
Take three.
“je mag de tanden niet op de foto zien” zegt ie twijfelend tegen mij.
Stijf drukt ze de lippen op elkaar, doet haar mond weer wijd open als ik probeer uit te leggen dat ze zachtjes op elkaar moeten,  maar krijgt het niet voor elkaar om de mond gewoon ontspannen te houden.
 
Opnieuw probeer ik duidelijk te maken dat ze de lippen op elkaar moet houden en demonstreer dat door met m’n vingers mijn eigen lippen zachtjes op elkaar te duwen.
Omdat ik mijn hand voor m’n mond hou om m’n lachen te verbergen, doet ze het zelfde.
Recht zitten is er allang niet meer bij. Ze kijkt echter nog steeds vrolijk de camera in bij vlagen. We zouden de mooiste foto’s kunnen maken, als het van de regelneefjes niet anders moest.
Weer fout.........
Take ten.
Flits.
Take fifteen,
Ze heeft zo vaak van mij gehoord "lachen" als ik zelf een foto maakte, dat het nu totaal niet klopt dat je op deze foto vooral niet mag lachen.
Ze knijpt voor de zekerheid haar ogen  maar vast dicht.
 
Ja, dit moet hem worden! Volgens mij was dit het lucky shot.
“Als ‘t die man van de gemeente niet bevalt gaat hij zelf maar mee een pasfoto maken”, opper ik.
Stel je voor dat we dit nog met een ouderwets pasfotoapparaat hadden moeten doen. Zo’n ééntje waarbij je de foto’s naderhand nog met een föhn droog moet blazen. Had een kapitaal gekost!
Opgelucht dat het dan toch gelukt is, snijdt de fotograaf de foto’s in vieren. Charon krijgt haar eigen pakketje mee. Een glimlach verschijnt om haar mond. Op naar het gemeentehuis!
O, ja . Ballon.
 
Terwijl ik de foto afgeef aan de gemeenteambtenaar en even m’n adem in hou als hij die onderwerpt aan een keuring, staat Charon braaf naast me te wachten. Geen idee wat ze er precies van snapt. Bovendien klopt het niet wat ik zeg. We gaan geen id kaart halen, we gaan alleen maar formulieren invullen en kunnen later dat ding pas ophalen.
Hij draait een papier uit wat Charon moet ondertekenen.
Ha, mooi niet. Ze kan best haar naam schrijven als je de vraag maar goed stelt.
Maar ik weet hoe ze het wel kan.
Ik gris een papiertje en een pen van de balie en schrijf er met blokletters CHARON op.
“Schrijf maar na, hier in dat blokje”.
'O, de O vergeten', zie ik haar denken en ze krabbelt er nog snel een O tussen op de juiste plek.
Niks geen kruisje!
Supertrots ben ik. Volgende week moeten we terug komen en dan zal ze opnieuw een handtekening moeten zetten om eigenaar te worden van haar eerste echte identiteitsbewijs!
 

20 juni 2008     Fotoboek!

Esmee had dringend opbergruimte op haar kamer nodig en oma’s kast bestond uit twee delen. Ondanks dat ik hem altijd foei-foei lelijk had gevonden, zag ik er nu wel mogelijkheden in.
Het houtsnijwerk, wat rijkelijk aanwezig was op de deurtjes, zag er ineens veel vrolijker uit nu de vrouw des huizes een roze jurk aan had en haar duidelijk onder invloed zijnde echtgenoot een zuurstokroze snor droeg.
Het bovenste deel van de kast verdween naar de schuur. Nog steeds foei-lelijk.
Met enige twijfel kreeg ik hem zover om er ronde kastpootjes onder te maken.
Met een likje hoogglans komen de groene glas-in-lood ruitjes ineens volop tot hun recht. En ook het houtsnijwerk aan de zijkanten ziet er zowaar hip uit.
Helemaal blij met dit resultaat begon ik vol goede moed de kast in te pakken. Eindelijk een mooie plek om mijn boeken op één plaats te verzamelen. En al die losse maandbladen die –zonde om weg te gooien- op verschillende plaatsen in huis op stapeltjes lagen.
Voordat je het weet ontstaat er dan een soort stoelendans met de inhoud van je kasten. De eerste kast wordt gevuld, waardoor er in een andere kast weer ruimte ontstaat. Vervolgens stouw je die kast weer vol  met spullen uit een derde kast en ligt er ook verderop nog wel iets wat er bij in kan. Binnen de kortste keren staat alles op z’n kop, vraag je je zwetend af waar je dit nou  moet laten en waar je dát neer kunt leggen,  maar het voordeel is dat je weer weet wat je in huis hebt.
Zo was ik dus ook lekker bezig.
in
Ik besluit de fotoboeken naar beneden te halen en ze een plaatsje in de kapstok te geven, dat levert me weer een extra klerenkast op in onze slaapkamer.
Die fotoboeken waren al jaren verstopt in onze slaapkamer. De enige reden daarvoor was dat Charon gek op foto’s was, maar het niet alleen bij kijken bleef.
Ten einde raad hebben we de foto’s achter slot en grendel bewaard met als resultaat dat Esmee compleet verrast was toen er ineens fotoboeken in de kapstok stonden.
Vroeger, als kind heb ik de foto’s van mijn ouders ontelbare keren in de vingers gehad en nu nog herken ik elke foto die ze destijds hadden. Ik sprak wel eens met vriendinnetjes over hun foto’s en verbaasde me dan dat sommigen daar nog nooit in gekeken hadden. Niet eens de trouwfoto’s van hun ouders kenden! Ik kon me dat gewoon niet voorstellen. Die dingen moesten toch in huis zijn en het was toch leuk om ze te bekijken? Dat vond ik tenminste met al mijn kinderlijke onschuld. Wist ik veel dat jaren later mijn eigen kinderen hetzelfde lot ondergingen. Ze weten praktisch niks van ons verleden.
Daarom is het ook wel weer leuk om die boeken binnen handbereik te hebben. Charon snapt inmiddels gelukkig dat ze ze er in moet laten zitten.
Broekies zijn we nog als we voor het eerst samen met vrienden op vakantie gaan. Amper een paar jaar ouder dan Charon nu!
Alleen die gigantische strik op m’n kont! Zou ik nu écht niet meer voor kiezen.
Maar toen waren we er blij mee, dat is duidelijk zichtbaar op de foto’s.
Inmiddels staan die foto's nu een paar weken in de kapstok en vanmorgen begon ik aan de wekelijkse poetsbeurt. Maar voordat ik zover ben, dwaal ik altijd eerst door het huis om alle rondslingerende spullen weer op hun vertrouwde plek te leggen. Her en der liggen schoolspullen, elastiekjes, pennen, uitgelezen bladen of opladers van mobieltjes.
Argeloos grijp ik een werkstuk met oranje bovenbladen van de fotoboeken. Beetje geïrriteerd mopper ik in mezelf. Al die schoolwerkstukken! Wat moet je er mee? Bewaren of meteen bij het oud papier gooien?  Dit lijkt op het topografiestuk wat Mireille afgelopen week mee naar huis nam.
En dan is m’n innerlijke gemok met mezelf acuut verleden tijd.
 
De volgende bladzijde laat een vrolijke ‘foto’ van een kind met ballonnen zien. Al haar passies komen voorbij. Op één van de laatste bladzijden staat een hoogzwanger dier, met duidelijk een kleintje in zijn buik.
Ik herken zo overduidelijk haar belevingswereld. Alles wat voor haar zo ontzettend belangrijk is, is vastgelegd op papier.

Verrast, bijna vertederd blader ik het door. Haar gedrevenheid in tekenen, haar kleuterachtige krabbels, niet al te nauwkeurig ingekleurd en de herinneringen van haar ervaringen komen bij elkaar in dit boek. Wat zou ze veel te vertellen hebben als ze goed zou kunnen praten. Maar voorlopig zegt ze met deze tekeningen meer dan haar woordenschat aan kan.

Met een glimlach leg ik het terug op de plek waar het hoort.

 


De grote vakantie is begonnen. En ik moet  zeggen dat me de eerste dag niet echt meeviel. Zelden heb ik genoeg van de grillen van Charon, maar vandaag was zo’n dag waarbij ze van het ene verdriet over ging in het andere.

Ik ben op zo’n dag haar klankbord.
HUILT
Nog meer reden om te balen, te huilen en de wereld te verguizen.
Het gebeurt me niet vaak dat ik het écht zwaar vind, maar dagen zoals deze moet je er niet tien van achter elkaar hebben.

 

8 juli 2008   Medelijden

Charon zit met opgetrokken knieën op de vensterbank voor het raam. De andere twee meiden zijn er niet.

In de keuken klinken alleen onze stemmen om de beurt en terwijl we zo aan het praten zijn, kijk ik opzij naar Charon.

Haar houding zet me ineens op andere gedachten. Ze neemt niet deel aan ons gesprek. Maar wat me nog het meeste opvalt, ze luistert niet eens!

Nu voelt het of ze op een grote, grijze wolk drijft, ver bij ons vandaan.
Voor het eerst van m’n leven voel ik een enorm medelijden opkomen. Ik kan me niet herinneren dat ik dat ooit eerder zo sterk heb gehad. Onbewust, of misschien juist wel heel erg bewust heb ik altijd gedacht ‘medelijden schiet ze niks mee op’.

Tot nu ineens, thuis aan de keukentafel.


Onderhuids begint een stil verdriet op te borrelen. Dit zal nooit voor haar weggelegd zijn. Met niemand zal ze ooit zo’n vertrouwd gesprekje van een paar zinnen kunnen wisselen.

Hoe eenzaam zal ze zich voelen?
Terwijl deze gedachten tussen een paar slokken koffie en drie volzinnen tot me door dringen en ik een onprettig gevoel door m'n bloed voel stromen, ontwaakt Charon uit die diepe zee van eenzaamheid.

Onze ogen zijn in een kortstondig gesprek. Ze kijkt me even onderzoekend aan en begint dan te lachen.

Mijn gevoel van medelijden verdwijnt als sneeuw voor de zon. Het vertrouwen dat er ook een gelukkige toekomst voor Charon in zit, verdringt die neerslachtige gedachtes van een paar seconden geleden.

Ik weet het zeker. Medelijden helpt niet!

 
De vakantie ligt alweer achter ons. Esmee heeft inmiddels haar eerste week in groep drie er op zitten en Mireille stapt vandaag de grote, onbekende wereld binnen van het voortgezet onderwijs.

Ik moet zeggen dat ik het wel wat vind, zo’n puber vol nieuwe uitdagingen in huis. Terwijl we gistermiddag met z’n tweeën boeken aan het kaften waren  -hoe moest dat ook alweer?- komen m’n eigen herinneringen van de middelbare school naar boven borrelen.

Hoe kan dat toch dat de tijd volgens je gevoel zo snel gaat, terwijl het volgens je herinneringen nog maar zo kort geleden is?

Eind juni stond ik bergen shirtjes en broeken in de caravan te stouwen.

Misschien speelde de vakantie van vorig jaar nog door m’n hoofd.. Een compleet zwembad stond er toen in onze voortent. Van de campingeigenaar kregen we een flink aantal plastic tegels uitgedeeld, zodat we een vlonder konden maken om toch droog  ons “huis” binnen te stappen. Charon was die eerste week nog bij opa en oma en dat was maar goed ook, anders had ze op een waterbed in de voortent gedreven.

Ook dit jaar hadden we mazzel wat dat betreft. De week voordat we vertrokken was het regen, regen, regen.
 


Elk jaar laten we haar met een dubbel gevoel achter en toch ben ik er dan ook wel aan toe. Omdat Charon ook  weet dat de vakantie in aantocht is, wordt de druk op mij alsmaar groter. Achtennegentig keer per dag vraagt ze over hoeveel nachtjes zij gaat kamperen en even zo vaak vraagt ze of ze dan écht een nieuw pak luiers krijgt.


Ben ik niet zo héél vriendelijk meer als ze het voor de negenennegentigste keer aan me vraagt en ben ik blij als we eindelijk Charon op haar logeeradres achtergelaten hebben.

Aan de andere kant ben ik toch ook altijd wel weer blij als ze naar de camping komt. Hoewel m’n vakantie er dan weer heel anders uit ziet en ik over het algemeen geen rust meer heb om een boek te lezen, is het toch ook wel heerlijk om haar zo te zien genieten.

De hele middag als het effen kan. Ze komt er hoogstens een paar keer uit als ik uit mijn luie stoel kom om de benen te strekken.

Hijgend en nog volop druipend van het zeewater, vraagt ze ongerust “huis? Nee huis?”

Dartelend als een jong veulen rent ze dan terug over het strand en springt zonder angst door de golven.
Het was al de zesde keer dit jaar dat we op deze camping stonden. Het aankleedkussen bij de washokken is al jaren favoriet.

En de putjes niet te vergeten. Alle putjes die ze natuurlijk ook allemaal nog feilloos weet te liggen loopt ze langs, tilt even het deksel er af en tikt drie keer met het dekseltje tegen  de grond. “Poing, poing, poing”.
 

Maar vooral ook “wat is ze veranderd vergeleken met het begin”. Ze kunnen zich allemaal nog een rondfietsende Speedy Conzalez herinneren. Zo snel als de wind sjeesde ze over de hele camping. Ze trapte maar door, de godganse dag. En áls ze dan een keer bedacht had dat ze wel even pauze kon nemen, dan dook ze de voortent in en begon als een bezetene op haar luchtbed te slaan. Ik hoefde niemand meer uit te leggen dat er iets aan de hand was met Charon. Dat was overduidelijk.
Ik hoef niks meer uit te leggen. De meeste mensen komen elk jaar terug, en hebben haar van jaar tot jaar zien veranderen.
 

En ook Freddy haperde even toen ik voorstelde dat Charon met hem mee ging onder de douche. Thuis is dat geen enkel punt, maar hier? We keken elkaar een keer aan. Kán dat nog wel op een camping?
naar de mannenafdeling!
De laatste paar jaar heeft Charon zich voornamelijk vermaakt met haar poppen op de camping. Die worden dagelijks verschoond op háár aankleedkussen. En eentje is er bezig met zindelijkheidstraining. Toen ik een keer naar de toiletten liep om te kijken waar ze zat, zag ik nog net dat ze een pop de broek uit trok en hem dertig centimeter boven de pot liet zweven. Had ik nog nooit eerder gezien, dus bleef ik gniffelend achter een bosje staan. De poeperd werd netjes afgeveegd en de broek weer aangetrokken.
 

Ze zat vaker gewoon maar wat te zitten bij de tent. De poppen kregen ’s morgens schone kleren aan en ’s avonds een pyama, maar voor de rest van de dag werden ze opgesloten in Charons tent. De rits tot strak bovenin dicht, zodat ze vooral niet konden ontsnappen.  En dat is wel eens anders geweest.
 

Alsof ze al jaren in de kroeg komt, gaat ze zitten aan de bar, blijft zwijgend de kastelein aankijken als hij vraagt wat ze wil drinken, maar is zeer verguld met het ijsje wat Freddy voor haar regelt.

Freddy zit verderop aan een tafeltje, maar ze is niet van plan van haar kruk te stappen.

 

Het wordt een nieuw fenomeen. Ze eist nog net niet dat Freddy zich dagelijks vol laat lopen met bier, maar houdt hem goed in de gaten. Zodra hij aanstalten maakt om richting paviljoen te lopen, zorgt Charon wel dat ze er bij is. En ze moet ook wel opvallend vaak plassen deze vakantie.


Later als we weer thuis zijn, horen we dat ze met opa en oma naar een feestje geweest is waar ze de hele middag gezellig tussen de kerels heeft gezeten….op een barkruk. Dat zal het zijn. De combinatie gezellig, bier, jongens en krukken hebben een nieuwe sensatie in haar leven gebracht. Misschien herinnert zo’n ding haar wel aan een leuke middag, waardoor ze er nu zo gek op is.

We zijn inmiddels in het stadium beland van kopen. Ze wil een barkruk kopen!
Ik vind het nog niet eens zo'n gek idee. We hebben sinds jaren niet zo rustig in het paviljoen gezeten. Als we een feestje hebben in de toekomst, nemen we gewoon een barkruk onder de arm mee! 
  
In de vakantie opnieuw “kind van de eeuwigheid”gelezen van Kristi Jorde. Dat boek staat inmiddels een paar jaar in m’n boekenkast en het is volgens mij de derde keer al dat ik hem uit heb. Het gaat over een diep autistisch meisje dat niet kan praten en behoorlijk afwijkend gedrag heeft. Pas nadat ze leert typen met ondersteuning van haar moeder (facilitated communication), blijkt er een zeer intelligent kind te verschuilen in dat autistische lijf. En ze is nog buitengewoon spiritueel ook.


Vooral als ze eindelijk een Japanse therapeut ontmoet die niet naar het gedrag van het meisje kijkt, of naar wat ze allemaal níet kan, maar alléén maar een paar seconden in haar ogen kijkt en haar op grond daarvan aanneemt op haar school.

Af en toe kom ik zelf niet-pratende autistische kinderen tegen of zie ze op tv. Het enige waar ook ik naar kijk zijn de ogen, de helderheid die ze uitstralen, de manier waarop ze de wereld inkijken. Vaak treft het me hoe zo’n kind alles in zich opneemt, alles lijkt te snappen, maar z’n lichaam niks kan vertalen. Er geen uitdrukking op het gezicht is, er geen woorden uit z’n mond komen en toch weet ik dan zeker dat het kind veel meer begrijpt dan iedereen kan vermoeden. Dan begint het me soms vreselijk te kriebelen en zou ik zo met zo’n jochie of meisje aan de slag willen.
Ooit ontmoette ik een jonge vrouw, zeer ernstig gehandicapt. Ze had veel epilepsie aanvallen en flink autisme. Ze kon niet praten en eerlijk gezegd was ik wel een beetje geschokt. Haar gestalte, haar uiterlijk, aan alles was duidelijk zichtbaar dat ze echt zwaar gehandicapt was.

Esmee was net een paar maanden oud en ik had haar in de maxi cosi bij me. Ik kon aan de ogen van die jonge vrouw zien dat ze het wel leuk vond, zo’n kleine baby in haar huis. Ze kwam op een meter afstand staan toen ik Esmee een schone luier gaf en maakte geluiden waaruit ik concludeerde dat ze het wel interessant vond. Maar toen ik haar even later vroeg of ze de baby even op schoot wou hebben, maakte ze angstige geluiden en zwaaide wild met haar armen om haar heen.

Toch was er iets in haar ogen wat me bezig hield. Die interesse die ik eerst zag en deze afwijzing klopten niet met elkaar.


In dit zwaar gehandicapte lichaam zat een zeer intelligent mens. Door het enorme doorzettingsvermogen van haar moeder had ze leren lezen en als iemand haar lichaam onder controle hield, kon ze typen!
 “bang baby valt”.  Dat antwoord echode dagen later nog door m'n hoofd.

De wijsheid, de intelligentie van een diep autistisch kind vind je in de ogen en die mag je niet onderschatten.
PS Een ander nederlands meisje wat facilitated communication doet is Thiandi Grooff, zij houdt ook een dagboek bij op haar website

 
Een paar weken geleden kwam Charon naar me toe met een grote blanco envelop. Ze duwde hem in mijn hand, vergezeld van een veelzeggend knikje. Ik weet dat ze dan wat van me wil, maar wat precies daar moet ik naar raden. Ik neem de envelop van haar over en kijk haar aan.

“ja”zegt ze bijna onhoorbaar en knikt met haar hoofd.

Ze heeft een tekening gemaakt van allemaal dingen die ze graag wil hebben. Een kruk, een pak luiers, zeep, ballonnen en nog een paar vluchtige krabbels. Ik snap hem al.
Ooit kreeg ze van iemand een luier over de post gestuurd. Destijds heb ik haar gelukkig kunnen overtuigen dat er niet zomaar van alles in je brievenbus ligt, want eventjes dacht ze dat ze maar iets hoefde te wensen en de postbode bracht het wel. Dat leek haar wel wat. Een postbode die hele pakken luiers, trossen met ballonnen en andere liefhebberijen door de gleuf van de brievenbus duwde.

Kijk, dat was ook wel leuk eigenlijk. Sindsdien pluist ze alle folders na, op zoek naar gezellige plaatjes van babies met poepbroeken en zo. En af en toe, als er iets anders is wat haar uitermate boeit, zoals nu de krukken bijvoorbeeld, dan bladert ze alle Doe-het-zelf folders door, op zoek naar iets van haar gading.

Als ik haar die later weer overhandig met de woorden “kijk, post voor Charon”, dan is ze er dolgelukkig mee en neemt hem onmiddellijk mee naar haar slaapkamer.
Ik vermoed dus dat ze de envelop die ze nu gemaakt heeft aan haar zelf wil sturen en vraag

“ja”, fluistert ze weer en kijkt me recht aan.

“Is goed”, zeg ik. “Maar dan moet je er nog wel even je naam op schrijven.”

Supersnel en zonder aarzelen, alsof ze haar naam al jaren zo schrijft. De vier heeft ze in de volle vaart omgedraaid.
 
Maar zo snel is ze nog niet van me af.

“Je bent je straatnaam vergeten, Charon. Je moet nog opschrijven in welke straat je woont.” zeg ik en reik haar opnieuw de envelop aan.

Ik wíst gewoon dat dit zou komen maar Freddy en een kennis die er ook met de neus bovenop zitten, zijn stomverbaasd. Ze heeft een straat getekend!

Dus zeg ik “goed zo, Charon, dát is je straat en dan nu nog je woonplaats”.

Ons huis!
18 oktober 2008  Schelp ????

Esmee heeft in een hoek van de kamer haar barbies uitgestald. Zachtjes hoor ik haar poppen hele verhalen vertellen tegen elkaar.

Charon is in geen velden of wegen te bekennen. Ze is op haar slaapkamer aan het spelen.

Charon heeft weer een tijd van veel huilen en opstandig doen achter de rug. Bij vlagen komen die periodes voor. Ze sluipen ongemerkt ons leven in en voor we het weten houdt het ons hele gezin in de wurggreep. Het is net een kettingreactie.

Deze avond staat symbool voor het knikkerbakje. We zijn uitgerold. Geen botsingen meer. De rust is weergekeerd.


“Han” zegt ze terwijl ze het aanwijst.

“Han” herhaalt ze harder, terwijl ze met haar voorhoofd zowat tegen de mijne aankomt.

“Wàt is dat Charon?” Vraag ik nog maar eens een keer.

“Schelp?”
De blauwe papiertjes hebben inderdaad de vorm van de Shell-schelp.

“ja”

Nu is het me volledig duidelijk, maar op dat moment blijf ik in grote verwarring raden naar wat ze bedoelt. Haar gedrevenheid om het zo goed mogelijk uit te leggen, werkt aanstekelijk. Ik moét weten wat ze wil zeggen. Blijkbaar is het erg belangrijk voor haar.

Met een bruine stift tekent ze een groot rechthoek. Binnen een paar tellen heeft ze hem vol gekrast en staan er opnieuw een sterretje en nog een paar figuurtjes op papier.

Ik snap het nog steeds niet, maar Charon laat zich niet uit het veld slaan.

Koortsachtig ratelen mijn hersenen. Wàt heb ik daar buiten liggen wat op haar tekening lijkt?

“Bedoel je die krans met schelpen”

“Ga maar mee naar buiten dan”, zeg ik. “Kom, schoenen aan”.

We stappen de voordeur uit de donkere, koude nacht in. Brrrr, frisjes!

“han”, zegt ze weer.

“Nee” zegt ze terwijl ze één keer met haar hoofd schudt.

Wat zie ik daar nog meer, denk ik in mezelf. Planten en zand. Verder niks.

“Ja, je bedoeld zand Charon!”

“Je bedoeld zo’n grote blauwe schelp die ze als zandbak gebruiken!”
In gedachten zie ik ineens onze oude zandbakvormpjes voor me, een schelp, een huis, een appel en een zeester. Die vormpjes die ze net tekende, waren haar eigen zandbakspullen!


Alle facetten kwamen voorbij de afgelopen minuten. Vraagtekens, hoop, gedrevenheid,  onzekerheid en nu opluchting!

Ik bewonder haar doorzettingsvermogen. En haar creativiteit om het me uit te leggen! Wat een geduld en variatie gooide ze er in.

“Mien gut”, denk ik koortsachtig. Zo’n grote schelp op haar kamer, lijkt me niet handig. Sta- in-de-weg-geval. En buiten zit ik er ook niet op te wachten. Ik was blij toen dat ding jaren geleden uit mijn tuin verdween.

En dan moet ik haar toch écht teleurstellen.

Ik zie haar schouders zakken en haar ogen kijken me onderzoekend aan. ‘Meent ze dat nou?’, staat er op haar gezicht.

O, wat vind ik dit lastig. Na al die moeite die ze er voor gedaan heeft om het me duidelijk te maken, moet ik haar nu teleurstellen.

“Echt niet, Charon, maar ik heb nog wel een andere bak” zeg ik. Ik herinner me een lege plastic bak boven, die een beetje groter is dan een flinke schoenendoos.

Deal or no deal?.
 
Ze verdwijnt naar haar slaapkamer en ik ga opnieuw in de keuken zitten achter mijn schildersspullen. Ik moet er weer helemaal in komen.
Enkele dagen geleden zou ze nog volledig over de rooie zijn gegaan. Maar Ik heb een paar dingen veranderd in haar programma, omdat ik het gevoel had dat ze daar mee klaar was. Na een paar maanden puzzelen, onderzoeken en twijfelen had ik het idee dat al die moeilijke buien daar mee te maken hadden en dus moest het roer om. En blijkbaar was het een goede zet, want sindsdien is Charons humeur enorm opgeknapt.

Voorlopig lijken we de balans een beetje terug gevonden te hebben.
 


Ik ben nog aan het bijkomen van het Megapiratenfestijn.

Afgelopen vrijdag was het weer zover. Onze straat liep voor het derde achtereenvolgende jaar vol
Wegpiraten in eerste instantie. Van alle kanten stromen de auto’s en bussen ons dorp binnen. In lange slierten kruipen ze achter elkaar het asfalt over totdat ze uiteindelijk een paar honderd meter bij ons vandaan het feestterrein opdraaien. Dan worden het Megapiraten of zoals de presentator meerdere keren door de speakers lalt “piraten der lage landen”.

Laat mij maar een hele avond swingen. Zelfs die platen die mijn ouders vroeger grijs gedraaid hebben, zing ik nu uit volle borst mee. Foei wat fout!

Bij vlagen vliegt het dak er af. Wát een feest als iedereen, maar dan ook iederéén op z´n hardst meezingt. Als je niet tegen een stootje kunt, moet je hier niet wezen. 


Aan de ene kant denk ik dat ze enorm geniet van al die blije mensen, maar aan de andere kant ben ik bang dat ze de drukte en het lawaai al heel snel zat is.

Al die vraagtekens, die losse puzzelstukjes, de drang om de wereld voor haar duidelijker te maken. Ik denk dat het me nooit meer loslaat. Het zal wel m´n moederinstinct zijn. Wat een klus. Een Megaklus! Soms besef je ineens waar jezelf mee bezig bent.
 

Een paar weken geleden vroeg ik me ineens af wat er toch met Charons gebit aan de hand was. Ze had altijd zulke prachtige witte tanden, maar ik zag er wat aan. Wat precies kon ik niet zeggen, maar ze straalde minder als ze lachte.

Was dit het resultaat van haar jarenlange gebruik van medicijnen? Of had het iets met die bloedarmoede te maken? Klinkt misschien belachelijk, maar je zoekt toch naar verklaringen. Ik wist het niet. Ze zou toch niet de wolf in de tanden krijgen?

Als Hella op een middag met Charon terug komt van de sociale werkplaats en Charon tegen me begint te praten, lijken haar tanden grijzer dan ooit. Bezorgd vraag ik aan Hella of haar iets opgevallen is aan Charons gebit.

Opnieuw onderwerp ik haar aan een nauwkeurige inspectie.
 
Opnieuw onderzoek ik haar gebit en kom tot de conclusie dat er vandaag verf op het menu stond. Letterlijk helaas. Het kan bijna niet anders.


Het is niet meer zoals vroeger, toen ze de kwast altijd in de mond stopte voordat ze het op papier zette. Ze is zich absoluut bewust van vieze handen en zorgt wel dat de meeste smurrie er van af is, als ze bijvoorbeeld iets gaat eten. Maar als ze een snoepje in haar mond krijgt, dat nog ergens aan het gehemelte blijft plakken, dan verdwijnt er zonder aarzelen een vinger in haar mond om de ellende te verhelpen.

Ik kan toch moeilijk met terpentine aan de slag gaan?

Ik mis die mooie witte tanden!
Over een paar weken moet ze naar de tandarts, ik hoop dat die een tovermiddel heeft.

Ach nou ja…….  het is bijna Halloween, dan valt het niet zo op.

Hokussss Spokussssss Pilatusssss Passsssss, ik wou dat haar gebit weer WIT wassss!!
7 november 2008Tanden poetsen

Tandenpoetsen wordt ze over het algemeen niet zo vrolijk van. Dat gepruts in haar mond moet ze niks van hebben.
in
Kaken stijf op elkaar zodat hij kraakt in z’n voegen. Het elektrische ding is niet bestand tegen zo veel geweld en houdt acuut op met draaien, terwijl de motor stikkende geluiden maakt om op volle toeren te blijven.

Er een strijd van maken heb ik wel afgeleerd. Dat helpt helemáál niet, dan werkt ze nog veel meer tegen. Dus terwijl zij de tandenborstel probeert te kraken, kijk ik fluitend naar buiten en wacht tot ze er weer klaar voor is en we verder kunnen. Dat werkt het beste.

Bij Miss Halloween was het noodzakelijk dat ik zelf de borstel ter hand nam.

Die whitening pasta werkt écht! Bij de eerste poetsbeurt lukte het één voortand te doen, maar daarna had Charon er genoeg van. Opgelucht zag ik het resultaat. Een grote grijze glimlach met één flonkerende diamant er in.

De dag er na was ze net een aangeschoten konijn. Twee spierwitte voortanden en de rest nog steeds een beetje grauw. Maar uiteindelijk is het aardig gelukt.
 

Afgelopen weekend hadden we een familiedag. Met z’n allen naar Preston Palace in Almelo.

En gelukkig is dat tegenwoordig iets waar je Charon best bij kunt hebben. Sinds we ooit naar een restaurant gingen en haar pop mee mocht, is het voor ons ook te doen. De wetenschap dat er praktisch altijd aankleedkussens zijn en natuurlijk ook kinderstoelen, stemt haar op voorhand al vrolijk.
Ook nu had ze er zin in.

Charon heeft normaal gesproken geen rem als er hapjes op tafel staan en voor één keer had ik daar geen last van. Onbeperkt eten tot je er bij neervalt, dat was nou eenmaal het concept van deze eettent. Alle remmen los. Zo heerlijk onduidelijk voor een autist. Hier mag het wel, op alle andere feestjes mag het niet…….al die  verschillende regels……er is ook geen touw aan vast te knopen.
Na een paar uur heb ik het eigenlijk wel een beetje gehad. Zitten, kletsen, eten, een hoop drukte en veel, heel veel mensen. Ik kak een beetje in. Zo’n moment waarop je op je horloge kijkt,  denkt  ‘hoe laat is 't?’ en tot je spijt ziet dat het nog lang geen tijd is!

“Kruk?” vraagt ze.

Pfff, even geen getrek meer aan me.

Zuchtend en tegensputterend laat ik me uiteindelijk toch overhalen. Hoe eerder ik even met haar meeloop om te kijken wat ze me wil vertellen, hoe sneller ik weer rustig kan gaan zitten.
“Kruk, hóezo kruk?” vraag ik als we bij de groep weglopen.

Haar nieuwe barkruk, gescoord voor een prikkie op de rommelmarkt, gaat mee in de auto als er iets te vieren valt. Midden in het feestgedruis zit ze lekker te genieten, hoog boven iedereen uit, op haar eigen zetel. En ik heb rust! Heerlijk!

 

In een donkere hoek ligt een boeg van een schip, maar als Charon me daar naar binnen duwt, blijkt het een gezellige kroeg te zijn. Mét allemaal krukken!
 

De bar is schaars verlicht met scheepslampen. Aan het plafond bungelen dikke touwen en oude visnetten. De muur hangt vol met foto’s van schepen die worstelen met de woeste zee en ergens aan de wand rust een grote, oranje reddingsboei.
Charon voelt zich meteen thuis. Al die blije mensen voelen blijkbaar goed. Ze wijst op de laatste vrije kruk aan de bar. Nadat ik eerst netjes aan een rood aangelopen ketelbink heb gevraagd of die plek nog vrij is, mag ze er gaan zitten.


Dit zie je namelijk niet iedere dag in de kroeg.  Een puber van = hoe oud zou ze zijn?= die zo verschrikkelijk gelukkig is, omdat ze op een kruk mag zitten!
Pas als Charon iets wil drinken, zijn er een paar waarbij het kwartje gaat vallen.

“Vraag maar aan die mevrouw”zeg ik en wijs een prachtige dame achter de tap aan.

“Vraag maar of je drinken mag”, zeg ik.

De dame kijkt me vragend aan en heeft inmiddels door dat er ‘íets’ is.

“Cola” zegt ze zachtjes.

Ik knik haar lachend toe. 
Als er even later een tweede kruk vrij komt plof ik naast Charon neer. Met flinke teugen slokt ze de cola naar binnen en met een knal zet ze haar glas weer neer. Ondeugend kijkt ze om haar heen of iemand dat gezien heeft. Behalve mij is het echter niemand opgevallen. Die kerels vinden dit heel normaal, doen dat zelf net zo luidruchtig als ze weer een glas achterover hebben geslagen.

Toeval. Het lijkt wel of ze met z’n allen aan het Sonrisen zijn. Niemand die weet dat dit een gewoonte van Charon is, maar o zo leuk dat het nu zomaar ongegeneerd kan. Geen mens die haar met argusogen aanstaart! Wat een gevoel van vrijheid moet dat zijn voor haar. En voor mij trouwens ook.


Proost! Ze heeft door dat dit een speciaal onderonsje is tussen mij en Charon. Waarschijnlijk heeft ze zelden zo’n stralende puber mét supertrotse moeder onder haar gasten.

Ik zie aan haar gezicht dat ze even niet weet of dit een grap is of bittere ernst, maar als de meute gewoon doorlalt, ontspant ze weer en begint keihard te lachen.

Deze wereld is helemaal nieuw voor haar. Die kerels schreeuwen allemaal om het hardst, maken lawaai, knallen met de glazen en dan gaat ook nog het licht uit………….het was het leukste half uurtje van de hele dag.

26 november 2008  Dochters!

Als er een ware kampioen is opgestaan, sta ik bij het Wilhelmus met hem mee te snotteren en is er een zielige film op tv, dan veeg ik regelmatig met m’n mouw langs m’n wangen.

Een lichtgeraakt typetje dus, maar met een groot hart zal ik maar zeggen. Want wat is er eigenlijk mis mee? Niks, wat mij betreft. Je hebt alleen af en toe wat uit te leggen als een ander het ziet.

Buiten een prachtige zonsondergang die de hele horizon in vuur en vlam zette . Een knaloranje hemel die de toppen van de bomen raakte. Daarboven een pikdonkere, dreigende wolkendeken die het begin van een flinke stortbui aankondigde.
Op de radio de eerste klanken van het nieuwste liedje van Marco Borsato……Dochters!

Nu is het muisstil, het geluid van de auto niet meegerekend.

 

In gedachten zie ik Esmee  naast m’n bed staan. Te klein om nog alleen naar beneden te gaan. Een prachtig snoetje, altijd vrolijk. Met haar spierwitte haartjes een echte knuffelkont die het liefst dicht tegen me aan kroop, duim in de mond…….net als nu.

Ik haal een keer diep adem, hou het stuur wat steviger vast en kijk even ongemerkt opzij.
 
Zonder moeite zie ik Mireille voor m’n neus. Ze staat al met één been in de grote mensen wereld. Is alles aan het ontdekken. Hoe lang zal het nog duren voordat ze haar eerste vriendje tegen komt?

Automatisch verschijnt ze voor m’n ogen. Mooi, mysterieus, op zoek naar zichzelf.

….”o, wat gaat de tijd toch snel, gisteren nog zag ik haar voor het eerst, lag ze hier in mijn armen…..”
 

Mijn herinneringen springen over naar Charon. Wat was ze mooi en bijzonder in haar kleutertijd. Zo’n prachtig meisje om te zien. Al die streken die ze uithaalde………… volkomen onschuldig. Altijd een grote grijns op haar snoet. Ze  had absoluut niet door dat wij er wel eens helemaal gek van werden. Van al die onstuitbare energie en gekke verzinsels van haar.

Over een paar dagen wordt ze vijftien. Wáár is die tijd gebleven? Ze ziet er al zo volwassen uit.
Op de voorruit glijden dikke regendruppels naar beneden. De lampen van tegenliggers schitteren als kleine sterretjes door het glas.

“  in gedachten blijft ze hier bij mij…......in mijn ogen blijft ze altijd klein…”
 

“Moooooi!” zegt ze oprecht.

“Ik vond het ook mooi”, zeg ik. “Zo mooi, dat ik er een beetje van moet huilen. Het is nog niet eens zo lang geleden dat jij een kleine baby was en nu ben je al zo groot! En Charon wordt al vijftien! Het gaat allemaal zó snel!"

“Ja, soms.”
Ik vind dat mooi. M'n hoofd zit vol met dit soort herinneringen.
IKMIJ
 
28  november 2008 Luierfeest!

Nog achtentachtig nachtjes slapen en dán……ik hoor het mezelf nog zo zeggen. Vorig jaar nog! Haar begrip voor aantallen had een bereik van een paar handen vol. Dat achtentachtig daar niet bij hoorde, had ze geen idee van. Wist zij veel dat dat drie maanden verder was. Maar tegenwoordig maak ik haar niks meer wijs. Ze vraagt gewoon of ik het aantal rondjes op het bord wil zetten en als dat boven de twintig gaat komen, is mevrouw het er niet meer mee eens. Ze snapt inmiddels dat het uur van de waarheid dan nog heel ver weg is.
 

Gelukkig levert ze haar oude luiers weer bij me in als ze een nieuw pak heeft gekregen. Met de woorden “oud, pulluhba” verdwijnen ze weer uit haar leven. Tot grote opluchting van deze moeder. Want er was ook een tijd dat ze allemaal in haar kast bleven liggen, totdat die niet meer dicht wou en ze er plastic bakken mee ging vullen. Plus plastic zakken....

Totdat we er een stokje voor staken en bij een nieuw pak luiers afdwongen dat er dan toch echt eerst een aantal weg moesten.
Juist op een moment dat je dat dan helemaal niet verwacht, als je alles al geprobeerd hebt en je je er bijna bij neerlegt dat haar kamer een luieropslagplaats is voor de komende twintig jaren, komt ze zelf tot de conclusie dat het inderdaad slimmer is om de oude luiers weg te gooien.

Ze moet zélf die conclusie trekken. Ze moet zélf ontdekken dat het handig is om af en toe wat weg te gooien. Ze moet vooral letterlijk uitleg krijgen van wáárom en niet alleen maar horen dáárom. Ze moet er het nut van inzien en dan gebeurd ineens waar je al zo lang op hoopt.

 

Er gaat een hoop gedoe aan vooraf.

Omdat ze zeker wil weten dat er weer een nieuw moment komt waar ze naar uit kan kijken.   Of om zeker te weten of ze het wel zeker weet dat er weer een nieuw moment komt.

En even zo vaak moet ik dat bevestigen en rust ze niet voordat ik heb gezegd “ja, als je jarig bent dan…..”

Dan sta ik bij dat bord met een krijtje te zwaaien en snauw haar toe, dat als ze NU niet ophoudt met dat gezeur, dat ik er een groot kruis doorzet en er geen luiers komen dit jaar!

Of ik roep dat ik al haar luiers in de prullenbak gooi als ze niet stopt met vragen.

“Hou nou eens op, anders krijg je geen luiers op je verjaardag”.

Maar goed, als ik dit soort dingen uitkraam, dan is m’n geduld al aardig op de proef gesteld. Heb ik echt m’n portie wel gehad en bovendien heb ik er mezelf mee, want de spanning wordt er alleen maar groter van en dus zal ze nog vaker vragen stellen.

Haar omhelzing zegt “ik zal het nooit meer doen” en zwijgend neem ik haar in m’n armen, terwijl het geduld en m’n verstand, samen met een flinke dosis moederliefde terug stroomt in m’n lichaam.

**ik weet 't, het is haar autisme die het doet,……….. een automatisme, waardoor het moet.**
PS
Als ik de laatste zin van dit stukje typ, zijn we een paar dagen verder en hebben we haar verjaardag al achter de rug.

Maar…. ze wil weer zeker weten dat er zeker weten weer een nieuwe gelegenheid komt waarbij ze zekerteweten een nieuwe tas luiers krijgt, dus………..

 Ze kent de afspraak.

het is haar autisme die het doet,…………mijn automatisme doet het inmiddels ook aardig goed.

13 december 2008  Baby !?!

Wat moet ik er mee?

Zit het tussen de oren of zal het gewoon een rammelende maag zijn, die raar aanvoelt. Moeilijk in te schatten als je niet krom gebogen op de bank ligt te kronkelen, maar gewoon met een ietwat verwrongen gezicht komt melden dat je buik pijn doet en het volgende moment weer lachend door het leven gaat.

Dus…… Wát zeg ik als ze bij me komt met de mededeling “buikpijn!”

Zo, recht voor z’n raap! To the point. Als de boodschap maar duidelijk is.

Soms komt er nog een vraag achteraan.

“Ja, één keer wakker worden en dan mag je ook weer poepen”.
Bijzondere gesprekken, zeker niet alledaags. Ik geloof niet dat ik ooit die vraag van één van de andere kinderen heb gehad, maar bij Charon sta ik nergens meer van te kijken.

Maar dat had ik mooi mis.
“Buikpijn!” zegt ze.

“Baby?” zeg ik ietwat lacherig, terwijl m’n denkcellen heen en weer springen onder m´n schedel.

Ik moet er wel om grinniken. Regelmatig ziet ze natuurlijke zwangere vrouwen lopen met een héééle dikke buik. Ik vind de gedachte dat die enorme pens ook wel enorme buikpijn moet opleveren, typische Charon logica.

Terwijl ik er in eerste instantie de lol nog wel van in zie, wordt het me al heel snel een beetje heet onder de voeten.

Ga ik haar nou vertellen dat ze nooit een baby zal krijgen????

Zal dat tot haar doordringen? Zal ze daar verschrikkelijk verdrietig om zijn of zal ze zich er snel bij neerleggen?


En stiekem zie ik haar wel eens heel vertederd een baby´tje aaien. Niet als iemand het opdringt of als er allemaal tuttelende moeders om een baby heen hangen. Maar wel als diezelfde moeders even later, lurkend aan de koffie,  geen aandacht meer hebben voor hun kneuterige baby. Dan hou ik toevallig wel mijn kind extra in de gaten om te kijken hoe ze reageert, hoe ze geniet vooral van de aanblik van zo´n proppie en juist op zo´n moment wil ze nog wel eens een liefdevolle aai over het bolletje van zo´n klein kloetje geven. Ik geniet dan van haar genieten, maar tegelijkertijd voel ik iets zwaars op m´n maag, omdat dit nooit voor haar weggelegd zal zijn.


Ze is vijftien net. Is dit dan misschien hét moment om uit te leggen hoe er in godsnaam een baby in je buik groeit en trekt ze uiteindelijk zelf de conclusie dat die buikpijn van haar dan eerder een dikke drol is, dan een mini mens of…?????

Wát ga ik zeggen?
 

De eerste uitleg is een feit! Ligt voor altijd in haar geheugen opgeslagen en als dat niet de waarheid is, dan zal dat op een later moment  alleen maar een hoop verwarring zaaien.

Hóe moet ik haar dit in godsnaam vertellen dan?

‘t Kind snapt daar niks van. Ziet bloemzaden en kippeneieren voor zich, alhoewel….., ik weet niet eens of ze dat wel vat.

Ik krijg het er warm van. Voor het eerst van m’n leven sta ik oog in oog met m’n dochter met de mond vol tanden.

Ik bedenk dat ik het allemaal wel uit kan leggen, maar zal ze het dan wel snappen? Als ik het alleen met woorden uitleg, bedoel ik. Ik denk niet dat ze het dan meteen begrijpt. Dan moet ik het tekenen. Mét details, vrees ik. En ik kan wel een beetje tekenen, maar zó gedetailleerd….!

Hoe leg je een kind wat eigenlijk voornamelijk leert door elke les in de de praktijk te brengen uit hoe een kind wordt verwekt?

Nèèè, getverderrie, niks voor mij. Walgelijk! Moet er niet aan denken. Zoiets bekijk je toch niet met je kinderen? Ik niet in ieder geval.

“Baby?” zegt Charon voor de derde keer en verwacht nu toch echt een antwoord.

Dan schiet de oplossing me te binnen. Een man!  Ze is nog niet getrouwd! Lijkt me een logische verklaring voor het feit dat ze dan ook nog niet zwanger is.

Dus verklaar ik met een stalen gezicht; “Baby? Neeee, Charon dat kan toch niet! Dan moet je eerst getrouwd zijn!”

Getrouwd? Nee, ze is nog niet getrouwd.

Met een grijns kijkt ze me aan, draait zich om en verdwijnt vrolijk naar haar slaapkamer.

Ik heb me er uitgeluld, maar in m´n hoofd duikelen nog uren allerlei hersenspinsels door elkaar.

27 december 2008  Bibliotheekblues

Zo gaat ze al maanden iedere week naar een bibliotheek.
In het begin was dat de bieb in ons eigen dorp.

Het waren boekjes op maat gemaakt voor Charon. Stap voor stap verhaaltjes uitgelegd door middel van foto’s. Vaak zocht ze onderwerpen uit die ze zelf inmiddels in de praktijk had meegemaakt. Over de postbode, een vliegtuig of hoe je een krant maakt. 

Het verbaasde me. Soms is het zo lastig in te schatten wat ze wel of niet mee krijgt omdat ze haar gedachten niet kan navertellen, maar de koningin herkende ze blijkbaar en dus mocht Hare Majesteit mee naar Charons slaapkamer.
Die boekjes waren dus belangrijk  en toen we een keer bij toeval in een andere bieb belandden, was dat dan ook het eerste waar ze naar zocht. Háár boekjes. Zonder aarzelen ging ze recht op haar doel af, ook al was ze hier nooit eerder geweest. Feilloos wist ze waar ze zoeken moest.
 

De bieb werd  een heerlijke plek om te zijn. Zoals anderen op een terras gaan zitten, zo zat zij in de bieb. Mensen kijken en kleine toneelstukjes volgen.

 Er was altijd wel iets te beleven.  En Charon zat er met de neus bovenop. Verslond deze kleine verhaaltjes alsof ze voorgelezen werd uit een spannend boek met waar gebeurde verhalen.

De ene bibliotheek is de andere niet. Ze heeft enige tijd de voorkeur gegeven aan een bieb in de stad, vlak naast een grote middelbare school. Scholieren van haar leeftijd kwamen daar hun vrije tussenuren opvullen met ouwehoeren en rondhangen, tegen elkaar aanduwen en luidruchtig praten.

Want ondanks dat voor Charon een hele dag onder de mensen zijn al gauw te veel is, geniet ze er wel van als ze het met mate toegediend krijgt.  Als ze na al die drukte zichzelf maar weer kan afzonderen op haar kamer, waar ze de gebeurtenissen van die dag verwerkt,  natekent of juist zo snel mogelijk vergeet door zich weer op haar eigen poppenspel te storten.
Kortom, de bieb neemt al een paar jaar een belangrijke plaats in, in het leven van Charon. Nog niet zo lang geleden ontdekte ze een nieuwe locatie, midden in het centrum van een drukke stad.

Een plek waar  mensen in gedachten verzonken hun boeken uitzoeken. Waar rust nog gewaardeerd wordt en stilte gekoesterd.  Waar  woorden  fluisterend worden uitgesproken en een kuch nog wordt onderdrukt.
De toneelstukjes hier lijken op alledaagse, niet noemenswaardige pantomimes.

Door haar bijzondere waarneming van geluiden heeft de bieb er een nieuwe dimensie bij gekregen. Hier klinkt een prachtige symfonie van een groot orkest met iedere keer weer andere instrumenten.
Het is mooi, verrassend, rustgevend………als je er tenminste oor voor hebt.


Tegen de muur staan kleine vierkante tafeltjes, waar hooguit twee personen aan kunnen zitten.  Een enkele stoel is bezet door een lezende bezoeker, maar de meeste plekken zijn leeg.

De smalle, nostalgische raampjes in het oude pand roepen onmiddellijk vragen op. Wat zal er achter dat raampje zitten? Wat zal daar door de jaren heen al gebeurd zijn?

Zwijgend kijk ik naar dat versteende beeld.
 

Achter gesloten deuren liggen verborgen kamers. Nog meer vragen! Wat zit dáár achter?
Charon gaat zitten aan een tafeltje. Al een paar weken probeert ze elke keer een andere zitplaats uit. Nu heeft ze het gevonden. In de hal met uitkijk op de stadstuin is de akoestiek het mooist. De klank is helder met een lichte galm. De geluiden worden een beetje versterkt, lijkt het wel. Haar gehoor staat op scherp en zoals altijd leeft ze in het hier en nu. 


Een nies wordt in de kiem gesmoord. Achter een muur opnieuw klopgeluiden en het steeds hoger wordende ,snerpende geluid van een machine. Anderen storen zich er blijkbaar niet aan. Niemand die opkijkt of zich afvraagt waar dat weg komt. Achter haar wordt een krant opgevouwen en bij de ingang klinken hoge piepjes van een scanapparaat. Een plastic tas valt ritselend op de grond en verderop ploffen boeken op een balie. Ondertussen kinken er verschillende voetstappen. Soms sloffend, dan weer snel , zwaar of met piepende geluiden van rubberen zolen.


En af en toe,  als het eventjes echt helemaal stil lijkt, luistert ze heel geconcentreerd naar dat ene, bijna onhoorbare geruis van een airco.
Uit een tas klinkt plotseling de melodie van een mobieltje. Het geluid wordt helderder zodra het ding bevrijd is uit z’n benarde positie. Een hels kabaal in deze zwijgzame sfeer!  Met gedempte stem begint iemand te praten.

Haha, wat een grap. In haar oren een volstrekt maffe situatie. Een zingende telefoon in een oude schooltas onder de tafel in een bibliotheek!

En omdat de verrassing van die telefoon echt té leuk is, tilt ze het schoteltje wat op tafel staat, een aantal keren achter elkaar vliegensvlug een centimeter omhoog met haar duim, zodat het ding kletterend weer op  de tafel terecht komt en nog enkele seconden natrilt van de schoteltjesdans.
Een man kijkt op uit z’n boek, enkele pubers loeren geërgerd haar kant op. Een vrouw draait zich met gefronste wenkbrauwen om. Maar Charon trekt zich nergens wat van aan.

 
28 december 2008 Ode aan de trampoline.

Het is koud. Min drie of zo en z’n blauwe jas is hard bevroren. De veren beginnen te roesten en willen maar met moeite van hun plek. Z’n poten staan nog steeds stijf, maar aan de onderkant beginnen er gaten in te vallen. Slijtageplekken.
Terwijl ik de poten uit elkaar probeer te trekken, gaan m’n gedachten terug in de tijd.
Het was de eerste dag van de grote vakantie. Bloedje heet. Charon was zeven jaar, zat nog op een kinderdagverblijf voor gehandicapte kinderen en had  werkelijk nog geen enkel benul van goed en kwaad. Haar leven werd gevuld met rondjes fietsen in de tuin en smeren met water. Tekenen was er ook nog niet bij. Ze durfde niet eens een stift vast te houden. God, wat een tijd!

Mireille was vijf en Esmee nog niet eens geboren, maar ik zag er als een bult tegenop. Weken lang Charon bij huis, zonder hulp. We moesten ons maar zien te redden en al op de eerste dag ging het goed mis.
Freddy stond in de schuur een deur te verven. Charon rende buiten van de ene naar de andere plek. Was overal en nergens. Een concentratievermogen van een paar seconden, dus het ene moment hier en het volgende moment al weer daar.

Eén keer is nog wel te overleven, maar na vijf keer was hij behoorlijk uit z’n wiek geschoten en ietwat met een chagrijnig humeur zaten we aan het middageten. Het was knetter warm en ik bedacht dat ik maar beter met de kinderen naar het zwembad kon gaan. Dat was een plek waar Charon zich altijd vermaakte en dan kon Freddy in ieder geval die deur af maken. 
Na het eten ging ik naar boven om de zwemspullen bij elkaar te zoeken. Freddy sjokte weer naar z’n verfkwasten. De lol was er een beetje af. En Charon……….die was even aan onze aandacht ontsnapt.

 Ik haastte me naar beneden en in de deuropening stond m’n lief.
 

Haar tenen raakten nog net de grond, ontsnappen was er niet bij. Geschrokken keek ik van m’n groen-en-geel-uitgeslagen man naar m’n ik-snap-er-niks-van-dochter. Wát had ze nou weer gedaan?

Wat wás dat? Ik herkende het niet eens.

“Smeerolie???”
 

How the hell kreeg ik dat er weer uit?

Wegwezen hier. Ik pakte m’n tas, duwde de kids in de auto en stoof weg.
In het zwembad had ik tenminste even rust. Nou ja…., zoiets.
Gelukkig sprong ze van tijd tot tijd ook in een hoekje van het bad. Mét haar vriendjes, een lege shampoofles en een plastic beker. Dan had ik even tijd om te ontspannen. Gieten met water was een spel wat haar rust gaf en wat ze meestal wel een kwartier achter elkaar vol hield.

 

Ze lag dubbel van het lachen. In haar eentje……

Ze gooide steentjes naar auto’s!.

Plop, klonk het onverwachts van een wegspringend keitje. Wát een lol! Ze stond er triomfantelijk bij te lachen als het lukte. En ze was er nog handig in ook!.

Dit keer greep ik haar in de kraag, maar ze besefte echt niet wat ze verkeerd deed.
Het huilen stond me nader dan het lachen. Hoe in godsnaam konden we haar bezig houden deze vakantie? En eigenlijk stond m’n besluit toen al vast. Een trampoline! Hij móest en zou er komen. Vandaag nog.

We hebben er werkelijk nog geen seconde spijt van gehad dat we dat enorme springkussen hebben aangeschaft.

Lang leve de trampoline!

Waarom????
 
 
Happy New Year allemaal !!!
 1 januari 2009   IJspret!

En eerlijk is eerlijk, mijn vader kan er wat van. Diep gebogen glijdt hij over het ijs. Op hoge snelheid zwiert hij van zijn linker op zijn rechter been met een gemak die menigeen het nakijken geeft.

Mijn moeder doet het iets kalmer aan, maar schuifelt ook nog steeds over de baan. Mét helm sinds ze een paar jaar geleden een enorm ei heeft gelegd bij een keiharde val op haar achterhoofd op de Weissensee. Maar ze doet het toch maar.

Ook Charon ging af en toe mee sinds ze niet meer naar school ging.
Een krabbelmarathon was het in het begin. Achter een rekje en oma maar duwen. En als opa klaar was met z’n rondjes, nam hij het met volle vaart over. Dan vloog hij over de baan, Charon voortduwend met zijn handen in haar zij. En genieten dat ze dan deed!
 

“Charon, nog één rondje en dan krijg je patat” en hup daar krabbelde ze weer heen. Die patat werkte motiverend.

“Zullen we morgen gaan schaatsen?” vraag ik aan Charon

“Nee, geen patat, we gaan buiten schaatsen op de sloot.”

Schaatsen kent ze alleen van Thialf en de Weissensee, andere ervaringen heeft ze niet en dus kan ze zich niets bij die woorden voorstellen. Hoezo schaatsen op een sloot?
’s Middags belt m’n moeder en samen besluiten we een stuk te gaan wandelen met Charon en Esmee.

Het is alsof de tijd hier heeft stil gestaan. Nog precies dezelfde kantine als twintig jaar geleden. Zelfs het personeel is niet veranderd!
 

Met z’n achttienen zijn we. Voor het merendeel blonde kloontjes van opa en oma, die vol trots hun hele kroost het bevroren water op zien glijden. Allemaal hebben ze van hen leren schaatsen.
Charon is één van de eersten die op het ijs staat en met een flinke armzwaai, schut ze de toegesnelde hulp van haar af.

Daar gaat ze! Haar rechter schaats is als een magneet aan het ijs geplakt.

Verbaasd kijken we haar na. Niemand die in de smiezen had dat ze zich al zo goed kon redden. Alleen opa en oma wisten er van.

Alsof ze net het ererondje heeft gereden na een gewonnen wedstrijd, glijdt ze me triomfantelijk tegemoet.

Haar grijns is van het Erben Wennemars gehalte. De euforie straalt van haar snoet.

Hier wint ze aan zelfstandigheid! En aan zelfvertrouwen!

Ze is zó trots op zichzelf, dat zelfs anderen het opvalt.

Ze heeft wat mij betreft een lauwerkrans verdiend………en opa en oma een lintje!
 

Schaatsen verbroederd. Het is maar weer eens bewezen. Als het buiten onder de nul begint te zakken, krijgt Nederland massaal de kriebels. Trekken we met z’n allen de muts over onze oren en klunen een berm af om op een diepbevroren sloot een pols te breken of spieren te verrekken en als het nog lukt na een sebatical van twaalf jaar, een baantje te trekken.
Het kan ook bijna niet anders!


Vindt hij je fanatiek genoeg, dan krijg je binnen vijf minuten een ijsmuts op je kop en anders een tik onder je billen, als je de slag nog niet te pakken hebt.

Ze begeven zich niet graag op glad ijs en zijn nog steeds herkenbaar aan hun stuntelige pogingen om zichzelf in beweging te zetten op een paar veel te dunne, ijzeren linialen.

Geen wonder dat we bijna allemaal kunnen schaatsen!
Het ons-kent-ons gevoel viert hoogtij, zeker in zo’n dorp als waar wij wonen. Nederland ontdooit! Letterlijk en figuurlijk.

Grijs, bewolkt, hartstikke dooi. Zonde! Echt zonde. Wie weet hoe lang het duurt voordat we weer zo massaal elkaar te hulp schieten met een uitgestoken hand als het een beetje te glad is, met een aai over een zere knie of met de woorden “hier, neem mijn schaatsen maar, ze passen me toch niet meer”.

We hebben tien dagen lang elke dag de schaatsen onder gebonden. Het was de eerste vraag die Charon stelde als ze wakker werd en ook de laatste voordat ze haar hoofd op het kussen legde. ’s Avonds gaf ik haar een nachtzoen met de woorden “tuurlijk, morgen gaan we weer schaatsen”, waarna ze tevreden onder de wol kroop.
Toen Nederland afgelopen maandag jammer genoeg letterlijk ontdooide was de teleurstelling voor Charon dan ook gigantisch! Ze knalde uit boosheid keihard met haar voorhoofd op de tafel. Een kopstoot van jewelste waar iedereen die dit voor het eerst ziet, onmiddellijk een pijnlijk gezicht bij trekt.

“ zooo  jammmmeeerrrr toch!!!!” en negeer het volledig.

Ik beloof haar dat we binnenkort een keer naar Thialf gaan, ik wil zelf eigenlijk ook veel vaker op de schaatsen staan. Dan bedaard ze enigszins, maar de verslagenheid is nog een uur op haar gezicht leesbaar.
Het waren ook heerlijke dagen. Soms kwam ze haar autisme tegen. Als ze door drommen met mensen moest manoeuvreren, voordat ze open ijs had om haar gang te gaan.

Even een glimp van paniek in de ogen. Even een stille kreet “hoe doe ik dat?”

Toen ik haar aanspoorde en zei dat we samen langs die mensen gingen , gleed er een golf van opluchting door haar lichaam en lachend trok ze twee tellen later toch de schaatsen aan.
Ook toen ze eerst een tiental meters over een laagje sneeuw moest schaatsen, voordat ze bij een geïmproviseerde ijsbaan kon komen, was er grote voorzichtigheid.

Maar verder hield ze zich geweldig staande tussen al die glijdende glibbers. Scoorde haar eigen rondjes, op haar eigen tempo, op haar eigen manier!
Zaterdag was het helemaal geweldig. Strakblauwe hemel, geen zuchtje wind, lekker zonnetje erbij. De hele dag was het genieten.

Als we aankomen kunnen we ons opgeven bij een mevrouw achter een tafeltje aan de rand van het ijs.

Geen antwoord natuurlijk. Af en toe komt er iets van ‘Haron’ uit, maar nu niet.

Charon kijkt mij aan en ik neem het over.

Ze schrijft het op en ik zie de twijfels opstijgen. Is er wat? Zie ik het nou goed of toch niet? Wat moet ik er mee? Aan wie zal ik het nu vragen?

Ik begin te grinniken tegen Charon en laat haar aan knooien. Die begint op haar beurt vaag met haar handen te zwaaien en doet een moedige poging om een aantal vingers op te steken.

Zo! Lijkt me duidelijk! Geen twijfel meer mogelijk, we zullen die mevrouw achter ‘t tafeltje niet langer laten zweten.

“Naar welke school ga je?” is de volgende vraag, terwijl ze van mij naar Charon en weer terug kijkt. Ze moet het weten om de medaille naar toe te kunnen sturen.

“Charon gaat niet naar school, hè Charon? School is bij mama thuis toch?”

Ik krijg uitleg wat de bedoeling is. We starten in Leeuwarden, schaatsen een rondje en moeten dan naar de volgende plaats. Esmee doet ook mee.

“Uuuh, ze moeten eigenlijk elf rondjes voor die medaille, maar eentje is ook goed hoor! Dan sturen we hem wel op”

Kan niet praten, dus zal ook wel niks snappen, laat staan kunnen scháátsen!

“Oh, maar we komen wel een heel eind hoor”, zeg ik optimistisch. “Ze kan heel goed schaatsen!”

In elke plaats krijgen we een kruisje op de kaart en een hoop bewondering.
 
 

In een weiland in the middle of nowhere racen twee oude auto’s achter elkaar aan. De stronken van de afgeknipte maïs steken hun kop nog net boven de sneeuwlaag uit.  Met grote snelheid scheuren ze over de hobbels en de bobbels en proberen elkaar in te halen. Vlak voor onze neus gooien ze het stuur om. Met slippende banden gieren ze in het rond. De sneeuw stuift hoog op en zwaaiend en toeterend beginnen ze aan hun volgende rondje.
 

De mensen weten niet wat ze missen, denk ik. Ze staan nu in de file bij Giethoorn om op het ijs te komen en schaatsen daarna nek aan nek door de rietkragen. Maar dit is minstens net zo veel genieten!

Ergens hoor ik een bekend geluid, maar kan het niet direct plaatsen.

Opgewonden roep ik naar Charon, “moet je eens zien, een luchtballon!” en kijk haar even vluchtig aan.

Zelden heb ik me zo verbonden  met de natuur gevoeld. Vlak voor ons stijgt een zwerm vogels op. Het geluid van klapperende vleugels die op snelheid komende, klinkt sterker dan ooit. Hoog in de lucht vliegt een roedel ganzen. Kwetterend moedigen ze elkaar aan. En nergens, maar dan ook nergens is een menselijk geluid te horen.

Het was een mooie reis om de wereld. En dat allemaal op één dag. Ik voel me lichtelijk bezwaard dat ik deze serene rust moet verstoren om de auto te starten. Nog nagenietend  tuffen we verder richting een knalrode, bijna op de grond stuiterende bal, op weg naar het land van de reizende zon.
 
Esmee is jarig. De dag begint vrolijk met cadeautjes en felicitaties.

Ze zit boven op de tafel, heeft één been opgetrokken en trekt aan een pijp van haar broek. “….en nu zit ie helemaal hier!” Ze laat hem los en de stof schiet een paar centimeter omhoog.

Ik schiet in de lach.

“Komt denk ik omdat ik nu zeven ben” zegt ze overtuigd van haar gelijk.

Heerlijk toch die simpele gedachtes van een kind. Zo lekker onschuldig nog.
Een uur later vlieg ik als een wervelwind door het huis. Ik stort me op de ontbijtrommel. De plastic vlaggetjes wapperen vrolijk boven m’n hoofd bij elke stap die ik zet. Charon zit in de vensterbank voor het raam, diep weggedoken in haar capuchon. Terwijl ik de hagelslag op de plank zet, kijk ik haar even aan. Beetje bleekjes vandaag.

Geroutineerd druk ik lucht uit de broodzak, zwengel hem een keer in de rondte en mik hem in de kast.

Dan kijkt ze me aan. “Essie feest?”

“Ballon?”

Er is er één jarig en jarig is feest en feest is ballonnen en ballonnen is nog groter feest! Voor Charon tenminste. Ooit is deze wet ontstaan toen ze bij elke stap die we richting een winkel zetten ook een ballon eiste.

Een paar tellen later reden we een straat in en bij het eerste huis wat we tegen kwamen, was een enorme ooievaar tegen het raam gevlogen. Vleugels gespreid, achterwerk in vol ornaat aanwezig en de tuin hing ook nog eens vol vlaggen.

Ze had gelijk, ik had het nog geen twee tellen geleden beloofd. Als er feest is zou ze een ballon krijgen. Dat het niet bij alle feestjes gold , was nog niet door  Haar Bovenkamer in behandeling genomen. En ze zou het onmiddellijk verwerpen. Die wet kwam er absoluut niet door bij Charon.
Beloofd is beloofd, ook al is dat acht jaar geleden. Vandaag krijgt ze een ballon.

Terwijl ik de kopjes op de kop  in de afwasmachine knikker, gaat ze verder.

“Nee, vanavond, als het donker is, komt er visite.”

Abrupt draait ze zich weer om en kijkt me met grote ogen aan. Blijkbaar schiet haar ineens wat in gedachten.

M’n poetsdoek blijft halverwege het aanrecht steken. Ik sta helemaal op slot. ‘Wat zegt ze nu?’, denk ik in mezelf en plooi een complete rivier aan denkrimpels in m’n voorhoofd.

“Ja” fluistert ze zacht en knikt bijna onzichtbaar met haar hoofd, terwijl haar vinger nog maar eens naar de folder wijst.

Het duurt even voordat ik hem door heb.

Het is donderdag, de dag dat ze ’s middags naar het kunstatelier voor verstandelijk gehandicapten gaat. Daar mag ze net zo veel tekenen en kleuren als ze wil. Maar omdat ze de laatste tijd niet wilde verven, had een leidster haar iets beloofd. Als ze volgende week een schilderij zou maken, dan zou ze een luier verdienen. Dus vandaag is het zover! 

Punt was dat Charon plotseling besefte dat het donderdag was, dat ze naar Artcrew zou gaan én dat ze een luier kon verdienen vandaag. Dus roep ik verrast terug “je hebt gelijk Charon, vandaag kun je een luier verdienen. Maar dan moet je wel goed je best doen met verven!”

Ik weet zeker dat ze haar best gaat doen op dat schilderij. Het kan niet mooier vandaag. Een ballon en ook nog een luier. Wat een feest.


Alleen ik begreep het, omdat ik toevallig van die afspraak wist. Ik legde de link tussen de folder die ze aanwees en het woord wat ze zei. Papier bedoelde ze, het had niks met pieren te maken.

Maar als Hella me vorige week niet had verteld over deze belofte, had zelfs IK het niet geweten en had Charon nu met een hoop frustratie gezeten.

Bovendien, áls ik al begrepen had dat het om papier en een luier ging en de link naar Artcrew had gelegd, dan had ik absoluut met ‘nee, dat kan niet’ geantwoord.
Terwijl ik de keuken verder op de automatische piloot opruim, als Charon weg is, zijn m’n gedachten heel ergens anders. Een dikke zorgenwolk heeft zich boven m’n hoofd samen gepakt.

Of gewoon dat ze er niet uitkomen wat ze bedoeld? Er geen kwartier de tijd voor hebben om uit te vinden wat ze nou eigenlijk zegt! Ik krijg het er ineens Spaans benauwd van. Het is absoluut niet dat ik me daar nooit eerder zorgen over gemaakt heb, maar het komt nu, misschien door die twee simpele woorden waar zo’n complex verhaal achter zit, ineens knetterhard op de keukentafel terecht.
Tranen prikken achter m’n ogen. Hoe moet dat nu als ze later groot is? Om haar te begrijpen moet je minstens een jaar met haar gewerkt hebben en dan nog…..!
Ik wil niet dat er steeds andere mensen zijn die voor haar zorgen en waar ze in alles van afhankelijk is. Afhankelijk van hun BUI.........,  van hun TIJD......., van hun BEGRIP!!

Ik wil niet dat ze weer in haar schulp kruipt en tenslotte maar niks meer vraagt als ze haar toch niet snappen!
!!
 

Maar hij komt steeds dichter bij…….

Dat doet pijn, keihard pijn!

Straks zal het wel weer over zijn, tenminste……Ik ken mezelf. Pak de draad weer op en leef verder.
“   
      Voor mezelf…..en voor alle moeders die onwijs veel van hun kind houden en het moeten loslaten......of ......overdragen,liever gezegd!
 

      Hoe kun je zo'n kind nou ooit loslaten ??????????? 
      Ik wil een standbeeld voor de ouders die dit al gedaan hebben ”
1 Maart 2009 Tien jaar een thuisprogramma.
 

Ergens knaagt er nog een stemmetje…zou je dat nu wel doen in deze tijd van recessie?......Stel oe veur!  Knikker ik iets weg, waar ik over een half jaar dikke spijt van heb. Maar dan spreek ik mezelf even streng toe! Er moet echt iets gebeuren, laat ik beginnen met het speelgoed.
Het eerste wat ik in m’n handen krijg is een vormenbal van Tupperware.

Gut ja, wat zal ik er mee? Dat ding heeft z’n diensten wel bewezen.  Om de één of andere reden had Charon iets met vormen toen ze een jaar of vier was. Blindelings had ze ze er weer in een mum van tijd in, alsof ze alleen maar met de handen hoefde te voelen welke vorm ze vasthield. Ze keek er amper naar. En klaar was klaar. Dan was het alsof ze die bal al vergeten was, terwijl ze hem nog vasthield en liet ze hem achteloos op de grond stuiteren alsof hij nooit bestaan had.  Maar het was voor mij wel één van de eerste tekenen dat  ze meer in de gaten had (haha,lekker dubbelzinnig), dan we allemaal konden vermoeden!
 

Charon had er al lang geen aandacht meer voor, maar ze heeft een tijd gehad dat ze niks liever deed dan puzzelen.   Ik zie haar zo weer zitten aan een klein tafeltje tegenover één van de spelers. Meestal gekleed in alleen maar een zwempak. Kleren wou ze liever niet aan. Als het ook maar een beetje flodderde dan trok ze het meteen weer uit. We lieten dat maar zo. Het leidde haar alleen maar af en de concentratie kunnen vasthouden vond ik veel belangrijker dan een leuke broek aan.   Bovendien had ze het nóóit koud.  De thermostaat in haar lichaam
 

“Kijk, zo moet je dat doen” was een misplaatste opmerking in die tijd.  Ze begreep niks van die woorden en ze keek ook niet naar wat je deed.   Alles wat ze zichzelf leerde kwam voort vanuit haar eigen motivatie. En die motivatie was er toen ik toevallig die puzzel had van vier stukjes  waar een bal op stond. Die vorm herkende ze! Lang leve de Tupperware.  Dus tóen was er een motivatie om twee stukjes aan elkaar te krijgen. Daardoor viel het kwartje.
De wetenschap beweert wel eens dat kinderen met autisme de wereld in kleine stukjes waarnemen. Gefragmenteerd.
Als ik  Charon observeer, dan merk ik wel dat ze heel erg gedetailleerd kijkt. Alsof ze een vergrootglas op haar lenzen heeft zitten. Maar is dat hetzelfde als gefragmenteerd? Geen idee, maar ’t zou best kunnen natuurlijk.
Misschien heeft ze toen wel geleerd om overzicht te creëren in al die los dwarrelende fragmenten!

Met verbazing heb ik in ieder geval gekeken hoe ze blééf puzzelen. De ene na de andere. Nog niet eerder had ze langer dan tien minuten op één plek gezeten. Maar bij de ontdekking van  die puzzel, werd tegelijkertijd ook haar concentratievermogen geboren.

Die kinderen voelen precies aan wat goed voor ze is!

Terwijl ik ondertussen een beetje orde in de puinhoop probeer te scheppen, vind ik een oude blikken trommel vol mega puzzelstukken. Deze kunnen wel weg.

Nou, schiet wel op zo!

Wat zal ze er van vinden als ik haar die doos weer voor de neus zet?  Ik  weet zeker dat ze zich die kaartjes stuk voor stuk kan herinneren. Want als er iemand een sterk geheugen heeft wat beelden betreft, dan is het Charon wel.
 

Die krabbels op papier waren haar eerste woorden die ze niet kon uitspreken. Van daaruit kon ik een beetje volgen hoe ze dacht en waar ze interesse in had.

Yes, ze snapte waar  we al weken mee bezig waren in de speelkamer.   Er begon enige logica te komen in die wirwar van voorwerpen die de mensheid heeft verzonnen.


Waarom kost het me toch zo veel moeite om het weg te gooien? Omdat ze niet over ‘vroeger’ kan praten? Omdat ik haar nooit zou kunnen vragen, hoe ze al die jaren beleefd heeft? Of omdat er zo allemachtig veel mijlpalen en emoties aan die tekeningen kleven.
 
 

Als ik weer beneden kom, loopt Charon me tegemoet met een grote plastic bak. De schoonmaakwoede werkt blijkbaar aanstekelijk.  Ze overhandigt me pakweg honderd tekeningen. Alsjeblieft!

Hmm, ik kan nog wat van haar leren. Prullenbak! Was het maar zo sinpel. Ik neem de doos van haar over en daar begint het weer. Het gesprek met mezelf. Weggooien of toch nog even niet?
 


Terug in de tijd. Het is 2 Mei 1995, Ik zit bij m’n ouders op de bank stilletjes met m’n neus in de krant. Ik ben er wel, maar ook weer niet. Mijn broer is jarig en de kamer vult zich ongemerkt  met visite. Opgewekt zijn ze met elkaar aan de praat. Ze lachen. Buiten schijnt de zon. 

 Ons leven bestaat uit heen en weer rijden tussen thuis en ziekenhuis. Leven tussen hoop en vrees.

 

Alsof de duvel er mee speelt, lees ik een artikel over het Syndroom van West. Een half jaar geleden had ik nog nooit van het hele syndroom  gehoord. Had ik waarschijnlijk het artikel niet eens gelezen, maar nu slaat de schrik me om het hart. Te vaak hebben de artsen de afgelopen dagen het vermoeden uitgesproken dat Charon wel eens kon lijden aan het Syndroom van West.

Met grote, zwarte letters lees ik de kop. “vrouw vrijgesproken van doden gehandicapt kind”.

Vrijspraak!


Niet om die vrijspraak, maar vooral om de machteloosheid die uit de woorden springen.

M’n laatste sprankje hoop vouw ik weg tussen het krantenpapier. Verslagen zit ik nog steeds stil op de bank.


 “Wat is er?” vraagt ze ongerust. 

Ineens is het stil in de kamer. Verbijsterd kijkt iedereen me aan.

“WAS ja” bijt ik haar toe.

De woorden komen er veel scherper uit dan ik normaal gesproken praat. Zeker tegen m’n moeder zou ik nooit zo’n toon aanslaan. Maar de pijn om wat ons overkomt, komt er vuur spuwend uit.

Weg wil ik. Weg van al die vrolijke mensen die niet kunnen beseffen hoe hard het verdriet van binnen schreeuwt.

De artsen zijn al weken bezig om haar epilepsieaanvallen onder controle te krijgen en het lukt maar niet. Ze valt van de ene stuip in de andere. Klapt met haar hele lichaam dubbel en is totaal van de wereld. Meer dan honderd keer achter elkaar trekken haar benen en armen naar elkaar toe, steeds met enkele seconden er tussen. Het ziet er uit als bij zo'n trekpoppetje.  Zelfs in haar gezicht trekken spieren ritmisch samen. Zou ze op de knieën zitten, dan zou haar lichaam automatisch naar voren buigen, zonder dat ze dat tegen kan houden, alsof ze de grond wil kussen. Salaamkrampen noemen ze die aanvallen.  En na zo’n bui valt ze uitgeput in slaap om na een uur weer wakker te worden en binnen een paar minuten opnieuw een kwartier lang  te stuiptrekken.

Sinds gisteravond spookt het allemaal weer door m’n hoofd.

De RIVM probeert er in mijn ogen onderuit te komen en wil vooral geen grote ophef rondom de vaccinaties hebben. Maar de uitspraken die een vertegenwoordiger van de RIVM doet over het aantal doden na vaccinatie, schieten me totaal in het verkeerde keelgat.

Wát  nouals het er niet méér worden!"

Ik kan hem wel toeschreeuwen “…. en als het nou kind zou zijn, durft u  dat dan ook nog te zeggen??? 

.......ook bij Charon kwamen de epilepsieaanvallen kort na een DKTP prik.

Langzaam komt de pijn van vijftien jaar geleden weer naar boven. Nog elke dag voelen we de gevolgen. Leven we een leven helemaal aangepast aan Charon en houden we elke minuut van de dag rekening met haar handicap.


Ja, hoe kwam ik daar zo bij! M’n GEVOEL !

Heb ik iets gemist? Zagen wij dingen niet, die er wél waren? Was er sprake van autisme vóór de prik?


De reactie van m’n moeder destijds was overduidelijk. Charon was absoluut niet zoals haar zus.

En niet te vergeten de reactie van een vriendin met een kind met aanverwant autisme; “wat een verschil met die van ons hè? Ze kijkt je aan en reageert op je. Vermaakt zichzelf gewoon en is aan het ontdekken. Hèèl anders als bij die van ons”.

En dan natuurlijk m’n eigen moedergevoel.  Nooit heb ik het gevoel gehad dat er iets mis was met Charon.

Al jaren hoop ik dat er gedegen onderzoek wordt gedaan naar die vaccinaties. Dat ze ooit zullen ontdekken welke kinderen er gevoelig voor zijn en ze beter niet kunnen hebben. Maar het was een beetje weg geëbd. Je leert te leven met wat je hebt. Het heeft geen zin te blijven hangen in hoe het was geweest als…..

Gaan we ons aanmelden voor die zaak? Wil ik alles weer oprakelen? Wat hebben we er nog aan? Waar doen we het voor? Heb ik nog zoveel strijdkracht?

Nog maar eens goed over nadenken, ik weet het nog niet.

Crisis

Zag ik dat nou goed? Volgens mij schrok hij toen hij me zag! Hij draaide zich snel om en deed net of ie me niet had gezien. Een beetje vreemd gevoel  maakt zich van me meester. De zaken gaan niet goed, dat weten ze allemaal daar op het werk, maar ze zullen toch niet………....?

De volgende dag zijn we twintig jaar getrouwd. TWINTIG jaar! Ik weet het nog als de dag van gisteren. Kever cabrioletje voor de deur, een jurk aan wat ik normaal gesproken nooit had, roze bloemen in m’n boeket en een hoofd vol krullen. Strak in de lak. Bestand tegen

En schoenen met hakken niet te vergeten. Niks voor mij, dus halverwege de avond heb ik die maar aan de kant gegooid. Kon ik tenminste nog een beetje de voetjes van de vloer gooien. Niet te geloven dat dat al weer twintig jaar geleden is!

“Ik ben er bij” zegt ie ijzig kalm.

“ik ben één van de tien” zegt ie weer. “Ontslag” 

“Nee, écht” zegt ie en zo langzamerhand begin ik hem toch een beetje te geloven.

“Ja, echt, ik snap er ook niks van” z’n stem klinkt rustig. Té rustig. Alsof ie niet helemaal beseft wat ie allemaal net te horen heeft gekregen. En zelf geloof ik m’n eigen oren ook niet. Hoe kúnnen ze dit nou doen?

Ik vloek een keer dwars door die telefoon heen. “Wat flikken ze je nou? Hoezó ontslag??” zeg ik met een stem vol ongeloof. “Zijn ze niet goed wijs?”

Van alles gaat er op zo’n moment door je hoofd, maar echt nadenken is er niet meer bij.

Hoe is het mogelijk dat ze iemand die twaalf jaar in vaste dienst is geweest, nooit trammelant maakt en  doet wat ie moet doen, gewoon er uit flikkeren???


Het is een RAMP! Dat is tenminste het eerste wat er in m’n hoofd op komt. Een regelrechte RAMP!

Met Charons fratsen en buien moet je kunnen dealen, elke dag weer op de meest onverwachte, meest NIET voor de hand liggende momenten. En de één kan dat beter dan de ander. Ik ken genoeg mensen die dat nog geen dag vol houden.

Na een paar weken wordt het tijd dat iedereen weer in z’n eigen ritme komt.  Z’n eigen dingen doet en vooral niet voortdurend bij elkaar op de lip zit.

Waar vind je in deze tijd nou zo gauw een andere baan? Het ene na het andere bedrijf krimpt in! En Freddy is bijna 45! Lijkt me ook niet direct een handige leeftijd voor een werkgever, of zie ik het nou helemaal te zwart?


Hij was één van de eerste werknemers en heeft het bedrijf groot zien worden. Te groot misschien. Naarmate het aantal personeelsleden steeg, werd het steeds onpersoonlijker. En nu vliegt hij er bij de eerste lichting uit, omdat er een nieuwe wet is met een of ander afspiegelingsbeginsel en kan het dus gebeuren dat je op straat staat omdat je in een functie zit waar de ontslagen vallen en je net in een leeftijdscategorie valt, waar er toevallig ook eentje uit moet.  Dan maakt het geen bal meer uit of je nou als eerste of als laatste bij dat bedrijf bent binnengekomen.

’s Middags komt ie thuis, gezicht op ‘doodongelukkig’ en nog steeds niet begrijpend wat hem overkomt.

Het ongeloof verandert zo langzamerhand in woede. Wat een rotstreek. En dan nog het mes op je keel zetten ook! Binnen een week tekenen?

Op de automatische piloot schil ik de aardappelen, maak het eten klaar en ruim weer af, maar m’n gedachten malen maar door m’n hoofd. Ik heb hier zo’n oneerlijk gevoel over.  Freddy heeft al op zo veel plaatsen in het bedrijf gewerkt en nog maar sinds een paar maanden staat hij in deze functie waar de ontslagen vallen. Hebben ze toen al geweten dat die plek over was? Ook toen was er al minder werk.

Doordat Freddy iets eerder thuis was, kon Esmee van school gehaald worden, anders had ik daar altijd iemand voor moeten regelen. En juist voor onze andere twee meiden is het zo belangrijk dat ze ook hun eigen  momenten hebben met ons, we zijn al zo vaak afhankelijk van hulpverleners bij ons thuis.

Gutsallekrakels, wat ben ik kwaad!  Wat valt me dat tegen van die directeuren die daar aan het roer staan. Altijd leuk en aardig doen en nou dit! Niet alleen wij, ook zijn collega’s begrijpen er helemaal niks van.


Met een gesmoord stemmetje hoor ik mezelf zeggen; “mam, ik ben het zó zat! Iedere keer weer die strijd, ik ben het zó verschrikkelijk zat!

 “Kom op Rien”, hoor ik zachtjes vanaf de andere kant, “er zal heus wel weer een oplossing komen”.

 M’n hele leven voelt als een gevecht tegen van alles en nog wat. Iedere keer weer zijn er tegenslagen die niet een klein beetje invloed hebben op ons leven, maar die gewoon alles helemaal over de kop gooien. Waarbij je helemaal overnieuw moet beginnen.

Freddy heeft altijd zo stinkend z’n best gedaan, zelfs op dagen dat ie enorm last van z’n rug had en de hele dag met pijn rond liep, ging ie toch naar z’n werk. Het moest wel heel erg gek lopen, wou hij zich een keer ziek melden.

Ik weet het even niet meer. De snelkookpan waarin we leven, die van tijd tot tijd zwaar onder druk staat, blijft maar doorkoken. En net als het gaspitje wat lager kan, als je denkt dat het zo vol te houden is, ontpopt zich weer een nieuw probleem waar we iets op moeten verzinnen. Het gaat altijd maar door. Periodes om op adem te komen zijn er nauwelijks.


Maar wat heb ik er iedere keer hard voor moeten werken om Charon én die vriendinnetjes relaxed te houden. Aan beide kanten was die spanning elke keer zo sterk voelbaar!     

Bij voorbaat was dat al reden genoeg om te gaan huilen, boos te worden en zichzelf vooral hard aan het haar te trekken. Zie dan maar eens rustig en relaxed je gasten te ontvangen!

Ook vandaag voelt Charon haarfijn aan dat er iets goed mis is, zonder dat we haar uit kunnen leggen wat er precies aan de hand is. Ze trekt om de paar minuten aan m’n arm.  Alle pijntjes die ze kan verzinnen, noemt ze op. Haar hele lichaam doet zeer als ik haar moet geloven.

Ze is onzeker over wat er met mama aan de hand is en ze begrijpt de gezichtsuitdrukking van papa niet. Ze weet niet wat ze er mee aan moet en dus bestookt ze me om de paar minuten met dezelfde vragen, op zoek naar duidelijkheid.

Dat ze mij zeer doet als ze me zo hard aan m’n arm vasthoudt en dat ik het gezeur aan m’n hoofd nu even helemaal  niet kan gebruiken, komt niet in haar op.

Pas tegen een uur of elf krijg ik haar in bed en kan ik beginnen met m’n eigen gedachten te ordenen. Wat moeten we doen? Waar haal ik informatie vandaan? Wie moeten we inschakelen om te kijken of dit zomaar kan?

 27 augustus 2009 Puberstress
Absoluut de belangrijkste vraag voor pubers. Dochter 1 heeft een survivaltocht, een kennismakingsdag met de nieuwe klas.  Tja, en wat trek je dan aan als je er ook nog wel een beetje hip bij wilt lopen. Toch zeker geen sportkleren!

Met goed nieuws legt ze de telefoon neer. De ballerina’s!

 Ik ben stom! Mag me er niet mee bemoeien. Doen andere ouders ook niet!

Tien  minuten later kijken we elkaar weer lachend aan en wens ik haar een gezellige dag. Opgewekt sprint ze de deur  uit. Op haar ballerina’s natuurlijk! Kan ze altijd nog beslissen om  de survival te overleven op een paar slappe instappers als moeder er niet bij is.


Nog voordat ik het in de gaten heb, heeft ze haar tanden in het t-shirt gezet en hoor ik iets gevaarlijk kraken onder de kracht van een paar ivoren tanden. Ik schrik en Charon schrikt van mij.

Ooit was dit dagelijkse kost. Elke dag de kleren kapot trekken, maar ik geloof werkelijk dat ze nu écht beseft dat ze het niet moet doen. Het is haar nu alleen in alle drift ineens weer  overkomen. Ik blijf rustig, want het gevaar ligt op de loer. Ik weet dat als ik er een punt van ga maken, het mogelijk weer een dagelijks gebeuren  gaat worden. Dat ze dit bij elke boze bui weer als uitlaatklep gaat gebruiken voor haar frustratie. 

 “Deze kan je nu niet meer aantrekken Charon, kijk er zit een gaatje in.”  zeg ik.

We moeten nu een ander shirt gaan zoeken in de kast. Met grote rode ogen staat ze naast me, trillend als een rietje, ze probeert even haar tranen in te houden, maar als ze een ander shirt aan heeft, barst de waterval past goed los.


Driekwartier later huilt ze nog steeds. Met hetzelfde volume. Inmiddels vind ik het wel een keer genoeg geweest en probeer op verschillende manieren haar tot bedaren te krijgen. Het lukt niet. Ze heeft haar verdriet nu gericht op pijn. Buikpijn! Heeft ze ook vast wel een beetje, maar het is niet de oorzaak van haar verdriet, alleen kan ze dat niet onder woorden brengen. Daarom richt ze zich op buikpijn. Dat is tenminste duidelijk. Dat kun je aanwijzen.


Ze wordt uit de situatie gehaald, ik ben niet voortdurend meer in haar gezichtsveld waardoor ze steeds herinnerd wordt aan wat er is gebeurd. Bovendien kán ze geen geluiden maken in een auto. Haar stembanden zitten op slot in een kleine ruimte. Nooit een ‘gesprek’, geen lachbui, maar ook geen huilbui in de auto.


Pas als ze mij vanmiddag weer terug ziet, wordt ze weer herinnerd aan het voorval van vanmorgen en kan het opnieuw een bui los maken. Maar daar ben ik dan op voorbereid en kan  me er op instellen. En  voor hetzelfde geld is de lucht volledig geklaard en duikt ze vrolijk huppelend haar slaapkamer in. We zien het wel.


In principe wouden ze hetzelfde zeggen.

Welke puber doet dat nou niet.
 Aan het eind van de middag komen ze thuis. Ik heb pech. Charon stevent recht op me af, kijkt me in de ogen en zegt zacht “tui pot”.
 

 

Vermoeiend, niet leuk, tijdrovend en iets waar je niet op zit te wachten. Het goede nieuws is dat een kind dat met name thuis ontlaadt, dat vooral doet omdat het zich daar het veiligst voelt!
.

25 oktober 2009 Schaap

 Ze stond aan de verkeerde kant van het hek. Geschrokken stonden we tegenover elkaar.  Zij had duidelijk ook niet op mijn komst gerekend.

 M’n kruiwagen belandde met een knal op de grond en instinctief spreidde ik mijn armen.

Uren zaten we met z’n tweeën onder een laken. Zonder afleiding van alles wat er om haar heen gebeurde, maakte ze zo dicht bij elkaar onder een grote witte lap goed oogcontact. Bloedje heet, máár volhouden! Het was Charons keuze om daar lekker onder dat laken te blijven zitten, dus bleven we zitten.

Ik had dus al eerder geoefend voor spook en dat kwam nu goed van pas. Schaapachtig keek het beest me aan en van de weeromstuit draaide ze zich om, huppelde terug naar het hek en koos het hazenpad tot  ver achter in het weiland. Weg van dat gekke mens.  Opgelucht keek ik haar na, sloot het hek en zette het slot er op. Stel dat ik niet naar achteren was gelopen, dan had ze nu misschien al bij de bushalte gestaan tegenover ons huis! 

Charon staat op haar vertrouwde plekje bij de kraan te gieten. Het water vliegt in stralen van  de gele theepot in een bierblikje en terug. De bolacacia waar ze onder staat fungeert als grote parasol. Ze geniet nog altijd van haar waterspel.  En ze is o zo zuinig op haar spullen.

Als ik langs haar heen loop, bedenk ik dat ik haar tien minuten geleden met een bezem in de weer zag. Wat me trouwens ook al verbaasde. Ze had nog nooit eerder spontaan een bezem gepakt en bovendien had ze ook nog een schop in de andere hand en deed ze verwoede pogingen om blaadjes  op te vegen. Een paar minuten geleden maakte m’n hart nog een sprongetje, toen ik bedacht dat me dat wel heel goed van pas zou komen als Charon me af en toe een handje kwam helpen in de tuin.

Hoe langer ik er over nadacht, hoe meer ik er van overtuigd raakte dat Charon het hek open had gezet. Het kon bijna niet anders, maar dat was dan voor het eerst!  Als ze daar maar geen gewoonte van gaat maken!


Ze doet wat ze wil doen. Haar doel is blaadjes opruimen en doordat ze zo gemotiveerd is, weet ze het goed te organiseren. Attributen opzoeken, opvegen  en dan het blad wegbrengen naar de plek waar mama het ook altijd neer gooit….

Het typische autisme komt daarna om de hoek kijken. Ze doet het hek niet dicht omdat ze niet uit zichzelf bedenkt wat de gevolgen kunnen zijn als ze het open laat staan. Waarschijnlijk was het schaap niet in haar buurt, waardoor er geen visuele aanleiding was om het hek te sluiten en dus bedenkt ze het niet zelf.  En ook al vertel ik haar nu direct dat ze het hek weer dicht moet doen als ze in het weiland is geweest , is het geen garantie dat ze het de volgende keer wel doet. Woorden alleen zijn niet genoeg. Zeker niet als het om een situatie gaat die al geweest is. Die ze zich nu eerst weer voor de geest moet halen, dat komt helemaal niet binnen.

Als ik een paar dagen later opnieuw in de tuin bezig ben, komt ze me helpen. Spontaan! Ze krijgt de smaak te pakken! Ik veeg de blaadjes op de schop die zij vasthoudt en Charon mikt het in de kruiwagen. Ze heeft dikke lol, vooral als het mis gaat omdat ze iets te enthousiast de prut per ongeluk over de kruiwagen heen kiepert in plaats van er in. 

“Zet  de kruiwagen maar naast de boom, dan kan ik deze blaadjes weer opvegen”.

Ze krijgt van mij een opdracht. Het komt niet uit haar eigen motivatie en dus moet ze nu stap voor stap gaan bedenken hoe ze moet handelen. En omdat al die stappen achter elkaar zetten in haar hoofd niet vanzelf gaan, doet ze letterlijk wat ik zeg!

Typisch autisme. Dit is de eerste keer dat ze deze ervaring heeft en bedenkt niet zelf dat het handiger is om de schop even neer te leggen. Ze doet letterlijk wat ik zeg, ‘verzet de kruiwagen’ .

Ik laat haar aanmodderen en kijk of ze zelf een oplossing verzint, maar pas als ik de aanwijzing mondeling geef, legt ze de schop op de grond.


Ze twijfelt hoe ze het aan moet pakken. Aarzelend legt ze uiteindelijk de schop neer.

 Bij de derde keer geeft ze resoluut de schop aan mij als ze opnieuw de kruiwagen op mijn verzoek moet verzetten. Kijk, drie keer is scheepsrecht. Deze  ervaring zit in haar systeem. Vanaf nu gaat het niet meer mis.
Enthousiast helpt ze me verder. Als we klaar zijn pakt ze spontaan de kruiwagen en loopt zonder dat ik er iets van zeg naar het hek. Zie je wel, ze bedenkt net als een paar dagen geleden dat het naar de composthoop moet!

Maar het belangrijkste gaat nu pas komen.

Als ze het nu zo aangeleerd krijgt, doet ze het over twintig jaar nog zo. Ik weet zeker als we dit een paar keer oefenen, dat het straks volledig in haar systeem zit en dat ik niet meer bang hoeft te zijn dat het schaap ineens achter me staat. 

 
Vervolg Crisis     27 oktober 2009

Begin juni kregen we te horen dat Freddy z’n baan kwijt zou raken. Ik heb nooit geweten wat voor impact dat heeft in je leven, simpelweg omdat we er nog nooit eerder mee te maken hadden gehad.

De dagen wisselden zich af met berusting en dan weer lichte paniek, met onbegrip, boosheid en verdriet.

Ik geloof niet dat ik dat had gekund. 
Je komt ongevraagd in een situatie terecht waar je maar mee moet zien te dealen.

 “Kan nou nog”dacht ik dan of “toch maar niet”.  Niet dat ik anders met geld smeet, maar je wordt er ineens wel erg nadrukkelijk mee geconfronteerd dat je uitgaven straks dertig procent minder moeten worden.

Shitzooi, zelfs als je zeeën van tijd hebt, mag je niet zelf bepalen waar je gaat of staat. Alsof je geen sollicitatiebrieven kunt versturen vanaf je vakantie adres. We leven in een tijd van internet, niet in de prehistorie!! Mijn eerste baan heb ik toevallig ook gekregen omdat ik een brief stuurde vanuit een bloedhete tent op zonnig Texel. Bovendien valt er nauwelijks wat te solliciteren op dit moment.
 

Terwijl we er altijd echt naar uitkijken, een paar weken niks doen, was er nu eigenlijk weinig lol aan het vooruitzicht een paar weken op je krent in de voortent.
Toch was het goed om wel op vakantie te gaan. Op ons vertrouwde adres konden we tot rust komen door veel te praten. Charon was zoals elk jaar een weekje bij opa en oma en dat was dit jaar nog meer nodig dan anders. Op elk gewenst moment konden we het er over hebben en zo geleidelijk aan konden we weer wat helderder denken. Misschien was dit wel het moment om nieuwe uitdagingen aan te gaan. Om nieuwe kansen te creëren. Misschien moest ik nu toch maar eens serieus gaan nadenken of ik meer met mijn autisme-kennis wilde gaan doen.
Terwijl wij op de camping stonden aan de Zeelandse Rivièra, raasde er een echte tornado vlak voor ons huis langs. Op televisie zagen we tot onze grote schrik dat in de straat waar we op uit kijken zware boomtoppen als kurken uit een fles, van de stammen waren gedraaid. Complete daken waren weggevaagd. Rakelings langs de net gerestaureerde molen, die het waarschijnlijk ook niet had gehouden als die wolk een paar honderd meter later was opengebroken en dus rakelings langs ons tuintje.

Vanachter m’n computer kijk ik nog steeds uit op een paar onthoofde boomstammen.  Het ziet er een beetje knullig uit, die rechte stokken zonder kroon. Ik denk dat ze ze laten staan en dat er vanzelf weer takken uit zullen groeien. Die boom zal zich wel weer herstellen.

Wij kunnen dat toch ook?
 

Dus …………………er is veel gebeurd en eigenlijk ook weer niet.

Ik ga die uitdaging gewoon aan. Een kans die ik anders waarschijnlijk nog niet genomen had.

5 november 2009  Intensieve thuisbegeleiding Contact Gericht Spelen en Leren.

Ben net terug van mijn eerste training! Twee dagen heb ik samen met Wendy, één van Charons spelers, een gezin begeleidt wat ook een speelprogramma heeft. Helemaal in België en ik vond het heerlijk! Het ging goed en smaakt naar meer!

 

Als dat kleine meiske uit België straks ja en nee kan zeggen, dan maakt dat een onvoorstelbaar groot verschil in het leven van haar ouders, maar vooral ook van haar zelf!

 

 
.............Succes allemaal!!!
 
12 november 2009 Ontwikkelen
Mij wordt regelmatig gevraagd of Charon zich nog steeds ontwikkeld. 

Waarom vragen mensen dat toch, denk ik wel eens.  Mensen ontwikkelen zich toch hun hele leven door? Zijn we ooit uitgeleerd? 

Hoe vaker die vraag gesteld werd, hoe meer ik mij af ging vragen wat de gedachte daar achter is.
Ik kan niet eens altijd concrete voorbeelden geven dat er nog steeds sprake van  ontwikkeling is en toch is het zo. Ik kan het niet onderbouwen met cijfers, want toetsen is nog altijd niet te doen met Charon. Ik kan het ook niet hard maken door vragen aan haar te stellen, want nog steeds heeft ze moeite met antwoorden. En toch ontwikkelt ze zich nog steeds. 

Het lijken vaak maar hele kleine dingen, maar ze bieden haar nieuwe mogelijkheden om zich verder te ontwikkelen.
Sinds een paar weken zijn we bijvoorbeeld heel hard aan het oefenen om een hele zin uit te spreken.  Zinnen komen er bij Charon nog steeds niet echt uit. Ze plakt een paar zelfstandige naamwoorden aan elkaar en thats it.

“Feest – luiers” is voor mij heel duidelijk. Als ze jarig is, wil ze luiers als cadeautje.

En daar zit dan misschien ook wel de clou. Ze redt zich er mee!
 

En omdat ontwikkelen niet helemaal vanzelf gaat, veranderd er waarschijnlijk ook niet zo veel  meer de komende jaren. Als niemand iets onderneemt tenminste, blijven die steekwoorden waarschijnlijk haar enige mogelijkheid om te communiceren. 
 
 Toen ze wel dertig keer per dag bij me kwam met de vraag   “Praten?”……  “Praten?”………  Praten?”……….en ik even zo vaak exact hetzelfde antwoord moest geven…….. “ja en dan heb je schoonmaakdoekjes verdiend”…… was ik daar uiteindelijk op een slechte dag kriegel van. Ik bedacht dat ze die zin zelf maar hardop moest gaan zeggen, dan hoefde ik alleen nog maar ja te antwoorden. 
 
Dus vanaf die ene kriegelige dag besloot ik dat ze het zelf maar moest zeggen en weiger ik haar nog antwoord te geven zoals ze al maanden van me gehoord heeft.
Dan zeg ik voor de zoveelste keer  “O, je wilt nog meer vertellen!”, gooi m’n handdoek in de ring en geef haar de volle honderd procent aandacht die ze nodig heeft om dit onder de knie te krijgen.

De duim staat voor ‘praten’, de wijsvinger voor ‘en’, de middelvinger voor  ‘dan’ en zo maken we de zin af.
Het heeft NUT gekregen om te oefenen, want ze is pas gelukkig als die hele zin uit mijn mond komt en dus blijft ze gemotiveerd.
Nog meer dan ik al had met deze zin, maar……………haar glimlach is intenser dan ooit tevoren nu ik haar favoriete antwoord heb gegeven en óók nog eens enorme complimenten geef voor die lange zin die ze zelf gezegd heeft!
 

Ze weet precies welke woorden ze moet zeggen en in welke volgorde, het is alleen haar dyspraxie waardoor ze af en toe nog hakkelt. Maar we blijven oefenen. Als het moet meer dan dertig keer per dag. 

Het wordt pas leuk als ze haar hele agenda zelf op kan noemen.

Wakker worden…en dan…    
En ondanks dat het maar een paar kleine woordjes zijn die je op kunt tellen bij haar vocabulaire, werkt de ontwikkeling die ze hierdoor maakt, veel verder door!

Hoezo ontwikkeld ze zich nog? Tuurlijk!!!

 

We zitten weer midden in de donkere dagen voor kerst. Vroeg de gordijnen dicht, lampen aan en gezellig een paar kaarsjes aan. Klinkt vrij normaal, maar joh wat geniet ik daar van!

Charon had namelijk de irritante gewoonte om zodra er een kaarsje brandde het onmiddellijk weer uit te blazen. Niet één keer, nee elke keer als je hem weer aan deed, stond ze even later weer  een hoop speeksel in het rond te spetteren boven de tafel.

Zelfs als ik er helemaal klaar mee was en boos op haar werd, had ze nog de grootste lol, kreeg de slappe lach en rolde bijna over de grond van haar eigen grap. Té leuk.


O, zo fout! Dan wist ik helemaal zeker  dat dit dikke lol werd.  Charon voelde de sensatie alleen al als je haar aan keek, nog voordat ze ook maar geblazen had. Dat was genoeg om de hele middag  grote windvlagen te produceren.
 
 

Die sfeerverlichting heeft regelmatig onze sfeer verpest!
Misschien was het wel onze eigen schuld. Toen ze vijf was hebben we uren geoefend op blazen. Niet met vuur, dat leek me toen al niet zo’n handig plan. Het laatste waar ik op zat te wachten was dat ze vuur interessant ging vinden, maar met een bellenblazer.

Waren we toen heel blij mee!

Met als gevolg dat het hier ieder zomer kerstfeest was, want ik laat me natuurlijk niet de sfeer afpakken door een winderige dochter. Dus hing de kerstverlichting gewoon het hele jaar door in de kamer. Beetje weg geknutseld achter een paar plastic planten.

Maar met kerstverlichting en nepplanten kon ik prima leven. Als er maar iets van die knusse sfeer hier in huis terug te vinden was.  En mensen wennen daar snel aan hoor. De eerste zomer kreeg ik wel eens vragen “hé, vier je kerst wat vroeger dit jaar?’, maar na een paar jaar was iedereen er aan gewend.
Een paar weken geleden zag ik in een winkel een kaarsje liggen die me veelbelovend toelachte. Een toverkaars! Als het brandt verandert het iedere keer van kleur. Dat zou nog wel eens een leuk effect kunnen geven. Zou Charon het dán nog in haar hoofd halen om het weer uit te blazen?  Er gloeide hoop aan de horizon. Ik nam hem mee en kon niet wachten tot de gordijnen dicht waren.
“Kijk nou eens” riep ik ’s avonds enthousiast, maar dat was niet eens nodig.  Met een grote grijns op haar snoet keek ze vol ongeloof naar die prachtige regenboogkleuren die steeds voorbij kwamen. Zo onwaarschijnlijk mooi en verrassend. En het bleef maar doorgaan. Dit had ze nog nooit gezien. Haar oogjes glinsterden, haar glimlach was verpletterend.
Yes, ik heb de leukste kaars aller tijden in huis !!!

Eindelijk, wat een verlichting! We hebben weer sfeer in huis.

29 november 2009 Meiden van 16

“hey Charon, morgen mag je op een brommer rijden” zeg ik lachend tegen haar.

“Ah joh, leuk man”, zeg ik gekscherend. “Lekker op een brommer crossen!”

Ze weet even niet wat ze aan me heeft. Dat moet niet te lang duren natuurlijk.

Ze zal wel denken! M’n moeder is tot álles in staat en als ik heel eerlijk ben dan had ik haar het liefst even op een brommertje gezet achter in het weiland. Gewoon. Voor de ervaring. Kijken hoe ze er op reageert. Gas open en sjezen maar. Natuurlijk wel eerst even uitleggen hoe dat met de rem zit, voordat ze met gierende banden dwars door het prikkeldraad van het weiland en de conniferen van de buren de weide wereld in trekt, maar eigenlijk remt het niet anders dan op haar fiets. Móet kunnen! Maar goed, toch maar niet. Met een beetje spijt respecteer ik haar mening.
“Ja”, zegt Esmee er direct achteraan “en dan mag Charon ook naar Het Piratenfeest”

Zou leuk zijn. Mee naar die giga grote megatent die hier één keer per jaar in de straat staat en waar alle Nederlandse toppers met een achtduizend koppig publiek hun longen uit hun lijf zingen.

Ach wie weet, als er eens een kaartje over is dan wandel ik er zo even met haar heen. Ook al zou de pret maar een half uur duren, dan had ze het toch meegemaakt. Ik zou haar gezicht wel eens willen zien als de hele tent begint te galmen.


“Nee,nee” schudt ze weer met haar hoofd.

Nee, een alcoholist zal ze wel niet worden. Gelukkig maar, natuurlijk. Het enige wat ze tot nu toe aan alcohol heeft genuttigd is een glaasje kanarie gele advocaat, met een enorme dot slagroom.  Ze smulde er wel van! Maar als het daar bij blijft, vind ik het prima.  
‘s Middags wandelen we naar familie. In de verte komt een brommer aan. Charon begint te giechelen, steekt haar arm uit en probeert zogenaamd de bromfietser aan te raken.

Sommigen lachen, zij kennen haar al. Anderen kijken om alsof ze het in Keulen zien donderen. “Wat is dat voor achtelijk kind?”zie ik ze denken en een enkeling, die Charon blijkbaar voor het eerst van hun leven zien, stoppen om te vragen wat er is. Charon rent dan van schrik de tuin uit en vlucht naar binnen.
 

Een paar tellen staat mijn wereld stil. Denk ik aan dat meisje op die brommer.  Wat had ik dat graag voor Charon gewild. En voor ons zelf.
 

“wakkuh worn, feest?”

Haar wijsvinger wijst onzeker naar boven.

Haar gezicht breekt open. Ogen die glinsteren, een stralende lach, maar nog geen twee tellen later toch ook een beetje vertwijfeling alsof ze het bijna niet kan geloven.

Opgelucht knikt ze ja. De spanning valt van haar gezicht. Als die slingers maar hangen, dan weet ze  pas écht zeker dat morgen dé grote dag is.

In no time hangen de slingers en haar geluk wordt met de minuut groter. Ik twijfel even. Ook meteen maar de cadeautjes doen dan? We zitten hier nu toch met z’n allen bij elkaar. Morgenvroeg wordt het weer een haastklus als iedereen op tijd de deur uit moet.  Als ik Charon aankijk, twijfel ik niet langer. Ze grijnst voortdurend haar tanden bloot. Het idee alleen al dat het morgen haar verjaardag is!

Ze stráált, ze is súper blij, ze danst door de kamer, giert het uit van het lachen en is zóóóó gelukkig.  Niks geen dure cadeaus.  Wat ze écht wil, zijn deze dingen die nu op tafel liggen. Hier heeft ze al een jaar lang, dag in dag uit, soms meerdere keren per dag om gevraagd en yes, het is zover!

Nog steeds met een grote glimlach op haar snoet stop ik haar even later onder de dekens.
De volgende dag komt er visite. Opa en oma’s en een vriendin. We hebben haar verjaardag nooit groots gevierd. Simpelweg omdat ze vroeger voor de drukte weg kroop. De jarige jet bleef het liefst op haar slaapkamer, terwijl het feest in volle gang was. Dus hebben we dat altijd zeer summier gehouden. Dit jaar waren er alleen nog minder gasten dan normaal, omdat er een paar niet konden.

“vag doei? ” vraagt ze.

Beetje opgelucht is ze wel, maar ze blijft nog steeds bij me staan. De onzekerheid straalt van haar af.

“Verrassing” zeg ik verbaasd, hoezo verrassing?

“Bedoel je dat je nog een verrassing wil op je verjaardag?”  Ja, knikt ze opgelucht.

“Ja”, zegt ze weer zachtjes.

“Ja”, zegt ze dan volmondig.
En nu snap ik het ook wel!

O shit, dit gaat straks mis, ik zie het aan de blik in haar ogen.

 Ik kan niet anders dan het nog een keer herhalen. “De visite is nu klaar”.

Ik neem haar in m’n armen en realiseer me eens te meer hoe afhankelijk ze van me is. Als ik geen groot feest organiseer, dan komt er geen groot feest. Maar wat me nog meer zeer doet is de gedachte dat er geen leeftijdgenootjes zijn die op haar verjaardag komen. Wat had ik nu graag een paar vriendinnen voor haar gehad. Een stuk of wat. Of een klas vol! Meiden van zestien!!! 
 
10 december 2009 Jas dicht!

 Dus besluit ik dat dit toch een Esmee-ochtend moet worden.  Charon gaat naar opa en oma.

Charon heeft haar nieuwe, dikke winterjas aan. Het is koud buiten en oma wil straks met haar gaan wandelen. Vinden ze alle twee altijd heerlijk om te doen.

Gebeurd dat nou ergens halverwege, dan trek je hem over je hoofd en voillà.

Hoe ik ook aan die rits begin te sjorren, er zit geen beweging meer in.

Regel is regel……. jas aan is jas dicht….tot aan d’r oren.
Omdat ik er geen beweging in krijg, neemt opa het over en ook oma doet een poging, maar wat er ook gebeurd, die rits blijft zitten waar hij zit.

We hebben inmiddels een opening van een paar centimeter en zijn toe aan plan twee;  Jas over het hoofd uittrekken!

Haar hoofd zit strak vast, ze krijgt het er benauwd van! Allemachtig, dit schiet ook niks op! Er zit niets anders op dan hem weer naar beneden te trekken en verder te ploeteren met een rits die nog steeds niet van plan is om ook maar een centimeter toe te geven.
Zo langzamerhand heeft ze er genoeg van. Dit geintje duurt nu al bijna tien minuten en tot nu toe  heeft ze zich kranig gehouden voor Charon begrippen, maar de oplossing moet niet lang meer op zich laten wachten. Godzijdank lukt het even later om nog een paar centimeter winst te behalen en kunnen we hem nu wel over haar hoofd krijgen.

De opluchting staat op haar gezicht te lezen.  Dan ren ik er als een haas van door.
 

“Nou, ze had niet zo veel zin vandaag” zegt m’n moeder. “Ze wou niet wandelen. En óók niet mee naar de winkel”.

“Zou je denken?” zegt mijn vader.

Toch wel enigszins verbaasd kijken ze me aan. Dat hadden ze eigenlijk niet verzonnen als oorzaak van Charons passieve houding.  Ze was toch opvallend rustig gebleven tijdens die worsteling met die jas. Grote paniek is het niet geworden!

“Jas aan!”  moedig ik haar aan. Maar ze begint driftig te zwaaien met haar armen.
 

“Nou is het weer klaar” zeg ik met overtuiging in mijn stem.
 

Angst voor haar toekomst!  Daar is het weer.  Af en toe steekt het de kop op. 
 

Hoe vaak zullen ze haar gedrag verkeerd invullen, omdat ze de aanleiding niet hebben meegemaakt? Zolang Charon niet voor zichzelf op kan komen,  niet zelf kan vertellen wat er gebeurd is of waarom ze zo doet………………..!

Zal ze er aan gewend raken dat haar gedachten niet voor iedereen duidelijk zijn? Zal ze zich daar bij neerleggen? Hoe zou het eigenlijk voor haar zijn om hele gesprekken met zichzelf te voeren, zonder dat ze daar andere mensen bij kan betrekken?
 

Ook aan haar eigen zusjes vraagt ze nooit iets. Nóóit!

Charon vraagt mij iets wat alleen Esmee kan weten. Ik vraag het aan Esmee. Esmee geeft antwoord en Charon luistert mee. Klaar! Volgende rondje. Maar meestal blijft het daarbij.  Eén vraag is genoeg voor Charon. Er komt geen WAAROM achteraan of HOEZO? Het antwoord is een feit en thats it. Alleen als ik haar aanmoedig, gaat ze, meestal met protest, de vraag zelf aan Esmee stellen.

 

Of zal het niet belangrijk voor haar zijn waarom het gaat zoals het gaat?

 Gats, wat ingewikkeld allemaal.  Hier word je niet vrolijk van. Ik stop het weg, ik wil er niet meer aan denken. Zo worden depressies geboren!

……………….maar wát als wij mórgen een ongeluk krijgen………..of een hartaanval??????    Of een hersenbloeding……….of een……..AAAAAhhh, niet aan denken!!!
 Bah, poep!      23 februari 2010
(sorry, ernstig laat geplaatst, had m’n energie voor andere dingen nodig)


 “Aaaaah, getsie, dat doe je toch niet!”, zullen de meeste mensen nu denken.

Het verhaal werd nog veel gekker, doordat de jongeman óók erg veel plezier had in het begroeten van mensen. Handenschuddend ging hij door het leven.

Stiekem moest ik er vreselijk om lachen. Als een film schieten de beelden door m’n hoofd.

Met je eigen drollen kleien, dat doe je toch niet? Dus gaat iedereen om zo’n kind heen overspannen reageren.

en dus …………verandert er niks.

De enige oplossing ligt bij jezelf.
Relativeren dus, genoeg boeren die net onder het uitmesten van de stal last van hooikoorts krijgen en met een mouw vol stront langs hun druipende neus vegen!

Ik heb makkelijk praten hè?  Maar ik heb ook een HOOP ervaring!
Charon is nu zindelijk en godzijdank ligt de tijd dat haar ontlasting mij ook wel eens zwaar op de maag lag ver achter ons, maar ik herkende meteen het enorme gevoel van onmacht.

En dan begint de zoektocht. Hoe ga je hier mee om? Hoe kun je dit stoppen! Hoe zorg je ervoor dat dit never nooit meer gebeurd?  Ik heb ook van die momenten gehad en die hadden alles met poep te maken.
Relaxed blijven zodat je helder kunt blijven nadenken.
Charon heeft dus ook iets met poep. Al haar hele leven lang. Soms lachwekkend, maar af en toe ook tenenkrommend. De eerste zorg die we  over dit onderwerp hadden was ‘hoe krijgen we haar  ooit zindelijk?’

De wc had een hele andere aantrekkingskracht op Charon en dat had totaal niks met zindelijk worden te maken.

 Aaaaaah, jassus, wat vond ik dat smerig!
Nu lach ik er om, maar toen vond ik het niet echt lollig natuurlijk. Het ging mijn normen en waarden  ver te boven. Uit de plee drink je nou eenmaal geen water, dus ging er een hoog slot op de wc-deur. Maar dat maakte het zindelijk worden niet makkelijker.


 Zodra ze met strak geperste lippen, een rood aangelopen gezicht en bloed doorlopen ogen achter een grote stoel ging staan, wist ik hoe laat het was.

Natuurlijk ging dat verschillende keren mis en even zo vaak rolden de drollen over de vloer, maar ik kon geen andere manier bedenken om haar zindelijk te krijgen. Dus zette ik het elke keer op een lopen en op een goeie dag was ik precies op tijd!

Opgetogen riep ik  “Jaaaaa,  góed zo Charon, góed zo, je hebt op de wc gepoept! Joepiedepoepie, kijk nou eens! Geweldig!!” en knuffelde haar helemaal plat. Eindelijk was het me  een keer gelukt om haar op tijd op de pot te krijgen.
 

“Die is vrolijk!”, dacht ik een beetje verbaasd.  Ik bleef staan bij de achterdeur en vroeg me af wat daar nou de reden van kon zijn. Ze was al uit het zicht verdwenen en ik had niet gezien wat haar zo blij maakte. Ze ging nóóit uit zichzelf zomaar naar binnen. Meestal moest ik haar optillen en dan was het krijsen. Vreemd! Ergens ging er  een alarmbelletje rinkelen.

Ik zette snel m’n wasmand op de grond en rende naar binnen.

 ‘Zo, klus geklaard’,stond er op haar gezicht!’
 

Vanaf toen heb ik haar geen luier meer aan gedaan. Het kwam me natuurlijk goed uit dat het zomer was en Charon voornamelijk in badpakken door het leven ging. Maar ik wist óók zeker dat als ik haar de ene keer wel en de andere keer geen luier aan deed, dat het er dan voor haar niet duidelijker op werd.  Radicaal met luiers stoppen, was de enige optie. ‘
 


 

Doordat haar eigen zwemmende drollen leuk waren geworden, werd haar wereld zomaar een stuk groter.

Toch een zeer bijzondere aangelegenheid als je je nog nooit hebt afgevraagd wat een dier allemaal  kan.

Alsof alle dieren het wisten, begonnen ze spontaan te schijten op het moment dat Charon in de buurt was. Toeval?

Zelfs als je een poeslief, donzig konijntje in haar schoot legde, negeerde ze het  volledig.

Dieren werden boeiende wezens die spontaan op allerlei plekken begonnen te lekken.
In diezelfde tijd overkwam me iets wat elke moeder wel eens is overkomen. Charon moest ernstig nodig naar de wc. Nèt uit de luiers en in de verste verte geen wc te bekennen. We waren ergens buiten, ver van huis en haard, dus uit pure noodzaak zette ik haar achter een bosje. Opgelucht concludeerde ik dat de boodschap goed geland was en we weer vrolijk verder konden.
Later die week ging Charon met één van onze begeleiders naar de basisschool, waar Mireille op zat. Sinds kort hadden we de school bereid gevonden om ons één ochtend in de week mee te laten draaien in de kleuterklas. Een unieke situatie!

Een SUPER kans waar ik overgelukkig mee was.   Ik voelde dat ze er aan toe was om naar andere kinderen te kijken en ik hoopte dat ze daardoor ook zelf meer ging ontdekken en ontwikkelen.

Maar al meteen in één van de eerste weken vond er een ernstig gesprek plaats in de lerarenkamer en dreigde ons avontuur vroegtijdig te stranden.  En opnieuw was er een HOOP te doen om poep.
Het schoolplein was verdeeld in kleuter-plein en grote-kinderen-plein.

Dat kwam tot een hoogtepunt toen ze vlak voor het raam van groep acht de broek liet zakken, er eens rustig voor ging zitten en een flinke bolide op het grasveld achterliet.

Ik zou er ook een verschrikkelijke lachstuip van krijgen.
Aaaaaahhhh!  Wat een drama!  Ik kon wel door de grond gaan toen ik het later die dag hoorde. Hoe kon ze nou zo stom doen! Kreeg ze de kans van haar leven en wist ze het in een paar tellen verschrikkelijk te verknallen!

Hoe overtuig ik al die meesters en juffen dat dit een eenmalige actie is en dat we er alles aan zullen doen om te voorkomen dat ze niet nog een keer de hele school op stelten zet?

Als ze ergens een gewoonte van maakt, dan is het héél erg lastig om dat weer af te leren.
Totdat ik ook dit keer besefte…..Relax men, het is maar poep!!

Pas toen ik er rustig onder werd kon ik weer helder nadenken.
 

Maar het allerbelangrijkste, regel één van ons thuisprogramma, negatief gedrag negeren! Vooral niet benoemen dat ze NIET op het plein mocht poepen. Hoe meer we er de nadruk op zouden leggen, hoe meer ze het als een spelletje zou zien. Dus we repten er met geen woord over tegen Charon. Had ze trouwens toch niet begrepen waarschijnlijk. We richtten ons vooral op wat ze WEL mocht doen.

En ik nam me sterk voor om haar nooit, maar dan ook echt NOOIT meer achter een bosje te zetten.
PS. Uiteindelijk goed afgelopen!  Geen drollen meer gesignaleerd op het schoolplein en ze mocht nog een paar jaar blijven.
3 juli 2010 kippenvel misschien????
 Die WK kan me niet lang genoeg duren.  Het saamhorigheidsfeestje wat er in de loop der jaren bij is gaan horen als het Nederlands elftal speelt, bevalt me wel. Tussen de voetbalpartijen door is het zweten!  Al een week lang hebben we tropische temperaturen. 37 Graden  de afgelopen week! Te warm om ook maar iets te ondernemen, dus zit er niks anders op dan een langzaam-aan-actie houden of het water op zoeken.

In de begin jaren was dat hard werken.  Toen moesten we haar onafgebroken in de gaten houden. Ze vloog van hot naar her, van putje naar prullenbak of van een ronddrijvend speelgoed gietertje naar een druipende waterstraal onder de glijbaan.  Haar blonde natte haren plakten in slierten tegen haar gezicht en het kleine staartje boven op haar hoofd danste immer vrolijk met haar mee. Om haar armen helblauwe bandjes  en om haar middel een kurk van dezelfde felle kleur. Bovendien zorgde ik er voor dat ze altijd een knalopvallend badpak aan had, zodat we haar van een flinke afstand konden volgen. Als een Spidi Consalez legde ze kilometers rennend af om het grote, vierkante zwembad. Ze bleef nooit ergens lang stil staan.
Na enkele tropische jaren wist ze gelukkig drommels goed dat ze niet in het diepe bad moest springen.  Ik heb haar één keer op het diepste punt er in laten zakken zonder die reddingsboeien om . Ze ging even flink koppie onder en dat was genoeg ervaring om er niet meer zelf in te duiken. 

 

En het was absoluut geen opgave meer om haar in het water gade te slaan. Ze dook keer op keer met een grote grijns op haar smoel als een kikker naar de bodem, zette zich daarna flink af en sprong als een soepele zeemeermin met  gestrekte armen weer boven water. Twee tellen later belandden haar platte handen met een harde knal  naast haar neer. Links en rechts van haar lijf vlogen de spetters vrolijk omhoog.  Tegelijkertijd  schudde ze een paar keer met haar hoofd , zoals een hond  zijn vacht uitschut na een zwempartij.   De waterstralen vlogen uit haar haar en spatten kletterend uit elkaar. En al die tijd lachte ze haar mooie, witte tanden bloot van geluk. Wie het ook maar zag, begon er spontaan van te glimlachen. Zo vrolijk, zo puur!

Enkele weken geleden kreeg ik al een beetje argwaan. Ons jaarlijks weekendje weg met de motorclub werd dit keer in het Zeeuwse Arnemuiden gehouden. Omdat het ook toen lekker weer was en we toch niet met z’n drieën achter op de motor kunnen, dacht ik gezellig met de kinderen naar het strand te gaan. Al jaren zijn we iedere zomervakantie in Breskens te vinden op een camping en turen dan over de Westerschelde naar de kust van Vlissingen. De veerpont tussen Vlissingen en Breskens hebben we echter nog nooit genomen, dus leek het me leuk om nu dan maar eens vanaf het strand van Vlissingen de vuurtoren aan de overkant te bewonderen. Bovendien was ik wel benieuwd of Charon in de gaten zou hebben dat er bekend terrein lag aan de andere kant van het water.

“Echt niet” zei ze nog. Die woorden komen er soms zo maar verrassend goed uit  en dan weet ik ook meteen dat het serieuze kost is.  Maar wat móest ik er mee. Ik had die andere meiden al een stranddag beloofd en dus had ze geen keuze, vond ik. Bovendien was het bloedje heet, geen weer om wat anders te gaan doen.
Gezicht op “wat doe ik hier?” Geen spránkje plezier. Zelfs de overkant maakte geen indruk en ik weet niet of dat kwam omdat het een beetje heiig  was geworden boven het water of omdat ze er totaal geen oog voor had. En terwijl  alle ingrediënten aanwezig waren om weer eens ouderwets te kunnen genieten van een zomerse stranddag, kon ik me amper concentreren op het boekje wat ik aan het lezen was.  Het zat me helemaal niet lekker dat ze niet wou zwemmen. Niks voor Charon.  Wat zou er aan de hand kunnen zijn?

 
Zittend op het strand, met één oog op de andere meiden, overpeins ik alle mogelijkheden. Waar hebben we de laatste keer gezwommen?  Wat kan er gebeurd zijn? Waarom wil ze niet meer?

 “Huis?” was het enige wat ze dan zei.
Eén van de laatste dagen van de vakantie kwam ze echter aan het eind van de middag naar me toe.  Ik stond alweer bijna klaar met m’n antwoord, maar zag aan haar gezicht dat ze iets anders wou gaan zeggen. In plaats van “huis” zei ze  “au” en wreef over haar armen. “Au?” vroeg ik verbaasd en keek naar de plek die ze aanwees.
Ik vermoedde dat het dat was, maar goed, zeker weten deed ik het natuurlijk niet. De middag was zo’n beetje voorbij, de rest van de week was het niet echt strandweer  en dus heb ik er verder geen aandacht meer aan geschonken.

Of kan ik nu, net als alle andere moeders van een zestienjarige puber, thuis blijven en hoef ik niet meer mee naar het zwembad? De laatste jaren heb ik de moeders van mijn leeftijd stuk voor stuk zien afhaken, omdat hun kids al lang en breed zelfstandig naar het zwembad gingen. Er kwamen wel steeds nieuwe moedertjes voor in de plaats. Een stuk jonger  dan ik en op dagen dat ik het minder gezellig vond, zag ik mezelf over dertig jaren, grijs en bejaard met flubbervellen en een badmuts op, nog steeds over het water turen naar een dolenthousiaste zeemeermin.   Nou, elk nadeel heeft een voordeel dan maar, dat vooruitzicht wordt me in dit geval dus mooi bespaard. Maar vooralsnog gaat het me allemaal een beetje te snel.  Het zou toch zonde zijn als ze dat eeuwige gelukzalige gevoel in het water kwijt zou zijn?
 Ik ben benieuwd hoe ze op de volgende zwempartij reageert!

 
Nog even snel een boodschap doen. We zijn in Zeeland op de camping en het bier is op. 

Het is druk in de winkel. Het aantal mannen wat er rond slentert ligt beduidend hoger dan normaal. De karretjes komen maar traag in beweging. Veel vakantiegangers, neem ik aan.

Alsof ie alle tijd van de wereld heeft, zie ik een man, laag gehurkt bij de grond, verdiept in de tekst achterop een doosje. Hij blokkeert volledig de doorgang, maar zelf heeft ie niks door.

De man leest aandachtig door als ik, zonder z’n kont te raken, mijn karretje achter hem langs manoeuvreer door het smalle gangpad.


“Z’n moeder kwijt” hoor ik de mevrouw die hem opgevangen heeft zeggen.

“Pablo” zegt het ventje met een rood betraand gezicht. De caissière doet een paar passen opzij, pakt de hoorn van een telefoon en houdt hem tegen haar oor.

“Mama komt er zo aan hoor” zegt ze bemoedigend tegen het ventje, terwijl ze de hoorn weer neerlegt. En inderdaad, een paar tellen later, komt er een heel gezin aansjokken. Papa, mama, en broer en zus. Met z’n allen zaten ze blijkbaar verstopt achter een bos wortels en een kistje sinasappels, totaal uit het zicht van het ongelukkige jochie. Opgelucht valt het kind z’n vader in de armen.
 

Godzijdank ligt die tijd achter ons, maar zeker totdat ze een jaar of acht was, hadden we ogen voor en achter in ons hoofd nodig.

Een naamkaartje in haar jas naaien was geen optie. Voor frutsels aan kleren was ze overgevoelig en ik moest elk kaartje of los draadje er af knippen, anders trok ze die kleren onmiddellijk weer uit.

Ik heb haar zelfs wel eens een lang touw om de pols gedaan. Alsof ik de hond aan het uitlaten was! Maar een mens in nood maakt rare sprongen. Ze was weg voordat je het in de gaten had. Stak straten over als haar dat uitkwam en keek echt niet achterom waar wij bleven. Zodra ze de vrijheid rook was het rennen! Zo hard mogelijk. Nergens naar toe.
De eerste jaren met Charon vermeden we daarom zoveel mogelijk grote menigten, maar een enkele keer hadden we toch de moed om ook iets te doen wat alle gezinnen met kleine kinderen wel eens doen. Een dagje naar het strand bijvoorbeeld.

Om zo’n dag te overleven, was het noodzakelijk om ons op te splitsen. Freddy, wakend bij onze spullen en ik vijftig meter verderop. Allebei turend over de mensenmenigte met maar één doel, Charon in het vizier houden.
Omdat ze het concentratievermogen van een sprinkhaan met ADHD had en ze bovendien stapelgek was op water, spurte ze heen en weer van de ene plas naar de andere. Op zoek naar emmertjes en ander spannend speelgoed van wildvreemde kinderen. 

Lachwekkend nu ik er aan terug denk, maar destijds was het de enige manier om een stranddag door te komen.
Kort gezegd, het was niet moeilijk om Charon kwijt te raken. Twee tellen niet opletten en ze was weg. Onze vrienden maakten dat ook regelmatig mee en op een dag vonden ze dat wij wel een paar dagen ontspanning konden gebruiken. Ze boden ons een nachtje in een hotel aan en zij zouden dan in ons huis op Charon en Mireille passen.

Maar ik liep met een enorme zwangere buik rond van Esmee en was heel erg hard toe aan een dagje ontmoederen.

Hééérlijk. Ik kan me dat nú nog herinneren. We waren er echt aan toe!
Na een dag geen kinderen om ons heen, hadden we het gevoel dat we al een paar dagen op vakantie waren. Zondag ‘s avonds werden we pas weer thuis verwacht. Wat een cadeautje! En terwijl wij niets vermoedend in het theater van Scheveningen zaten, gebeurde thuis nou precies datgene waar we al die jaren zo bang voor waren geweest.
Onze vriendinnen dachten op zondagmiddag even een gezellige boswandeling te maken met alle kinderen. De mannen bleven thuis. Het was half december en fris, maar droog weer. Opgewekt slenterden ze door het grote, donkere Staphorsterbos. Niets aan de hand, totdat één van de meisjes begon te rennen.

Maar terwijl het andere meisje achterom keek en wachtte tot de rest weer in aantocht was, rende Charon gewoon door. En twee tellen later was ze weg. Onzichtbaar. Foetsie! Het bos weer in gevlogen. En niemand had gezien welke kant ze op was gegaan.

Waar wás ze? Wáár moet je het eerst zoeken? Ze kon 180 graden in de rondte alle kanten op zijn gegaan! En Charon maakte nog geen verschil tussen bospaden of struikgewas. Ze struinde met het grootste gemak dwars door onbegaanbare gebieden.

Maar ze kon nog niet jááhaaa zeggen. Ze antwoordde überhaupt nog op geen enkele vraag en ik vermoed zelfs dat áls ze het gehoord heeft, ze eerder nog verder weg zou rennen dan dat ze rechtsomkeert zou maken. Leuk spelletje toch?
 

In allerijl werden de mannen opgetrommeld. Godzijdank waren de mobieltjes in opmars en zaten ze nog steeds thuis achter een potje bier. In no-time stonden ze op de parkeerplaats bij het grote bos.

Maar zo heel veel mensen waren er niet meer. Het was vier uur en het begon al een beetje te schemeren.
 

Het hele bos was in rep en roer, maar wie ze ook aanklampten, geen mens had haar gezien.

De politie werd gewaarschuwd en de speurhonden werden gereed gemaakt. Als ze nu niet heel snel gevonden werd, dan was het nog maar afwachten of ze wel thuis zou komen deze nacht.


Hoe vertel je aan de ouders dat hun kind, waar jij op zou passen, spoorloos verdwenen is?

Hoe zeg je dat hun lieve, kleine meisje nog ergens in een pikdonker woud ronddwaalt en misschien wel bij de familie Das in een veel te krap hol is gekropen? Of in het gunstigste geval uit pure vermoeidheid in slaap is gevallen op het mos  en wellicht onder de wol wordt gestopt door een paar loslopende tuinkabouters.

Hellup!!!!
 

Dáár was ze!

Doodgemoedereerd, alsof er niets gebeurd was, kwam ze aanlopen aan de hand van een echtpaar.

Het echtpaar was een hardloper tegengekomen, die haar had gevonden aan de rand van het bos. Ze had zonder aarzeling zijn uitgestoken hand gepakt en was met hem meegegaan.
 

De last die bij onze vrienden van de schouders viel, was nauwelijks te beschrijven. Nog helemaal hotel-de-botel belden ze de politie af, zetten Charon in de auto en togen huiswaarts.

Pffffff.  Wat een avontuur!
Thuisgekomen hoorden we het verhaal ongelovig aan, knuffelden Charon helemaal plat en zaten met honderden vraagtekens.

Het enige wat aan me bleef knagen was dat we geen idee hadden hoe Charon die anderhalf uur alleen in het woud, zélf ervaren had.
 

Ik heb zijn telefoonnummer gekregen en hij was blij me te spreken. Het had nogal indruk op hem gemaakt, dat ie een klein meisje helemaal alleen aan de rand van het bos zag zwerven.  En toen ze ook nog niks kon zeggen, werd zijn ongerustheid alleen maar groter. Maar ze was rustig toen hij haar aantrof, ze kwam net het bos uitgewandeld en had meteen zijn hand gepakt, toen hij die uitstak.
 

Gelukkig heeft Charon zich op dit punt aardig ontwikkeld. Ik weet niet of het door die avontuurlijke dwaling is gekomen, maar het is een hele geruststelling dat zij óns nu in de gaten houdt en wij daardoor niet voortdurend meer op haar hoeven te letten. Neemt niet weg dat ze nog steeds niet kan zeggen wie ze is en waar ze woont, als het onverhoopt toch mis gaat.

Het zou toch wel handig zijn als we daar iets op zouden vinden. Misschien wil ze nu iets in een jaszak hebben? Of een zendertje die je in een schoenzool kunt knutselen? Oorbellen met GPS gedoe dan?. Een sleutelhanger met pieper aan de broek?  Ik zou nog wel meer kunnen verzinnen, maar ze weigert nog steeds ringen, kettingen, spullen in zakken, naamplaatjes in de kleren en weet ik veel wat nog meer.

MAMA  !! 
 
Elk jaar strijkt er een enorm circus neer bij ons in de straat. Het circus der Piraten! 

Van Jan Smit en Nick en Simon tot nog totaal onbekend talent, zingen hun longen uit hun lijf op een groot podium en de hele bevolking van Nieuwleusen en verre omstreken galmt met hen mee.
Ruim voor de grote dag rijden vrachtauto’s met groot materiaal af en aan. In een week tijd zien we een afgelegen stuk weiland veranderen in een evenemententerrein met alles er op en er aan.  Tien enorme masten van een gigantische, rode circustent, torenen hoog boven het maïsveld uit.
 
Later, toen er uitzendingen waren op tv van het piratenfestijn, heb ik samen met haar gekeken en  opnieuw geprobeerd uit te leggen dat dát nou het feest was in die grote, rode tent waar we in gestaan hadden. Maar nog steeds wist ik niet of ze begreep wat ik bedoelde. Er kwam geen reactie van herkenning en er vragen over stellen ligt ook niet binnen haar vermogen.
 

Een uur voor aanvang deed zich ineens een onverwachte kans  voor. Freddy had eigenlijk niet meer zo’n zin om te gaan en dus was er een kaart over. “Zeker weten?” vroeg ik hem nog, "want dan ga ik het met Charon proberen." 

Dit was dé kans. Als het niet zou lukken, dan kon ik haar zo weer naar huis brengen.

“Charon, ga je met me mee naar de feesttent?” vroeg ik haar even later.

“Ja, feest?” zei ze,  terwijl ze me aan bleef kijken. "Oma nee?"

Ze sprong van de bank met een blij gezicht, rende naar haar kamer en kwam onmiddellijk terug met haar schoenen! Ze had er zin in, overduidelijk!

 

 Alsof ze op veertjes loopt, zet ze de pas er flink in. Als we over het fietspad wandelen, stoppen naast ons drie bussen uit de Betuwe. Opgewonden jongens en meiden springen er uit en Charon begint te giechelen.  Binnen enkele seconden staan er wel twintig jongens van een jaar of achttien in een lange rij aan de slootkant te pissen.

Ze stapt dapper tussen de menigte door en wil zo snel mogelijk naar de tent.
Als we de grote tent binnen stappen kijk ik naar haar gezicht. Ze vindt het spannend, maar op een leuke manier. Het vooruitzicht van een feestje, hoe dat er dan ook uit mag gaan zien,  maakt dat ze al haar  angsten  aan de kant zet. Even houdt ze de pas in en duikt een beetje in elkaar als ze merkt dat er wel héél veel mensen binnen zijn, maar ze vertrouwd me volledig. Ik hou haar hand stevig vast en loods haar tussen de mensenmassa door tot een meter of tien voor het podium. Hier is nog voldoende ruimte en voorlopig kunnen we hier blijven staan.

Weer een ervaring rijker. Eentje waar ze keihard voor geknokt heeft in haar ingewikkelde leventje en die ze absoluut dik verdiend heeft!
Op het podium kondigt Willy Oosterhuis aan dat de avond gaat beginnen. De muziek knalt door de speakers en het publiek begint massaal te zingen.

Ik hou Charon in de gaten. Ze kijkt verrast. Wát is dit allemaal? Hardop begint ze te schateren. Haar ogen ontmoeten de mijne. Ze glinsteren in het felle podium licht. Ik neem haar in m’n armen, lach haar toe, zíng haar toe en geniet vooral verschrikkelijk van haar vrolijke, open  snoet. Dit stijgt boven al haar verwachtingen uit.
 

We duiken automatisch in elkaar om niet de volle laag te krijgen, maar kunnen niet voorkomen dat we de nodige spetters meekrijgen.  Dit hoort er nou eenmaal bij hier in de tent. Als je bang bent om vies te worden, moet je hier niet zijn.

Ze kijkt me vrolijk aan en begint opnieuw te schateren. Wat gebeurt hiér allemaal! Wat ís dit voor een feest? Lachend kijkt ze om zich heen waar die regen plotseling vandaan kwam. De jongen naast haar had minder mazzel en z’n hele shirt is kletsnat.

 Charon lacht er om en kijkt hem vrolijk, recht in de ogen aan.

Charon zegt niks, maar blijft lachen.

Charon hoort het allemaal braaf aan, maar reageert verder niet. Als hij tegen haar blijft kletsen en ik zie dat Charon er een beetje ongemakkelijk van wordt, besluit ik hem toch maar even uit de droom te helpen.

“Huhhhh????” Grote ogen kijken me vol verbazing aan, dan laat hij zijn blik over Charon glijden. “Echt?????”

“Dus helaas..” zeg ik tegen hem, en geef hem een flinke vriendschappelijk dreun op z’n arm terwijl ik hem met pretogen gade sla.

Met de grootste lol kijk ik terug, want de meeste schik heb ik!

Terwijl die jongen nog steeds aan het ouwehoeren is met z’n vrienden, tik ik hem nogmaals op de schouder. “Maar wel een mooie meid, hè?”roep ik hem vrolijk toe. Lachend steekt hij z’n duim omhoog.

Een paar tellen later vraagt ie “maar mag ik wel met uw dochter op de foto? “

Hij slaat weer een stevige arm om haar heen en kijkt recht de camera in.

Hij vat het sportief op. Ik vind hem super!
 

 Soms draait ze zich om, haar voorhoofd tegen de mijne. Haar ogen schitteren als ze me van zo dichtbij  aankijkt. Dan  slaat ze haar armen om m’n nek en legt haar hoofd op m’n schouder. Samen dansen we zo het ene na het andere nummer door.  Heerlijk, wat een feest!
Op een gegeven moment word ik op m’n schouder getikt. Een aardig uitziende man met een moderne bril en glad geschoren kop, kijkt me aan.

“Graag” zeg ik verbaasd, me niet bewust van het feit dat we blijkbaar opvallen tussen al die mensen.
 

“Het ontroerd me gewoon”, zegt hij oprecht.  “Ik heb zelf ook twee kindertjes en ik vind dit zo mooi om te zien”.

Hé, zag ik dat nou goed ? Streek ie nou met z’n hand langs z’n ogen toen hij van me weg keek?
 

Af en toe dwaalt haar blik af naar de duizenden lampjes die in lange slingers onder het dak hangen. Dan zie ik haar autistische blik in haar ogen en volgt ze zwijgend de lichteffecten die in de nok dwarrelen. Even is ze alleen op de wereld, alsof ze alles en iedereen om haar heen vergeten is. Ik volg haar ogen en kijk wat haar boeit. Mooi eigenlijk, wat daar boven allemaal gebeurd, jammer dat dat zo weinig mensen opvalt.
 

“Wat nu?” denk ik. “Heeft ze iets laten vallen misschien?”

“Jeetje mina, een PIER!” zeg ik en zie een ondeugende blik in haar ogen.

Het is hartstikke donker daar beneden. Pikzwart bijna en allemaal modder! We staan bovendien man-aan-man. Er is bijna geen ruimte om naar beneden te kijken.  Hoe is het mogelijk dat zij in dit door stampende voeten vernielde grasveld, volledig drassig en bezaaid met plastic glazen een pier ontdekt! Ik zie werkelijk helemaal niks! Ze moet haviksogen hebben!

Ze verwacht nu dat ik het spelletje doe, wat we altijd doen als ze een pier uit de tuin plukt. Dan moet ik onder haar hand slaan, zodat de pier door de lucht vliegt en zeggen, “bah Charon, weg met die pier!” Maar ik ben nog steeds verbluft dat ze er één ontdekt heeft en doe niks. 

Zonder al te veel woorden draai ik haar hand om en schud een paar keer flink. Ze laat hem niet zomaar gaan, daar moet ik wel wat voor doen, maar gelukkig valt Japie-Pier weer de duisternis in.

 Verdikkie, ze ziet er nog méér!

“Nee” schudt ze vlug met haar hoofd. “Huis nee”, zegt ze nogmaals.
 

Op de bühne staat Aukje, een jong talent van een jaar of twaalf met een prachtige, zuivere stem. Ook zij krijgt een kans in deze muziektempel. Als ze haar nummer heeft gezongen, vraagt de presentator of ze ook het liedje van Heintje Davids kent.  

Ik moet slikken, krijg het even benauwd. Dit had Charon nu eigenlijk voor mij moeten zingen, maar er komt geen woord over haar lippen. Ik weet zelfs niet of ze wel precies begrijpt wat er nu gezongen wordt. 

Charon staat voor me en is zich totaal niet bewust  van wat dit met mij doet.

Luidkeels klinkt er door de ruimte “…..jij bent de liefste van de hééééle wereld….”  Met een brok in m’n keel en tranen achter m'n ogen, omhels ik haar en zing het hardst van allemaal!

 

“Zal ik een filmpje van jullie maken?” vraagt ze.

“Nou graag!” zeg ik terug en geef haar in alle vertrouwen mijn fototoestel.

Zelf heeft ze ook een kind met ADHD, vertelt ze, dus ze had al zo’n vermoeden.

Nog steeds helemaal blij feesten we verder.


Pffff, ik voel m’n rug behoorlijk doordat ze de hele avond al om m’n nek hangt. Misschien de volgende keer toch maar tribunekaarten halen. Kunnen we later op de avond in ieder geval nog ergens gaan zitten.

Toch tegen twaalf uur vind ik het best. Het is mooi geweest zo.  Jan Smit zien we de volgende keer dan maar.
 
 

aardige meneer van de cola,

 alle zingende artiesten, het swingende publiek

THANKS!!!!   YOU MADE MY DAY !!
21 November 2010   Feestbeest

Maar autisme heeft vele kanten. Knap ingewikkelde kanten vaak, die maar moeilijk uit te leggen zijn. 

Zo kun je van het ene op het andere moment het gevoel hebben dat je de grip kwijt raakt op een situatie en voor je het weet slaat de stemming om.
Tegen het eind van het jaar, als alle feesten zo’n beetje bij elkaar komen, stijgt de spanning met de dag voor Charon. In veertien dagen tijd komt eerst mijn verjaardag, dan haar eigen en meteen  Sinterklaas er achter aan. Spannend, spannend, spannend! Ze kan er bijna niet op wachten en begint al wéken van tevoren de dagen af te tellen.
 

En o wee als ik een keer weiger om het op te dreunen!

Kortom, ik ontkom er niet aan! Ik  MOET iedere keer maar weer dat lijstje van haar opzeggen. 

Shitzooi! Kan zou nooit wat anders bedenken?
Als ik boos word, omdat ik er echt geen zin meer in heb, wordt zij ook boos, stampt door de keuken en schreeuwt een paar flinke oerkreten of trekt zichzelf aan het haar. 

“Nee, mama niet verdrietig, maar ik word er zo moe van!” zeg ik dan.

Ik baal dus van dat verlanglijstje herhalen, duizend keer per dag!
Om het allemaal nog ingewikkelder te maken is er de laatste maanden nog een ander zinnetje in haar leven gekomen, wat extreem vaak moet worden opgezegd. Het slaat werkelijk helemaal nergens op, maar na twee keer herhalen zat ik er aan vast. 

Het is maar dat je het weet. Volgens Charon poepen varkens in een strobaal!  Tenminste, zo zegt ze het en zo moet ik het exact herhalen. 

Een gedachtekronkel die blijkbaar maar moeilijk uit haar brein  wil verdwijnen.  Ondanks dat we naar boeren zijn geweest, die balen hebben bekeken en Charon ook zelf constateerde dat er voer in zat, blijven die dingen voor haar toch een link houden met poep.  Het is de onuitwisbare eerste indruk.

“Ja, varkens krijgen baby’s en die drinken bij hun mama en dan poepen ze in het stro”

“Bal?”herhaalde ik.

“O, strobaal?”riep ik, “bedoel je strobaal?” terwijl ik me meteen ook realiseerde dat dit verhaal niet helemaal klopte.

“Nee, varkens poepen in het stro” probeerde ik, “niet in een strobaal! Dat is toch voer voor de koeien!?  Varkens krijgen baby’s en poepen dan in het stro!”

Nogmaals probeerde ik het woord uit elkaar te trekken, maar ze hield voet bij stuk. Zodra ik “stro” zei, zei zij “bal” en bleef net zo lang naar me kijken tot ik het helemaal had uitgesproken. Strobaal!  Ze kon het woord niet ontkoppelen, omdat ze het jaren geleden al in haar geheugen had vastgelegd als één woord dat aan elkaar hoort.

Behalve de aap!

Nu ben ik dus veroordeeld tot dagelijks dit soort zinnetjes opzeggen.  Tot vervelends toe. Onder dwang! Want doe ik het niet, dan gijzelt ze me in m’n eigen huis totdat ze gehoord heeft wat ze wil horen.
 

Het is iets waar ze zich aan vast houdt! Dat zinnetje blijft altijd hetzelfde in onzekere tijden. Waar ze ook maar is, hoe ze zich ook voelt. Bij elke onzekere situatie grijpt ze terug naar iets wat zekerheid biedt, wat onveranderlijk is en dit blijft een onveranderlijk verhaal.
Bovendien speelt er nog een ander aspect van autisme. De neiging om structuren te ontwikkelen is altijd aanwezig. En ook al is dit begonnen als zoeken naar evenwicht, inmiddels is het ook een ritueel geworden. Een gewoonte die er in geslopen is en momenteel niet eens meer de aanleiding hoeft te zijn van een onzekere bui.
 

Wat mij betreft mag dit ritueel vandaag nog stoppen. Onmiddellijk!  Maar ik weet niet hoe!

Het visueel maken op haar bord. En woorden zeggen die ze niet wou horen. Zwijgen! Gewoon niks meer zeggen, de andere kant op kijken, volledig negeren, doorlopen, net doen of ik haar niet hoor……..maar het helpt allemaal niks.  Ze snijdt me gewoon de pas af, pakt me bij de kin, duwt zo hard dat m’n hoofd wel naar haar toedraait en blijft de eerste woorden van een zin herhalen.

Ik krijg het bijna m’n strot niet meer uit. “Ja, aap krijgt baby, gaat drinken bij de mama en moet poepen in een strobaal…………o nee…………luier……….ja, met hartjes ja…..en stipjes.”

Zucht! Ik wou dat dit weer over was.
Al die feestdagen achter elkaar hebben dus een keerzijde. 

Ze stonk er mooi in. Sinterklaas was nog in geen velden of wegen te bekennen, maar voorlopig was ik  er weer van af.

Maar zoals ik al zei, ze is gek op feestjes en gewend dat er op mijn verjaardag een hoop visite komt.  Stel dat ik nu slingers op zou hangen, ( ja echt, ik zou vandaag eigenlijk een feestvarken moeten zijn) en haar vervolgens uitleg dat we het vandaag niet vieren……. dat zal opnieuw een hoop stof doen opwaaien, waarbij ik weer het Pispaaltje ben………of de Steunpilaar. En daar heb ik nu echt even geen trek in.

Geen slingers, geen visite, geen feest! Felicitaties achter gesloten deuren en cadeautjes in het geniep.

En ik moet heel eerlijk zeggen, het is me uitstekend bevallen!

Een heerlijke, ‘rustige’ zondag. Een beetje lummelen op de bank. Lekkere frisse neus gehaald met wandelen en verder niks moeten.
Al schrijvende bedacht ik wat ik nog meer zou kunnen doen om het tij te keren.

Ik fluit een keer dwars in haar snoet. Vindt ze niet leuk, wendt haar gezicht af en kijkt me onzeker lachend aan. Dit was niet de reactie die ze verwacht had.

Ze trekt me aan m’n armen, schut me door elkaar, blijft  “nee, nee, nee” zeggen en kijkt me lachend, maar niet begrijpend welke kant dit opgaat, aan.

Ze geeft het op! Heb ik nu al gewonnen dan? Was dit het ei van Columbus? Het zal toch niet waar zijn?

Het is nog te vroeg om te juichen, maar ik ga het toch straks zeker weer proberen….en morgen …..en de dag daarna.

Pppppffff, ppff, ppff , pppppffffff, pf pf pfffff, Pppppffff, ppff, ppff , pppppffffff, pf pf pfffff,
En toch hou ik van haar!!!!

 
Fluitconcert   20-2 -2011

 Maar wat nog veel belangrijker is, dat idiote gefluit heeft Charon geholpen om sneller uit haar woorden te komen! Ze is vlotter gaan praten!!!
 

En op een mooie dag  slaakte ze ineens een kreet. Het leek weliswaar meer op de boeh van een koe  dan op babygebrabbel, maar het feest was begonnen! Dit waren de eerste vormen van gesproken taal voor Charon.  Ze snapte het principe. Niet meer gillen, maar een klank maken en dan kreeg ze haar speelgoed!

 Als praten zo moeizaam gaat, dan wordt je je pas bewust van wat je tong en je spieren in je mond allemaal moeten doen om er een fatsoenlijk woord van te maken. Doe even je ogen dicht en probeer heel langzaam het woord “appel” te zeggen.  …….A…pp..e…lll…..

Een knap ingewikkeld klusje als je hersenen je niet helpen bij het aansturen van spieren en je geen idee hebt hoe je ze in beweging moet zetten.
Maar nog steeds is praten niet vanzelfsprekend. De woorden schieten meestal maar voor de helft uit haar mond. Haar mondmotoriek is nog verre van optimaal en haar stem laat het in onzekere tijden afweten. Hoe ze ook haar best  doet, haar stembanden lijken op zo’n moment wel verkrampt.  Afgesneden van elke hersenprikkel die ze in beweging moet zetten.

Meestal kom ik er wel uit, maar een buitenstaander heeft er echt nog flinke moeite mee.
 

Omdat het plakken en uitspreken van die woorden nog niet geautomatiseerd was, verlangde ze  van mij dat ik de woorden soms een beetje voor zei. Om haar op gang te helpen. Stuk voor stuk…in de goede volgorde. Totdat ik me op een dag realiseerde dat het leek  of ze die zinnen niet meer af kon maken zonder mijn hulp! Ze weigerde nog langer het volgende woord te zeggen, als ik het niet eerst voor zei.
 

Ik begeleidde haar  op haar aandringen woord voor woord door haar verhaaltje heen. Alsof ze iedere keer een klein duwtje nodig had om de zin af te maken. Maar als ik dat duwtje niet gaf, dan haperde ze.  Ze bleef hangen bij één woord.
Toen ik uit frustratie bedacht om te gaan fluiten in plaats van  de woorden nog langer  op te dreunen, maakte ik onbewust dat duwtje een beetje kleiner. In onze therapie noemen we het een prompt. Eerst was het een grote prompt, een volledig woord. Maar dat fluitje was  een kortere, snelle prompt.  Charon had nog wel een duwtje nodig om haar verhaal af te maken, maar  had er eigenlijk minder begeleiding bij nodig dan ik gaf. 
Als ze nu weer dat zinnetje op wil dreunen, fluit ik kort na elk woord wat ze zegt en direct, onmiddellijk, zonder te haperen,  zegt ze zelf het volgende woord. In no time zijn we door de zin heen! Dikke schik hebben we samen, want ze vindt het nog grappig ook! En afgelopen week was er zelfs helemaal geen fluitje meer nodig, ik keek haar alleen maar aan en in rap tempo ratelde ze haar woordjes op!!
 

Maar dat ze zichzelf vaak structuren aanmeten, is helemaal waar. Wil niet zeggen dat je daar niet meer onderuit kunt. Gewoon de structuur doorbreken! Het anders doen dan er verwacht wordt. Levert meestal een hoop protest op, maar als je echt zeker weet dat je die structuur niet meer wilt, dan kom je ook wel door die buien heen. Je vastberadenheid overtuigt zelfs een mens met autisme!
Pfffff, pFFFFF ik ga nog steeds fluitend door het leven.


februari 2012 Al veel te lang niets op de site gezet. Voel me een beetje schuldig hier over, maar heb veel energie nodig voor andere dingen. Hoop dat er gauw weer een dag komt dat ik tijd over heb om te schrijven.