Inmiddels hebben we hier thuis al tien jaar een speelprogramma met Charon. Ik heb destijds een training gevolgd bij de familie Kaufman. Zij brachten mij de basisbeginselen bij van de Son-Rise methode. Later volgde ik trainingen van Steven Wertz en zijn vrouw. (Growing Minds). Naast de Son-Risemethode vulden zij hun trainingen aan met effectieve onderdelen uit andere methodes.
Daar uit voortvloeiend is de Nederlandse methode ontstaan, Contact Gericht Spelen en Leren.

Inmiddels lopen er in Nederland al jaren tientallen begeleiders en ouders rond die enorm veel kennis hebben gekregen over autisme en kinderen met een ontwikkelingsachterstand, doordat ze voortdurend één-op- één in speelkamers werken met deze kinderen.
Stichting Horison is de Nederlandse stichting die alles weet over Contact Gericht Spelen en Leren. Deze stichting begeleidt ouders bij hun thuisprogramma, organiseert trainingen voor ouders en begeleiders, maar geeft bijvoorbeeld ook lezingen in instellingen waar gewerkt wordt met speciale kinderen.

Contact Gericht Spelen en Leren
Contact Gericht Spelen en Leren is dus de Nederlandse methode waarbij kinderen met autisme worden uitgenodigd tot spelen en leren, door eerst contact met ze te maken. Contact hebben is de basis voor ontwikkeling. Het speel-leer programma sluit helemaal aan bij het kind. We kruipen in haar of zijn wereld en van daaruit zoeken we mogelijkheden om te leren.

Observeren speelt een belangrijke rol bij Contact Gericht Spelen en Leren, omdat het gedrag wat kinderen met autisme laten zien, vaak een oorzaak heeft die niet direct zichtbaar is.
Om hun gedrag te kunnen begrijpen, gaan we op zoek naar de oorzaak van het gedrag. Als we die gevonden hebben, kunnen we van daaruit weer mogelijkheden zoeken om het kind verder te stimuleren. Altijd met respect voor het kind.

Als ouder van een kind met autisme en met een speelprogramma voel ik vooral de behoefte dat er ook buiten de speelprogramma’s meer oog is voor de oorzaken van bijvoorbeeld moeilijk gedrag. En juist omdat dat vaak zo enorm ingewikkeld is bij kinderen met autisme wil ik een nieuwe rubriek op mijn website lanceren.

Ik doe m’n best en kan de hulp inroepen van Hella, Wendy en Anneke Groot. Hella en Wendy werken al jaren met Charon en zijn ook verbonden aan Stichting Horison, de Nederlandse organisatie die zich bezig houdt met Contact Gericht Spelen en Leren. Anneke Groot is directrice van deze stichting en van haar heb ik regelmatig trainingen en cursussen gehad.

De situatie; Op het dagcentrum zijn ze bezig een meisje te leren eten met een vork. Ze geven haar tijdens het eten iedere keer een vork met een stukje brood er aan. Ze stimuleren haar om het naar haar mond te brengen, maar dat lukt meestal niet zonder begeleiding. Ook niet als de begeleidster haar een aantal keren helpt om de beweging naar haar mond te maken (prompten), lukt het daarna niet vanzelf. Ze hebben al van alles geprobeerd. Zelfs als ze het leuker maken met een andere vork bijv, zit er geen vooruitgang in.
Soms leggen ze de vork met een stukje brood eraan neer en als ze dan even niet kijken, heeft ze ineens toch zelf de vork gepakt en het in haar mond gestoken. Rara, hoe kan dat? Het lijkt wel of ze de leiding in de maling neemt.
Vraag; Hoe kunnen we haar nog meer stimuleren en denk je dat ze het kan leren?

Het onderzoek
In de bovenstaande situatie denk ik dat we het spraak-taalprobleem uit kunnen sluiten. Het is een duidelijke opdracht die ze zelfs als ze de taal niet begrijpt zou kunnen leren. Ook het inlevingsvermogen in het gevoel van een ander is hier niet aan de orde.
De reactie of de houding van de begeleiders lijkt geen rol te spelen. Ze zijn enthousiast, lief, geduldig en ze hebben al van alles geprobeerd om haar te stimuleren. Toch wil ik daar nog iets over zeggen aan het einde van het onderzoek.

Over- of ondergevoeligheid van zintuigen zou het kunnen zijn.
Naast de meest bekende zintuigen die we allemaal wel kennen, hebben we binnen in ons lichaam ook ‘zintuigen’ die een belangrijke rol in ons functioneren spelen. Als je bijvoorbeeld iets beet wilt pakken, weet je zonder er bij na te denken hoe ver je je arm naar voren moet strekken, hoe hard je je vingers bij elkaar moet knijpen om het niet te laten vallen, hoe je de beweging met je arm richting je mond moet maken etc.
Veel kinderen met autisme en andere ontwikkelingsproblemen is dit gevoel minder sterk ontwikkeld. Letterlijk zeg maar niet weten waar je armen en je benen zitten. Moeilijk iets beet kunnen pakken of maar geen begin aan het lopen krijgen.
Onderzoek of daar een oorzaak ligt. Kan ze überhaupt iets vastpakken? Wat wel, wat niet? Zit er verschil in harde of zachte, koude of warme materialen?
Deze kinderen kunnen soms hun handen of benen wel voelen als ze diepe druk krijgen vlak voordat ze het voorwerp moeten pakken. Dus kneed/druk stevig de hand voordat ze iets moet pakken en kijk of er verandering in de situatie is. Als dat wel het geval is, is ze er bij gebaat regelmatig stevige druk te krijgen, om op die manier haar lichaam beter te leren voelen.
Soms is het handig om deze kinderen juist met de handen te laten eten om het gevoel van iets beet pakken en sturen beter onder controle te krijgen. Pas als dat goed onder controle is, kun je verder gaan met een vork of lepel.

Bovendien kan dit meisje ook nog overgevoelig zijn voor aanrakingen op haar lichaam. In dit geval de handpalmen waardoor het eng/naar/pijnlijk is om iets in de hand vast te houden. Kijk of ze alle materialen weigert vast te houden of dat er misschien materiaal is wat ze wel prettig vindt om in de hand te nemen. Misschien kom je er op deze manier achter waar ze over- of ondergevoelig voor is en of het een kwestie is van een andere vork gebruiken. Een vork waar een stofje omheen is genaaid bijvoorbeeld, als blijkt dat ze koude of metalen voorwerpen in de handpalm niet prettig vindt.

Dyspraxie zou het in bovenstaand geval óók kunnen zijn.
Veel kinderen met autisme hebben moeite om een opdracht/ een handeling uit te voeren als een ander dat vraagt. Dan moeten ze hun lichaam gaan organiseren, terwijl dat niet vanuit hun eigen motivatie aangestuurd wordt.
Die vork vasthouden wordt in dit geval als opdracht gegeven door de leiding. Het komt niet uit haar zelf en dan moet ze dus letterlijk bedenken…ik zie een vork..ik pak hem beet…ik moet mijn arm bewegen richting mond…..ik moet mijn mond open doen…ik moet happen op het juiste moment etc.
Dat zijn een heleboel opeenvolgende stappen die nog niet geautomatiseerd zijn en die ze stuk voor stuk bij langs moet gaan om de opdracht uit te voeren.
Máár als het vanuit haar eigen motivatie komt….…dan lukt het ineens wel.
(soms leggen ze de vork met brood voor haar neer en dan blijkt ze het even later zelf gepakt te hebben. Blijkbaar had zij wel zin in die hap en kwam de motivatie om het op te eten vanuit haar eigen wens)
Dat heet dan dyspraxie. De motorische handeling lukt niet als een ander het vraagt, maar lukt wel als het uit eigen motivatie aangestuurd wordt.

In bovenstaande situatie lijkt het het meest op dyspraxie.
Dit meisje is er bij gebaat dat ze geprompt wordt. Dat is het begeleiden van de bewegingen die ze moet maken.
Dus haar hand vasthouden en dichtvouwen zodat ze ervaart hoe ze de vork vast moet pakken (misschien zelfs met stevige druk als ze haar eigen lichaam niet goed aan voelt), dan de beweging naar haar mond maken. Het prompten doe je eerst duidelijk en stevig, maar zodra je voelt dat het kind de beweging meer uit zichzelf gaat maken, verslap je de prompt. Mijn ervaring met Charon is dat je dit soort oefeningen een aantal keren achter elkaar moet doen, niet met grote tussenpozen, zodat ze hetzelfde gevoel een aantal keren achter elkaar ervaren. En natuurlijk geef je een enorm applaus bij elke poging die ze doet. Of het nu wel of niet lukt om de hap in de mond te krijgen! Ze moet er keihard voor werken!
Je kunt ook de vork regelmatiger voor haar neerleggen met brood er aan. Als ze het steeds vaker uit eigen motivatie pakt, oefent ze ook de motoriek.

Het gaat dus niet zo zeer om die ene beweging van haar vork naar de mond brengen, maar het is een veel algemener probleem. Haar hersenen hebben training nodig dat ze in actie moet komen als iemand haar een opdracht geeft.
Je kunt dat oefenen met simpele opdrachtjes die het kind motorisch gezien kan uitvoeren.

Bijv. doe je armen omhoog, doe armen wijd, doe knipoog, doe ogen dicht, doe zwaaien.
Hou de vraag kort en gebruik steeds hetzelfde beginwoord ‘doe……….….’
Vraag deze opdrachtjes als ze iets heel graag wil. Stel dat ze graag een stuk speelgoed wil, dan doe je eerst een klein opdrachtje. Als het nog helemaal nieuw is dan leg je het opdrachtje eerst uit en doe je het voor ; “doe armen hoog, dan krijg je het speelgoed”.
Dan geef je de opdracht “doe armen hoog”. Als ze echt gemotiveerd is om met dat speelgoed te spelen, zal ze er moeite voor willen doen. En lukt het nog niet vanzelf dan ga je eerst weer prompten (met begeleiding de beweging maken).
Zodra ze een poging doet, ook al is het maar een heel kleintje, ga je helemaal uit je dak en geeft haar snel het speelgoed. Ook als de opdracht in het begin nog niet helemaal lukt, haar poging is genoeg voor de complimenten én het speelgoed. Het belangrijkste is dat ze het principe gaat begrijpen (ik kom in beweging als iemand anders het vraagt en krijg dan mijn speelgoed)
Dit soort kleine opdrachtjes kun je in het dagelijks leven voortdurend geven. Zo train je haar in het reageren op een opdracht en is dit een begin van imiteren.
Als een kind veel last heeft van dyspraxie, dus nog helemaal niet imiteert, gebruik dan in het begin steeds dezelfde opdracht. Als ze het principe begrijpt en ze reageert vlotter op die ene opdracht, dan kun je wat meer variaties in de opdrachten geven.

Ze doen absoluut hun best en hebben verschillende varianten geprobeerd om het meisje zelfstandig te leren eten. Toch schuilt er een kleine valkuil in de vraag ‘denk je dat ze het kan leren?’
Hier proef ik toch enige twijfel en de valkuil is dat als je twijfelt en je ziet óók nog eens geen resultaat, dat je na veel oefenen de moed in de schoenen zakt en je uiteindelijk stopt met je pogingen om dit meisje zelfstandig te leren eten.

Bij Contact Gericht Spelen en Leren gaan we er van uit dat een kind ALLES kan leren.
The sky is the limit. Alleen als je gelóóft dat het mogelijk is, zul je ALLES uit de kast halen om je doel te bereiken. Als je bij voorbaat al twijfels hebt, ga je er niet voor de volle 100% tegenaan of zul je je pogingen voortijdig staken.
Je mag best hele grote doelen stellen, zelfs als ze nu absoluut onhaalbaar lijken, je mag het wel wensen dat je kind dát kan leren. Je kunt je doel altijd in kleine stapjes opdelen en helemaal bij het begin beginnen, om ooit je grote doel te bereiken.
MÁÁR…………..wees niet teleurgesteld als het niet lukt. Het eindresultaat is niet bepalend voor jouw geluk. Je plezier om met dit kind te werken hangt niet af van het feit of een doel gehaald wordt of niet. Het kind hoeft geen prestatie te leveren, hoeft geen kunstje te flikken, hij of zij hoeft jou niet te animeren. Het kind ontwikkeld zich naar gelang zijn of haar vermogen dit toelaat.
Ook als het doel niet bereikt wordt, is dat helemaal ok.
Haal je geluk uit het feit dat jij er alles aan gedaan hebt, om dit mens een kans te geven te ontwikkelen. Daar mag je héél trots en heel blij mee zijn. Je doet enorm belangrijk werk voor dit kind.

Situatie; Charon gaat één ochtend in de week met Hella naar een sociale werkplaats en daarna ‘s middags naar een kunstatelier voor gehandicapte mensen om te oefenen in het zelfstandig functioneren in een groep. Enkele weken achter elkaar krijgt ze zodra ze thuis komt een fikse huilbui. Ze claimt me dan volledig en is niet te troosten. Voor ons een groot vraagteken waarom! Overdag heeft ze het prima naar haar zin en lijkt er op af en toe een buikpijntje na niets aan de hand. Hoe vaker het gebeurd, hoe ongemakkelijker Hella zich er onder voelt. Ook voor mij is het niet grappig en na een aantal weken vragen we ons dan ook af “wat is er aan de hand?”

Om te kunnen onderzoeken wat de redenen van Charons buien zijn, draaien we de film terug. Het gebeurd iedere donderdag, alléén op donderdag. Dus moet het daar iets mee te maken hebben. Ze klaagt de laatste tijd op de donderdagmorgen al over buikpijn, nog voordat ze de deur uit gaat. Ze heeft ook op het kunstatelier twee keer een aspirientje gehad toen ze stilletjes zat te huilen en ze zei dat ze buikpijn of hoofdpijn had. Na het aspirientje ging ze gewoon weer vrolijk aan het werk.

Als we terug kijken naar wat er nog meer op de donderdagen was gebeurd, bleek dat ze al weken achter elkaar min of meer toevallig iets kreeg op het kunstatelier.
Het was begonnen met een luier, die nog ergens in een kast lag. Zomaar een leuke, lieve spontane actie waar Charon héél blij mee was. Voor ons ook geen enkel probleem, maar omdat Charon gevoelig is voor dit soort cadeautjes hebben we meteen overlegt met de leiding dat het eenmalig moest zijn, omdat Charon anders bij elk bezoek aan Art Crew een luier zou kunnen verwachten.
De week er na was het heel warm en werd er op een ijsje getrakteerd.
Die week er op was er iemand jarig geweest, iedereen had ’s morgens al een gebakje gehad, maar omdat Charon pas ’s middags kwam, hadden ze hem speciaal voor haar bewaard. Die week daarna was er opnieuw een ijsje, zomaar voor de aardigheid. Zo waren er verschillende weken dat er iets te vieren viel en toen ineens……kwam er niks, terwijl er al een verwachtingspatroon was geboren……..
Charon begon te klagen over buikpijn. En omdat het heel erg lastig is bij Charon om in te schatten hoeveel pijn ze heeft, kreeg ze een aspirientje.
En de eerst volgende keer, zei ze opnieuw dat ze buikpijn had. Ze begon zelfs stilletjes te huilen. Klaar, wéér een aspirientje. Om iedereen bij voorbaat maar vast te overtuigen, begon ze ’s morgens thuis al over buikpijn, reden genoeg om later op de dag nog maar eens een aspirientje te vragen.
Ze wilde zekerheid dat ze iets kreeg bij het kunstatelier !

Maar…….. omdat een aspirientje geen luier is en de luier wél de oorsprong was van dit patroon, kreeg ik thuis een stortvloed te verwerken. Elke week opnieuw. De teleurstelling dat er die dag geen luier was gescoord kwam er steeds heftiger uit. De buien duurden alsmaar langer en ze hing me letterlijk een uur om de hals. Na verloop van tijd leek het eerder een gewoonte om bij thuiskomst maar meteen te gaan huilen, dan dat er nog echt verdriet was. Ook op de dagen dat ze wel wat gekregen had, kwam er thuis een heftige huilbui, bleek achteraf.

Patronen
Patronen worden bij het ene kind sneller geboren dan bij het andere. Charon is er erg gevoelig voor, dus proberen we ook altijd vooruit te denken. Als er iets gebeurd waarvan we denken dat het niet handig is dat het een verwachtingspatroon wordt, proberen we er zodra we zien dat we in dezelfde situatie terecht komen, er een andere draai aan te geven. Of, nog beter, bij bijzondere gebeurtenissen meteen vertellen dat het eenmalig is.
Maar als er toch onverhoopt een patroon ontstaan is wat je liever niet wil, dan kun je het patroon doorbreken! Het zal in de meeste gevallen niet zonder slag of stoot gaan, maar nu doorbreken betekent dat je er niet nog maanden aan vast zit.

In Charons geval hebben we twee dingen afgesproken.
Bij het kunstatelier hebben we overlegt dat Charon geen uitzondering meer is wat betreft ‘ iets krijgen.’ Dus geen gebakjes bewaren voor ’s middags of andere dingen die de rest ’s morgens al heeft gehad. Als er wel een traktatie is, dan nadrukkelijk vermelden waarom en dat het een uitzondering is. Volgende week niet nog een keer.

Het huilbuienpatroon gaan we ook aanpakken. Het oorspronkelijke verdriet is veranderd in een patroon. Het gaat haar dus niet meer zozeer om die luier, maar om de gewoonte die er in geslopen is. Het huilen hoort bij de donderdagmiddag en vooral bij mij.
We spreken af dat Hella haar meeneemt naar haar slaapkamer zodra ze bij thuiskomst gaat huilen. Ze mag net zolang ontladen als ze wil, maar ze krijgt geen gelegenheid meer om het over mij uit te storten. We veranderen bewust de situatie.
Dit werkte onmiddellijk! Charon wou niet op haar slaapkamer uithuilen en na twee weken waren er geen huilbuien meer.

Onze houding/ reactie
Als je kijkt naar de onderdelen waarop we kunnen onderzoeken, kun je ook nog iets zeggen over onze houding/ reactie die een rol heeft gespeeld.
Hella voelde zich ongemakkelijk bij die huilbuien. Ze vond het vervelend voor mij. Charon was de hele dag goed gemutst, maar door het verdriet wat ze er bij thuiskomst uit gooide en ze zo zwaar op mij leunde, zou ik kunnen gaan denken dat ze het allemaal niet zo leuk had gehad.
Dat ongemakkelijke gevoel (ooo, als ze maar NIET weer gaat huilen…) voelt Charon haarfijn aan en dus is die huilbui een effectief middel om ons in beweging te krijgen. Ze hoopt er in beginsel mee te bereiken dat wij toegeven aan haar patroon (iets krijgen).
Als wij besluiten dat we het gaan doorbreken, ze MAG WEL huilen, juist zo veel als ze maar wil, alleen bij Hella en niet meer bij mij, is het geen effectief middel meer. We voelen ons sterker door het zo aan te pakken, hebben geen angst voor een huilbui en geen verwarrende gedachtes. Charon voelt dat en merkt dat het huilen geen effect meer heeft!

De controle willen houden
Het patroon is ook een stuk controle willen houden. Doordat de wereld voor mensen met autisme zo onvoorspelbaar is, hebben ze vaak moeite om de controle uit handen te geven. Ze vinden het lastig dat andere mensen voor hen gaan beslissen. Dat geeft onzekerheid over wat er van ze verwacht wordt. En hoe dan?.... En met wie dan??.... En wanneer dan?????
In dit geval probeert Charon ook de controle te houden. De behoefte om iets te krijgen, een verrassing, is zó groot, dat ze uiteindelijk zelf maar ‘cadeautjes’ verzint in de vorm van aspirine. Zo voorkomt ze dat het onduidelijk is WAT of WANNEER ze weer iets krijgt.
Ze kan de behoefte iets te krijgen niet loslaten. Zij gaat zelf de controle nemen over haar patroon, om te voorkomen dat ze teleurgesteld wordt.

Ook het net doen alsof ze buikpijn heeft is een actie waarvan ze voelt dat het effectief is. Ze krijgt er mensen mee in beweging, ze krijgt medelijden en uiteindelijk een aspirine. Je zou het kunnen betitelen als een vorm van aandacht trekken, maar het gaat niet per se om de aandacht. Ook dit is een actie om de controle over haar patroon te krijgen.
Ze weet dat dit de kans op “iets krijgen” vergroot. En als het dan ook nog lukt, dan is het zeker een effectief middel voor een volgende keer en zal ze het vaker gebruiken.
Belangrijk dus om goed in te schatten of ze echt pijn heeft of niet. En dat is best lastig. Als ze nu zegt dat ze buikpijn heeft, kletsen we er eerst een beetje overheen “ga maar even poepen dan”of zoiets. Gaat ze gewoon vrolijk verder met haar leventje dan valt die buikpijn wel mee.

Door het patroon te doorbreken, door heel erg duidelijk te zijn wat en wanneer ze wel iets krijgt of juist niet, door haar te laten ervaren dat er de ene keer wel en de andere keer geen cadeautje is en het ook te benoemen, hopen we dat ze wat meer vertrouwen krijgt en wat flexibeler wordt.