© Gebruik niets van deze site zonder toestemming van de auteur!
|
Charons levensverhaal |
| ||||||
|
Zo op het eerste gezicht hebben we een gewoon, alledaags gezinnetje. Een vader en moeder en drie dochters. Charon, Mireille en Esmee. Maar insiders weten beter. Het leven van onze oudste dochter verloopt op z’n zachtst gezegd een beetje anders dan we verwachtten toen ze geboren werd.
Vrolijke baby Charon ontwikkelde zich als een gezonde, vrolijke baby. Dronk goed, huilde weinig en sliep lekker. Haar ontwikkeling was volkomen normaal. Ze keek ons aan met een vrolijke toet en met 10 maanden kon ze al lopen en deden we verstopspelletjes achter de gordijnen.
Toen ze een half jaar was heeft ze echter een DKTP prik gehad, waarvan wij achteraf denken dat dat niet goed voor haar is geweest. Ze was wat grieperig die maand, maar op de dag van de prik was daar eigenlijk niks meer van te merken, dus kreeg ze hem. Epilepsie Drie dagen later kreeg ze stuiptrekkingen die ik niet kon plaatsen. Haar benen en armen bewogen tegelijkertijd omhoog, zonder dat ze dat zelf deed. Ze had er geen controle over. Ook haar gezichtsspieren trokken samen. Haar mondhoeken trokken naar beneden en haar ogen stonden vol angst. Na een paar minuten verdween het weer.
Dit was niet goed, hier klopte iets niet. Dus naar de huisarts gegaan die ons door verwees naar het ziekenhuis omdat hij epilepsie vermoedde.
De volgende dag kreeg ze opnieuw een aanval die ik op video opnam. Met video en Charon gingen we naar de kinderarts in het ziekenhuis. Tijdens dit gesprek kwamen ‘salaamkrampen’ ter sprake. Een ernstige vorm van epilepsie. Zelf had ik dit ook al gevonden in de medische encyclopedie. De beschrijving klopte precies met wat ik gezien had.
Een EEG volgde, maar hierop werden geen afwijkingen geconstateerd. Ik zag aan de arts die de video bekeek dat hij het niet vertrouwde. Hij wou hem nogmaals zien en aan zijn houding en de manier waarop hij er bezorgd naar keek, wist ik dat ie zich echt zorgen maakte, maar de EEG was goed. Dus we konden weer naar huis.
Het zal wel mee vallen, zeiden ze. Ze ontwikkelde zich immers uitstekend en zo leek er niets aan de hand.
Maar de stuiptrekkingen bleven komen, dagelijks, en opnieuw werden er onderzoeken gedaan, waaronder een 24-uurs EEG. Uit deze hersenfilm bleek echter nog steeds geen afwijking en we werden doorverwezen naar een academisch ziekenhuis voor een maagonderzoek, omdat de stuiptrekkingen bijna altijd na het eten kwamen.
Het academisch ziekenhuis kreeg een nieuw apparaat, speciaal voor maagonderzoeken, wat ook nog getest moest worden en daar moesten we op wachten. Inmiddels waren we al een half jaar aan het dokteren en wisten we nog steeds niks.
De aanvallen kwamen steeds vaker en duurden langer. De huisarts, consultatiearts, de artsen in het ziekenhuis, regelmatig had ik contact met ze, maar ze dachten allemaal dat het wel meeviel.
Er zijn dagen geweest dat ik zo radeloos was, dat ik dacht; "ïk ga met haar in de wachtkamer zitten, tot ze een aanval krijgt".
Eén keer was de consultatiearts getuige en die kon alleen maar uitbrengen "Tja…uuuhh, goh ze lijkt zo normaal" , maar ze kon mijn zorgen en onzekerheid niet weghalen.
Een dag eerder had ik ten einde raad naar het academisch ziekenhuis gebeld en geëist dat ze haar nu onmiddellijk op zouden nemen, anders bracht ik haar wel naar het regionale ziekenhuis.
Ik kon het niet langer aan om haar thuis te hebben. Dagelijks een stuk of acht aanvallen, zomaar onder het lopen waarbij ze met haar hoofd tegen de grond smakte en haar lichaam twintig keer achter elkaar dubbel klapte. Ik was op van de zenuwen.
Die afschuwelijke onzekerheid was nog het ergste. Wat was er mis met ons kind?
De boodschap was overgekomen, drie dagen na mijn telefoontje mochten we eindelijk naar het academisch ziekenhuis.
Ziekenhuisopname De uitslag van de eerste EEG daar was nog niet binnen of de arts kwam geschrokken naar ons toe rennen toen ze alweer een aanval kreeg.
"Dit is echt epilepsie", was haar antwoord. "we starten meteen met medicijnen, ik hoef de uitslag niet af te wachten".
Op dat moment kwam er een verpleger naar ons toe en nam Charon van me over. Ineens stond ik er op een halve meter afstand naar te kijken. Ik was niet meer diegene die handelde zodra er een aanval kwam, maar ik was toeschouwer geworden. En terwijl ik haar weg zag zakken alsof ze in een diepe coma raakte, voelde ik dat we haar kwijt raakten.
Charon heeft ruim 7 weken in het ziekenhuis gelegen. De aanvallen werden hier steeds erger en de artsen konden er geen vat op krijgen. Haar zintuigen vielen uit. Ze werd volledig doof. Ze huilde en lachte niet meer. Haar ogen stonden dof en keken dwars door ons heen. Haar stem gebruikte ze niet meer en er was geen spoor van herkenning naar ons toe.
Het maakte niet uit wie er naast haar bed stond. Ze had geen verschil meer tussen haar ouders en de verpleging.
Pijn leek ze ook niet meer te voelen. Ze knalde soms keihard tegen de grond, maar gaf geen krimp. Stond weer op en rende verder. Stuurloos.
Dat was het enige wat ze nog deed. Stuurloos heen en weer rennen.
Nergens naar toe, alle kanten op.
Een hele emotionele tijd. Leven tussen hoop en vrees. De onzekerheid of het ooit nog goed zou komen was afschuwelijk.
Uiteindelijk reageerde ze goed op medicijnen die toen nog experimenteel waren. De aanvallen werden minder. We mochten naar huis.
Na ruim 7 weken ziekenhuis kwamen we terug met een kind wat totaal veranderd was.
Conclusie van de artsen; Syndroom van West met totale retardatie. Dat houdt in; een zeer ernstige vorm van epilepsie waarbij de ontwikkeling knakt, geen vooruitgang meer maar volledige terugval, meestal met verstandelijke beperking tot gevolg.
En dat klopte. Geen enkel contact was er meer. Haar gehoor is getest, alles deed het nog wel, maar er zat zoveel epilepsie dat de prikkels niet meer in de hersenen kwamen.
Na een jaar medicijnen werd het iets rustiger in haar hoofd.
Dat zagen we voornamelijk doordat ze af en toe weer op geluiden reageerde. Het ene moment hoorde ze een tractor wel, het andere moment niet.
Voor ons is het een hele zware periode geweest. Dealen met emoties die je heen en weer slingeren. Dealen met het verdriet van je partner en dealen met een kind dat in niks meer lijkt op het mooie meisje waar je zo trots op was.
En de wereld draaide door, terwijl wij aan het overleven waren.
Mijn trots
Voordat zich dit allemaal afspeelde was ik zo trots op haar, ik vond haar zo’n mooi meisje. Ik smolt als ze naar me lachte. Ze stak haar armpjes naar me uit als ze wou dat ik haar optilde. Ons eerste kindje, ik voelde me helemaal moeder.
Mijn trots, mijn mooie meid, m'n geluk kon niet op.
En dat gevoel wilde ik terug! Ik wilde weer contact, ik wilde weer die lach zien en het gevoel hebben dat ze mij als moeder zag.
Ik wilde mijn trots terug!
Dat gaf me kracht en moed om door te gaan. Ik kreeg weer strijdlust.
De hele dag volgde ik haar met mijn ogen, noodgedwongen, je kon haar gewoon niet uit het oog verliezen. Ze rende alle kanten op en stopte pas als ze letterlijk ergens tegenaan knalde.
Omdat ik haar constant in de gaten moest houden zag ik wel precies wat ze allemaal deed, waar ze af en toe naar keek.
Ik hing de vlag uit toen ze een stuk speelgoed langer dan twee tellen vast kon houden.
Ze kon zich concentreren, twee tellen lang! Dat ze het daarna liet vallen en het leek of ze vergeten was dat ze net wat in haar handen had gehad, was bijzaak.
Ik was blij met die twee seconden, dat was meer dan niks vast kunnen houden.
Ik stond huilend achter het raam, toen ze een paar maanden later buiten het zand door haar vingers liet glijden in de zandbak. Dat moment vergeet ik nooit meer. Het was het eerste moment waarbij ze een paar keer achter elkaar dezelfde handeling deed. Eindelijk leek het alsof ze weer iets bewust deed.
Ik was zo blij dat ze iets deed wat ze voor haar ziekte ook had gedaan!
Ze toonde wilskracht! Ik zag dat ze niet begreep wat ze met een deurklink moest, ze pakte hem vast en bleef zo staan. Ze deed geen poging hem naar beneden te trekken. Toen er echter iets achter de deur lag wat ze wou pakken, bleef ze veel langer staan. Ze móest het hebben!
Met mijn hand op de hare hebben we de klink samen naar beneden geduwd en dat was wat ze nodig had. Ze begreep het. Ze had de ervaring van de handeling nodig om het te begrijpen.
Als ik ontdekte dat ze iets leuk vond, zocht ik naar andere soortgelijke dingen, die misschien hetzelfde effect bij haar zouden hebben. Waar ze in geïnteresseerd zou raken. Al keek ze alleen maar even naar me als ik het haar aanbood, dan ging ik uit mijn dak en bood het met veel plezier diezelfde dag nog twintig keer aan.
Taal begreep ze niet, we konden net zo goed chinees tegen haar praten. Zelfs op haar naam reageerde ze niet meer.
School In de maand dat ze drie jaar werd ging ze naar een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking. Ik vond het vreselijk om haar daar achter te laten. Het was er druk, veel lawaai, er werd tegen kinderen geschreeuwd en dat deed me verschrikkelijk veel pijn. Dat wil je niet horen als moeder.
Ook al deden haar juffen hartstikke hun best, ik was niet gelukkig met de situatie daar.
Charon was zelf zo chaotisch, hoe kon ze zich ooit in deze hectische ruimtes concentreren?
Dat kleine beetje contact wat we thuis wel zagen, liet ze hier helemaal niet zien. Ze dook de hoek in waar zo weinig mogelijk drukte was en lag het liefst uren op een zitzak haar hoofd heen en weer te slingeren. Van links naar rechts, totdat ze een enorme dikke kloet knopen in haar haar had.
Ik heb het wel eens geprobeerd na te doen, maar hield het niet langer dan 5 seconden vol. Helemaal draaierig en beroerd werd ik ervan.
Bovendien vond ik dat ze op het dagcentrum vooral bezig waren met regels aan leren.
Met vork je brood eten. Aan tafel zitten tot iedereen het eten op had. Op het kleed spelen en niet ernaast. Allemaal regels waar ik niks mee had en die thuis weer helemaal anders waren.
Wat maakte het nou uit of ze op het kleed of één meter er naast speelde, áls ze maar speelde. Als je haar onderbrak omdat ze niet aan de regel voldeed, was haar concentratie weer weg en was het spelen weer gebeurd. Bovendien moest ze soms wel een uur aan tafel zitten, omdat er kinderen bij waren die gevoerd werden en het dus een eeuwigheid duurde voordat iedereen het op had. Voor een kind met een concentratievermogen van enkele minuten was dat een onmogelijke opgave.
Ik kon me er niet in vinden.
Charon begreep het Waarom niet, dus ze ging keer op keer in de fout. In mijn ogen was het meer het africhten van een puppy. Aan de regels houden, anders kreeg je straf.
En ook van die straffen begreep ze helemaal niks. Niet Waarom ze ze kreeg, niet hoe het dan WEL moest. Hoe kon je dan verwachten dat ze het een volgende keer wel goed zou doen?
Klassikale activiteiten zoals logopedie gingen finaal langs haar heen. Ze kon zich niet concentreren in de groep en als de juf met de andere kinderen bezig was, waarvan sommigen wel konden praten keek Charon alle kanten op of probeerde van tafel te lopen.
Gymlessen kreeg ze individueel, omdat ook dat in een groep niet kon, ze rende weg als ze iets anders zag wat haar aandacht trok.
Ik vond het belangrijk dat ze keken naar wáárom Charon deed zoals ze deed. Dat ze zich in haar wereld gingen verdiepen en daar respect voor hadden.
Ik vond het belangrijk dat ze rekening hielden met haar handicap, dat ze niet van haar verwachtten dat ze een uur aan tafel bleef zitten, terwijl ze daar geen concentratie voor op kon brengen.
Gebrek aan concentratie was haar handicap !!!!
Ze verwachtten toch ook niet dat een kind wat niet kon lopen uit zijn rolstoel kwam?
Voor mijn gevoel klopte er iets niet. Ze waren bezig met sociale vaardigheden aanleren zoals op je beurt wachten en stil zitten en ze trachtten haar cognitieve vaardigheden te leren zoals het herkennen van kleuren en vormen, maar Charon miste de basis die elke gezonde baby mee krijgt. De basis van waaruit je al die vaardigheden kúnt leren.
Ze kon geen contact maken met mensen, dus hoe kon je haar dan wat leren? De interactie ging niet vanzelf, ze ging geen relaties aan met mensen. Ze negeerde ze gewoon.
Ze had ook niet het vermogen om haar omgeving in alle rust in zich op te nemen en te ontdekken. Het was een grote chaos in haar hoofd doordat ze de prikkels niet kon verwerken.
Bovendien had ze geen enkele fantasie, ze speelde met niks, raapte hooguit iets van de grond om het even later weer van haar af te gooien. Vervolgens keek ze er niet meer naar om. Alsof het nooit bestaan had.
Ze imiteerde ook niets. Je kon alles wel honderd keer voordoen, maar ze deed er niets op uit als ze er geen interesse in had.
Maar het belangrijkste was de taal. Ze begreep geen woord van wat we zeiden. Je zou net zo goed Chinees of Russisch tegen haar kunnen praten, het effect was hetzelfde. Taal ging volledig langs haar heen.
Sonrisemethode
Toen ze twee jaar op het dagverblijf had gezeten zag ik op tv iets over de Sonrisemethode. En dat paste wel bij mij. De manier waarop ze daar autistische kinderen benaderden, was precies zoals ik het deed. En hun uitgangspunt was ook contact maken, dat waar ook ik steeds naar zocht en dat vond ik veel belangrijker dan allemaal regeltjes leren.
Eerst contact hebben en dan pas aan de normen en waarden werken. Dat voelde goed.
Haar veiligheid bieden in een prikkelarme kamer. Eén-op-één met haar spelen en me helemaal verplaatsen in haar wereld. En van daaruit proberen samen lol te hebben en nieuwe stappen te zetten.
Na drie jaar kinderdagcentrum en geen vooruitgang in haar ontwikkeling, ze begreep nog steeds niks, ze zei geen woord, ze had geen concentratie (een spanningsboog van enkele seconden) en kon geen groepsactiviteiten aan, zijn we een speelprogramma begonnen en ging ze parttime naar het kinderdagcentrum.
Ik heb een cursus gevolgd en ben met vijf vrijwilligers gestart. Vijf enthousiaste mensen die het leuk vonden om met Charon te spelen. Die gelukkig werden van drie seconden oogcontact. Mensen die onvoorwaardelijk voor haar gingen en zich verplaatsten in haar wereld.
Binnen een paar weken zagen we verandering.
Charon was blij als ze kwamen, sleurde ze mee haar speelkamer in. Je zag aan haar ogen dat ze ook nieuwsgierig werd naar de ander en dat vonden we al een hele vooruitgang. Ze meet immers al jaren elk contact en verdween het liefst uit een kamer als er andere mensen waren.
Eindelijk was er vooruitgang in haar ontwikkeling.
ZMLK school Na drie jaar thuis parttime een speelprogramma vonden we dat ze niet langer op het kinderdagcentrum moest blijven. Ze was inmiddels 8 jaar en thuis liet ze veel meer zien dan op het dagcentrum.
Ze draaide één ochtend per week mee op een gewone basisschool, samen met een begeleidster van ons en we zagen haar groeien. Ze wilde er bij horen, meedoen met andere kinderen.
Ze was nieuwsgierig geworden, wou elke keer weer iets nieuws ontdekken. Al dat ontwikkelingsmateriaal in de kleuterklas vond ze één grote uitdaging.
Het grootste probleem was echter de taal. Nog steeds kon ze niet praten, dus ze kon niet vertellen wat ze wou. En ze begreep ook nog geen lange verhalen. Je moest het kort en zakelijk houden als je iets tegen haar zei.
Al dat onbegrip leidde tot een hoop frustraties met als gevolg heftige huilbuien.
Ze was moeilijk te testen omdat ze mondelinge opdrachten niet begreep, maar als ze de opdrachten een keer had gezien en wist wat er van haar verwacht werd, snapte ze het wel en deed ze het nog goed ook.
De conclusie was dan ook dat ze wel de opdrachten op ZMLK niveau aankon, maar dat haar taal/spraakontwikkeling een te laag niveau had om door te stromen.
Blijven op het dagcentrum was voor ons echter geen optie, er lag geen uitdaging meer voor haar. Uit frustratie trok ze dagelijks haar kleren kapot. Truien en t-shirts scheurde ze van boven tot onder helemaal door midden en onderbroeken hadden ook geen lang bestaan. Voor mij was het duidelijk, hier wilde ze niet langer zijn.
We vonden een ZMLK school speciaal voor autistische kinderen die haar geobserveerd hebben en ze werd aangenomen. Nog steeds parttime, omdat ook het programma thuis bleef doorlopen.
Van school af Helaas liep het op deze school na anderhalf jaar spaak. De leerkrachten deden enorm hun best en zagen wel dat ze leermogelijkheden had. We hadden een goede verstandhouding met elkaar.
Ik zag ook waar de knelpunten zaten en met name de taalproblemen speelden een belangrijke rol. Charon werd boos als ze niet begrepen werd en dat stak ze niet onder stoelen of banken. Ze heeft het volume van een olifant in nood. In het hele schoolgebouw was het te horen als ze een huilbui kreeg.
Ze was erg sfeergevoelig. Was de sfeer gespannen in de klas, dan werd ze daar onrustig van. Bovendien was het een speciale school voor autisten, erg gestructureerd en dat was nou precies wat niet bij Charon paste.
Het verveelde haar dat het elke keer hetzelfde was. Ze wilde ontdekken, de wijde wereld in, niet elke dag die vaste structuur en dat liet ze merken door allerlei streken uit te halen, waarvan ze wist dat de juf het daar van op de heupen kreeg. Ze trok op een negatieve manier de aandacht.
Uiteindelijk gaf de school te kennen dat ook dit systeem niet bij Charon paste en dat ze wat ze wel nodig had, veel variatie en één-op-één begeleiding, niet konden bieden. En eigenlijk was dat op geen enkele school haalbaar. Samen met de school en een afgevaardigde van het ministerie van onderwijs kwamen we tot de conclusie dat er geen gepast onderwijs was voor Charon.
Terug naar een kinderdagcentrum vonden we geen optie. Charon wou leren, ze was nieuwsgierig en ze wilde vooruit.
Ik wou alleen maar een plekje waar ze zichzelf mocht zijn, waar ze gelukkig was!
Na een paar hele moeilijke weken vol verdriet en eenzaamheid vond ik mezelf weer terug. Ik zag genoeg mogelijkheden om met haar ontwikkeling aan de slag te gaan. Er waren nog zoveel dingen die we haar konden leren.
Opnieuw vond ik mijn strijdlust terug.
Vanaf dat moment hebben we fulltime een speelprogramma.
Achteraf gezien heeft het goed uitgepakt.
Charon werd een stuk rustiger. De druk was er af. Thuis kon ze zichzelf zijn.
Ze ontspande en doordat ze weer helemaal zichzelf kon zijn in de speelkamer, stond ze weer open voor leren.
Voor mij werd het ook rustiger. Niet in de praktijk, maar wel in m'n hoofd.
Dagelijks in het schriftje lezen wat er allemaal mis ging op school. Iedere keer weer overleg met de juf. Het gevoel hebben dat je haar gedrag uit moest leggen.De angst als het hier fout zou gaan, wat dan?
Die zorgen kostten me veel meer energie dan Charon de hele dag thuis hebben met onze eigen begeleiders die precies wisten hoe ze met haar om moesten gaan.
Nu, drie jaar later is ze enorm vooruitgegaan. Ze is beter gaan communiceren, ze begrijpt over het algemeen wat we zeggen en wat we van haar willen.
Ons hele gezin heeft daardoor meer rust gekregen.
Natuurlijk zijn er nog steeds genoeg uitdagingen om mee aan de slag te gaan. Zolang Charon het leuk vindt om met ons de wereld te ontdekken, gaan we door met het programma.
Copyright Rina Huzen
april 2007
|
10 jaar
 Freddy,Mireille en Esmee 2007 |
