Sinds maart 1999 hebben we thuis een speelprogramma voor Charon, gebaseerd op de Sonrisemethode.
Voordat ik kennis maakte met de Sonrisemethode was ik steeds op zoek naar “hoe bereik ik mijn dochter”.

Noodgedwongen observeerde ik haar de hele dag, omdat ze voortdurend in beweging was en totaal geen normen en waarden had.
Ze dronk water uit het toilet, at zeep en shampoo, rende op sokken de regen in, ging languit in de plassen liggen of trok buiten al haar kleren uit.
Het kwam niet in mijn hoofd op om de tafel te dekken. Het was niet te doen. Zodra ik van de tafel terug liep om nog wat uit de kast te pakken, zat de boter al op de ramen of regende het hagelslag.
Ik moest haar voortdurend in de gaten houden, dag in dag uit, 24 uur per dag.
Ik rende van de ene onheilsplek naar de andere om alle rotzooi weer op te ruimen. En was het hier net weer schoon, dan had ze al weer iets nieuws ontdekt en kon ik verderop opnieuw beginnen.
Het vergde een enorm incasseringsvermogen van ons, want ze verzon dingen die andere kinderen absoluut nooit in hun hoofd zouden halen.

Maar aan de ander kant kon ik er ook de grap vaak wel van in zien.
Charon zelf had er geen idee van dat ze dingen deed die vies of buitensporig waren.
Iedere keer als ze weer iets verzon had ze zelf de grootste lol. Ze genoot van de boter die tussen haar vingers doorgleed als ze de handen stijf op elkaar drukte. En haar gezicht stond op volmaakt gelukkig als ze naakt in de tuin rende en overspoeld werd door een regenbui.
Het feit dat ze er zelf zielsgelukkig van werd, maakte het voor mij acceptabel. Het was geen kattenkwaad uithalen wat ze deed, dat begrip had ze niet eens.

Haar duidelijk maken wat vies was of wat wel en niet mocht kon ook niet. Doordat ze totaal geen taal begreep was ze nog  heel puur, deed letterlijk wat haar gevoel haar in gaf en had er geen idee van of dat binnen de normen en waarden van onze samenleving paste.
Eigenlijk was ze voortdurend bezig met het prikkelen van de zintuigen. Ik heb me zelfs lang afgevraagd of ze wel na kon denken, omdat alles wat ze deed instinctief was. Begrip over oorzaak en gevolg was op geen enkele manier aanwezig.

Doordat ik haar de hele dag gadesloeg wist ik precies waar ze interesse in had. Water had grote aantrekkingskracht, dus was dat een middel om contact te krijgen. In bad kon ik haar blik vangen door een grote waterstraal vlak langs mijn ogen te laten vallen, Charon vond het prachtig en ik was blij met de twee tellen die ze me met pretogen had aangekeken. Daar kon ik weer een week op teren.

Als het buiten regende werd ze helemaal gelukkig en was ze niet meer te houden. Ze moest naar buiten. Uren rende ze door de tuin, hoe harder de regenbui, hoe groter het plezier. We hadden een omheining gemaakt, zodat ze niet weg kon lopen. Haar binnen houden als het regende had geen kans. Zodra ze een mogelijkheid zag, vloog ze op de sokken de deur uit.
Met stokjes in plassen roeren, met de platte hand er in slaan, er middenin gaan zitten. Niks was te gek.
“Als dat haar manier was om te ontdekken, dan maar zo”, dacht ik. Ik trok haar regenkleding aan en liet haar lekker kliederen. Als zij op deze manier gelukkig was, dan was ik dat ook.
Op de toiletdeur kwam een extra slot bovenaan, zodat met het water smeren in de wc niet meer mogelijk was. Dat voorkwam bij mijzelf een hoop frustratie.
 
In 1999 zag ik voor het eerst iets over de Sonrisemethode op tv. De familie Kaufman uit Amerika hadden een methode ontwikkeld om in contact te komen met autistische kinderen. Die uitzending ging over een  jongetje met hetzelfde gedrag als Charon, totaal ongeremd en niet te sturen.
Hij smeet een stoel door de kamer, vloog alle kanten op en was niet van plan te doen wat er van hem verwacht werd.
Wat me onmiddellijk opviel was dat ze zijn gedrag niet veroordeelden. Hun houding ten opzichte van dit buitensporige gedrag was niet afkeurend. Ze konden er ontspannen over blijven. Ze zagen dat er een reden was voor zijn gedrag en dat hij het niet deed omdat hij zijn zin niet kreeg of omdat hij iets kwaads in de zin had.
Doordat ze niet meteen een oordeel hadden konden ze onderzoekend zijn en de reden ontdekken waarom het kind dit gedrag had.

Door deze ontspannen en onderzoekende houding bleven ze helder nadenken over hoe ze hem  konden helpen. Ze spraken liefdevol over dit kind wat zo enorm veel moeite had met onze regels.
Ze toonden respect en dat was voor mij als moeder een geweldige ervaring. Mensen die met je meedachten over je kind.

Ik had tot nu toe alleen maar medelijdende blikken gehad van mensen die zagen dat het een hopeloze opgave was mijn kind ook maar iets te leren. Maar nog nooit had iemand mij goede tips kunnen geven hoe ik in contact kon komen met mijn dochter, hoe we haar begrip konden bijbrengen.
Ondertussen volgde ik alleen maar mijn gevoel, keek naar de dingen die ze leuk vond en probeerde dat als middel te gebruiken om haar aandacht te krijgen. Accepteerde dat ze vreemd gedrag had en vond het prima dat ze een hele andere weg bewandelde om zich te ontwikkelen.

In de tv-uitzending herkende ik deze manier in de Sonrisemethode. Ik vond het een verademing dat het zelfs een naam had. Ik deed niet zomaar iets, daar was al eerder flink over nagedacht door andere mensen. Het grootste verschil was dat ik nu in mijn eentje aan het ploeteren was en dat zij een heel team van mensen om een kind heen bouwden en met zijn allen aan de slag gingen.

De familie Kaufman kwam een paar maanden later naar Nederland om hier een cursus van een week te geven. Ik heb hun boek ´Verbroken Stilte` gelezen en heb daarna samen met mijn man de cursus gevolgd

In een week tijd leerde ik enorm veel over autisme. Ik kreeg inzicht in hoe kinderen met autisme de wereld ervaren. Begreep veel beter waarom Charon zo deed zoals ze deed.
Maar ik leerde vooral ook hoe mijn eigen reacties en houding van invloed zijn op mijn kind.

We kregen tips over hoe je contact kunt maken en wat juist niet zo handig is om te doen.
Er ging een wereld voor me open. Ik zag kansen voor de toekomst. Ik geloofde er in dat dit de manier was om dichter bij Charon te komen. Met veel liefde met haar meegaan in haar wereld, haar begrijpen, ervaren wat zij ervaart en eerst werken aan contact.
Als dat goed was, als Charon bereid was om naar ons te kijken en om onze wereld te ontdekken, dan kon ze wat van ons leren

Tijdens de training had ik handvatten gekregen om een eigen speelprogramma op te zetten. Hoe je vrijwilligers kunt zoeken en samen met je team een speciaal programma kunt beginnen in een prikkelarme kamer.

Ik had al snel vijf mensen die met Charon wilden spelen. Haar slaapkamer werd ingericht als therapiekamer en we zijn enthousiast aan de gang gegaan. Charon was toen vijf jaar.
De eerst weken maakte ze reuzensprongen. Mensen waren ineens leuk geworden om mee te spelen. De trucjes om oogcontact te maken werkten en al heel snel keek ze veel beter naar ons dan ze ooit had gedaan. Ze had plezier en was blij als er spelers kwamen. Ook speelgoed werd interessant, terwijl ze daar nog nooit aandacht voor had gehad. Ze werd leergierig alsof ze wat in te halen had.

Maandelijks vergaderden we met alle spelers over de volgende stappen die we konden maken. En ook werden de leuke en moeilijke situaties besproken. Ik vond het geweldig dat er zoveel mensen waren die oprecht van Charon hielden, die blij waren met elke kleine vooruitgang en die met me mee dachten als het wat moeizamer ging. Voor mij was het een geweldige bevrijding dat ik nu niet meer de enige was die Charon aanvoelde en begreep. Terwijl ze al die jaren alleen mij  bij de hand pakte als ze iets nodig had, nam ze nu andere mensen mee.
Wat een opluchting!

Inmiddels zijn we acht jaar verder en het speelprogramma loopt nog steeds, al kun je het eigenlijk geen spelen noemen, vind ik. Het is een heel intensief leerproces geworden.
We zijn enorme uitdagingen tegen gekomen, maar hebben door er ontspannen over te blijven en er helder over na te blijven denken, steeds een manier gevonden om er mee om te gaan en verder te kunnen.
We hebben tientallen mijlpalen gevierd. Gewone simpele activiteiten die bij een normaal mens vanzelfsprekend komen, maar waar Charon bergen werk voor moest verrichten om het voor elkaar te krijgen.
Echt een hoogtepunt was het praten. Dat kostte haar zoveel moeite en toch bleef ze het proberen. Ze wou zo graag kunnen praten. En nu kan ze het! Weliswaar nog steeds beperkt, maar het scheelt al zo veel frustrerende buien, het is een enorme vooruitgang. Voor haar en voor ons allemaal.

Cursussen en ondersteuning
In de afgelopen jaren heb ik vervolgcursussen gevolgd van Kaitryn en Steven Wertz.
Steven heeft jaren bij het Option-instituut gewerkt, waar ze de Sonrisemethode hebben ontwikkeld en is uiteindelijk onder de naam Special Solutions zijn eigen instituut begonnen. Hij voegt het beste uit meerdere methodes samen, zoals DTT , Teach en Sonrise en heeft er de naam Growing Minds aan gegeven.
Ik vond zijn uitleg en creativiteit altijd erg inspirerend en na zo’n cursus had ik weer volop nieuwe ideeën om met Charon verder te kunnen.

Inmiddels zijn vergelijkbare cursussen ook in Nederland te volgen bij Anneke Groot.
Anneke is vanaf het begin betrokken geweest bij de organisatie van de Sonrise cursussen en de cursussen van Growing Minds in Nederland. 
Onder de naam Parel in de Oester geeft ze nu zelf trainingen en ondersteuning aan ouders en begeleiders van kinderen met autisme.
Naast de Sonrisemethode en Growing Minds maakt ze o.a. gebruik van het  herwaarderings co-counselen.
Anneke Groot heeft deze methodes samengevoegd onder de naam Contact Gericht Spelen en Leren.
De Stichting Horison is in Nederland het informatiepunt voor Contact gericht Spelen en Leren.

Omdat het een intensief programma is, waarbij je niet alleen bezig bent met de ontwikkeling van je kind, maar je ook zo’n beetje een eigen onderneming runt, hebben we als ouders die zo’n programma draaien ook veel aan elkaars ondersteuning. In de omgeving waar wij wonen hebben we een groep ouders die elkaar regelmatig ontmoeten om samen te lachen, te huilen,om elkaar gewoon aan te horen en als het nodig is te helpen.

Persoons Gebonden Budget
Sinds de invoering van het Persoons Gebonden Budget hebben we een budget om begeleiders te kunnen betalen voor activerende en ondersteunende begeleiding.

Spelers
Onze grote dank gaat uit naar alle spelers die samen met ons dit avontuur zijn aangegaan.
De mensen van het eerste uur die geweldige sprongen in de ontwikkeling van Charon hebben meegemaakt, maar ook flinke huilbuien over zich heen hebben gekregen, omdat Charon zich nog niet kon uitten met taal.
De mensen die hier jaren wekelijks over de vloer kwamen, omdat ze mijn dochter leuk vonden, lief hadden en in haar geloofden.
De mensen die nu nog steeds met veel liefde en toewijding nieuwe uitdagingen zoeken en nu nog bezig zijn om haar ontwikkeling te stimuleren. Charon groeit nog steeds.
Mooie en moeilijke momenten hebben we gedeeld. We hebben samen gelachen, gehuild, naar nieuwe uitdagingen gezocht, creatieve oplossingen bedacht, zijn problemen te lijf gegaan en hebben feestjes gevierd als ze weer wat nieuws had geleerd.
Dank jullie allemaal voor jullie doorzettingsvermogen, vastberadenheid en jullie vertrouwen in mij en Charon. Jullie zitten voor altijd in ons hart!

Hella,Jozias,Ineke,Jacquelien,Annelies,M arije,Ineke,Jolanda,Gerjan,Wendy,Corine, Gerda,Marjan, Ingrid, Erna, Willy, Lidia,  Robert en Mili.

       Respect for all!

Onze speciale dank gaat ook uit naar mijn ouders, die fantastische opa en oma zijn voor onze kinderen. We kunnen ze altijd bij hun kwijt als we opvang nodig hebben en vooral Charon is heel vaak bij ze als ik even een boodschap moet doen of iets dergelijks. Iedere zomervakantie blijft ze een week bij opa en oma, zodat wij één weekje alle aandacht aan onze andere twee meiden kunnen geven. Bovendien haalt mijn moeder Charon elke week een ochtend op en gaat ze met haar van alles doen, ook om haar  ontwikkeling te stimuleren. Opa is haar grootste vriend. Hij en Charon begrijpen elkaar zonder woorden.
En ook oma Ramona, mijn schoonmoeder is al jaren onmisbaar als oppas en heeft heel wat uurtjes achter de naaimachine gezeten, om de kleren die Charon kapot scheurde te herstellen..

In het hoofdstuk Speelkameractiviteiten staat beschreven wat we zoal in de speelkamer hebben gedaan, hoe we Charons ontwikkeling konden stimuleren.