In dit hoofdstuk tips over van alles en nog wat. Er schieten me nog steeds dingen in gedachten van “o ja, toen hebben we ook nog…… “ Die gedachtes wil ik hier met jullie delen, in de hoop dat iemand er iets aan heeft.
Luister kritisch naar je eigen woorden.
Veel kinderen met autisme vatten woorden te letterlijk op. Daardoor ontstaan nogal eens communicatieproblemen. Woorden als "altijd" of "nooit" betekenen dan ook écht altijd en écht nooit. Grapjes worden niet goed begrepen en gezegdes zijn helemaal een ramp. De hele zin is anders bedoeld, dan je letterlijk zegt. Maar ook in het dagelijkse leven, als je in gesprek bent met Jan en alleman (iemand die letterlijk denkt, gaat er nu van uit dat ik met Jan in gesprek ben), lijdt onze taal nogal eens tot verwarring.
Als ze iets doet wat ik anders bedoeld had, helpt het me niet om boos te worden. Ze gaat niet opzettelijk de fout in. Het helpt me om mijn woorden nog eens onder de loupe te nemen. (zonder vergrootglas). Kritisch naar je eigen woorden luisteren dus.
Een voorbeeld; Charon fietste toen ze een jaar of zeven was op een zondagmorgen door onze tuin. Ze had helemaal haar eigen route en keer op keer fietste ze enthousiast hetzelfde stukje. Op een gegeven moment kwam ze bij me, maar ik zat net even rustig te lezen. Ze vroeg mijn aandacht, maar ik had zoiets van, “laat mij maar even” en zei om er vanaf te wezen “ga nog maar een rondje fietsen”.
Hele normale uitspraak, iedereen snapt dan dat ik bedoel dat ze nog maar even door moest gaan met waar ze mee bezig was. En ik dacht dat Charon dat ook begreep, want met vrolijke o-wat-ben-ik-blij geluidjes sprong ze weer op haar fiets en trapte meteen flink op de pedalen.
Na een paar minuten realiseerde ik me dat ze niet meer in de tuin fietste en bedacht toen ook dat ze wel érg vrolijk op haar fiets was gesprongen. Er klopte iets niet. Ik draaide in mezelf de film terug en realiseerde me wat ik gezegd had. “Een rondje fietsen!” En meteen snapte ik waar ik haar moest zoeken.
Bij de buren achter het huis lag een groot plein, met in het midden een cirkel met grint en een boom erin. Een rotonde dus. Maar die tuin was verboden terrein voor Charon en dat wist ze drommels goed. Nog nooit had ze een poging gedaan om tussen de heg door te kruipen om aan de andere kant de wereld te ontdekken. Maar die ene zin was haar vrij-briefje. Mama had immers gezegd “ga nog maar een rondje fietsen.”
Nog een voorbeeld;
Charon gaat al weken met Jozias, een begeleider fietsen. Verkeerslessen in de praktijk brengen! En dat gaat hartstikke goed. Alleen bij het hand uitsteken om richting aan te geven vlot het niet zo erg.
Steeds weer probeert hij haar te stimuleren door te zeggen “we gaan naar links, hand uitsteken Charon” .
Om gehoor te geven aan zijn opdracht, houdt ze haar hand op het stuur, haar pols draait een beetje naar links en haar wijsvinger geeft de goede richting aan. Ja, ze snapt inmiddels wat links is, en dat is al een hele overwinning, maar geen mens op de weg ziet dat ze die kant op wil als ze zo haar hand uit steekt. Al maanden zijn we dit aan het oefenen en er verandert niet echt veel.
Eerst dachten we nog dat het met angst te maken had. Het stuur los laten en met één hand verder sturen, best eng! Maar nu blijkt dat ze dat stadium al lang achter zich gelaten heeft.
Ineens bedenkt Jozias dat hij vraagt “hand uitsteken” en verandert zijn opdracht in “arm uitsteken Charon” en hupsakee, bij de volgende bocht zwaait haar arm door de lucht en wijst de goede richting aan.
Kopje koffie;
Vanmorgen kwam ze bij me en wou ze iets hebben. Ik zei “éven wachten, als mama de koffie op heeft dan……..” Ik weet wat dat betekent als ik het zo zeg. Ze blijft als een waakhond achter me staan en wacht braaf tot ik de laatste slok koffie naar binnen werk. Ik heb het kopje nog niet op tafel staan of ze trekt al aan m’n mouw.
De woorden die ik gezegd heb, neemt ze letterlijk en ik kán niet anders dan doen wat ik beloofd heb. Als mama de koffie op heeft……, NU dus, onmiddellijk! Beloofd is beloofd.
Charon is inmiddels een stapje verder. Ik kan de agenda verlengen, zeg maar. “Even wachten, mama gaat eerst koffie drinken. Dan nog even praten, daarna de tafel opruimen…..etc. Als de acties maar duidelijk zijn. Het lijkt een hoop werk, maar ik kan m’n koffie toch rustig opdrinken.
Of ik geef haar opdrachtjes dat zij eerst nog dit en dan dat moet gaan doen, en daarna zal ik haar wens in vervulling laten gaan.
Dit hebben we door de jaren heen opgebouwd. Toen ze nog moeilijk contact maakte, was elke keer dat ze wel kwam en ons aan de mouw trok, haar vorm van contact en dus gaven we er meteen reactie op. “Fijn dat je me vraagt…etc en sprongen meteen in de benen.” Als ze keer op keer afgewezen zou worden of op de proef zou worden gesteld hoe lang ze kon wachten, zou dat een reden kunnen zijn om ons helemaal niet meer te benaderen. Dus we reageerden meteen enthousiast.
Spelenderwijs hebben we toen “het wachten”geoefend in de speelkamer.
Maar ook gewoon in huis of op school kun je dit oefenen.
Als je een kind hebt wat echt nog niet lang kan wachten, ga dan voor één opdrachtje. Een kleintje van een paar tellen zodat het wachten niet te lang duurt. “Mama gaat eerst nog even de koffie roeren en dan zal ik je helpen. Ik zeg maar iets onbenulligs, maar vaak zitten deze oefeningen ook in kleine, gewone dingen. Het hoeft niet ingewikkeld te zijn.
Wees dus duidelijk wat je eerst gaat doen. En áls het lukt, geef je een reusachtig compliment !!!
Hij heeft hard gewerkt!
Slaapproblemen
Uit onderzoek is gebleken dat bij kinderen met ADHD, autisme en andere aanverwante stoornissen de aanmaak van het hormoon melatonine onvoldoende is. Dit hormoon is van invloed op de biologische klok. Een laag melatonine gehalte gaat vaak gepaard met slaapstoornissen. Het dag/nacht ritme is verstoord. En onlangs las ik ook nog in een artikel dat een laag melatonine gehalte er toe kan leiden dat een kind vervroegd in de pubertijd kan komen.
Charon was inderdaad erg vroeg in de pubertijd. En ook slaapproblemen hebben we genoeg gehad.
Als peuter/kleuter had ze enorme slaapproblemen. Ze sliep pas tegen elven in en werd ’s nachts tegen één uur weer wakker. Ze bleef dan minstens drie uur keten. Gillen, huilen, bonzen op de deur, bed uit, licht aan,spelen, echt hopeloos. En als ze wel in bed bleef liggen, dan gooide ze in een razend tempo haar hoofd heen en weer. Om beroerd van te worden. De volgende dag kon ik de knopen er uit zien te krijgen. Drie jaar achter elkaar waren de nachten een ramp.
Doodvermoeiend, dus Freddy en ik sliepen om de beurt op de logeerkamer, één van ons had dienst.
We hebben aan de buitenkant een slot op haar slaapkamerdeur gemaakt, zodat ze in ieder geval niet door het hele huis ging spoken. We draaiden elke avond de peer in de lamp los, dus het licht kon ze ’s nachts niet aan doen.
Als ze insliep was ze zo aan het woelen dat de dekens niet over haar heen bleven liggen, maar als we de slaapkamer opkwamen om haar toe te dekken, was ze altijd onmiddellijk weer wakker en dan begon het hele feest opnieuw. Ze sliep verschrikkelijk licht. Ik heb de onderkant van een babyslaapzak losgemaakt en haar die ’s nachts aangetrokken met de rits op de rug. Haar voeten staken er een stuk onderuit, maar met een mayot aan bleef ze toch redelijk warm.
We hadden rolgordijnen in haar slaapkamer + gewone gordijnen, toch was een randje licht aan de zijkant genoeg om Charon uit de slaap te houden. Het streepje licht had zoveel aantrekkingskracht dat ze steeds met de gordijnen wou spelen of gewoon uit bed kwam om te kijken of de maan scheen. Bovendien staat er voor ons huis een lantaarnpaal, waardoor er altijd lichtinval op haar kamer was.
Toen ze eenmaal begreep hoe de rolgordijnen omhoog moesten, was het hek helemaal van de dam.
In slaap vallen ging gewoon niet.
Ik heb donkergroen, dik doek gekocht waar zonneschermen van gemaakt worden en ze precies passend gemaakt. Elke avond als ze naar bed ging, ging ik naar buiten en hing ik de doeken aan de buitenkant van de ramen op. Kon ze dus niet meer zelf de gordijnen open trekken. Het doek was zo dik, dat het echt pikkedonker werd in haar kamer en er nergens meer licht tussendoor kierde.
We maakten op deze manier duidelijk verschil tussen dag en nacht. Vooral in de zomermaanden was het erg prettig dat het om 20.00 uur gewoon donker werd in haar kamer. Ooit heb ik ergens gelezen dat je lichaam door een beter slaap-waakritme automatisch meer melatonine gaat aanmaken. Of dat klopt, weet ik niet, ik ben geen wetenschapper, maar feit is dat Charon sneller insliep toen we de verduisteringsgordijnen gebruikten en ook beter doorsliep ‘s nachts. Nu heeft ze geen slaapproblemen meer, ze slaapt zelfs in met de gordijnen nog half open.
Charon heeft ook een periode gehad dat ze heel makkelijk naar bed ging omdat we een tent boven haar bed hadden gebouwd. Een tent geeft geborgenheid, de ruimte om je heen wordt kleiner en het is nog lekker donker ook. Charon vond het heerlijk.
Touw aan het plafond maken boven het bed. Beetje improviseren met lakens en wasknijpers. Lekker slapen!
TV kijken
Charon heeft als kind heel weinig tv gekeken. Alleen de reclameblokken keek ze af en toe naar. Ik heb toen wel eens gedacht dat dat misschien kwam omdat er tijdens de reclame vaak sterk uitvergrote voorwerpen te zien zijn. Bijv. een waterdruppel die in vertraging in een bak water plonst. Was dat misschien vergelijkbaar met hoe zij naar beelden keek? Het was maar een gedachte, ze zal het me nooit kunnen vertellen.
Maar het was opvallend dat toen we een nieuwe tv kregen, ze ineens wel tv ging kijken. Bij de oude tv’s zie je als je goed kijkt het beeld altijd bibberen, net zoals tl-licht altijd beweegt. Onze nieuwe tv had veel strakker, stilstaand beeld, wat voor haar waarschijnlijk veel prettiger was om naar te kijken.
Ook bij computers heb je grote verschillen in beeldschermkwaliteit. Soms zie je wel eens een computer aanstaan op tv, altijd met een rollende streep erin. Zal Charon zo ook naar onze oude tv hebben gekeken?
Picto’s
Ik gebruik in huis geen picto’s, maar een schoolbord waar ik simpele tekeningen op maak om dingen duidelijk te maken. Ik vind het persoonlijk prettiger werken. Picto’s vind ik soms te beperkt om dingen uit te leggen en eerst kaarten zoeken en dan pas kunnen uitleggen wat je bedoelt, is ook niet zo mijn ding. Ik teken liever simpele tekeningetjes, kan ik improviseren.
Charon heeft niet persé steeds het zelfde plaatje nodig, als ik maar teken op het moment dat ze er bij is en haar dan mondeling uitleg wat het betekent, dan is dat ook voldoende.
Het ‘schoolbord’ is gewoon een plank met schoolbordverf 40x60cm . Hij staat op het aanrecht.
Fleecetruien
Charon heeft al jaren dezelfde fleece truien. Ik heb er eens een stuk of acht in één keer gekocht in de tijd dat ze heel erg moeilijk deed over kleren en ze om de haverklap hartstikke vies en nat was.
De fleece truien vond ze heerlijk. Er zit een capuchon op die ze heel vaak op heeft. Het is haar manier om zich een beetje af te sluiten voor lawaai, wind, geuren, zonnestralen en wat er nog meer aan prikkels binnen komt.
Toch vond ik het opvallend dat ze ze zo graag droeg, ook bij bloedwarm weer. Ze is hele dagen buiten aan het spelen bij de kraan en draagt dan geen jas, wat voor weer het ook is.
Toen ik daar eens goed over na ging denken, vond ik het vrij logisch. De prikkels die ze op haar lichaam krijgt zijn vrijwel altijd hetzelfde omdat er door een fleece trui vrijwel geen wind komt, regendruppels gaan er niet door heen, maar blijven er op liggen en ook de zonnestralen prikken er niet door. Ze kan het hooguit warm of koud hebben, maar dat is nou net iets wat niet normaal is bij Charon. Zij ervaart kou en warmte anders dan wij.
De fleecetruien zijn zo goed als versleten en ik zoek ze elk jaar weer, maar kan ze niet meer met capuchon vinden.
Dus wie er nog één in de winkel ziet hangen, maatje L, geef even een seintje.
Tempo verhogen
Charon was als kind razendsnel, niet te vangen. Maar toen ze in de pubertijd kwam, groeide haar lichaam zo hard, haar snelheid zakte razend snel. Alsof ze niet wist hoe ze dat grote lichaam in beweging moest zetten. Ze sukkelde altijd wel een meter of tien achter ons aan als we aan het wandelen waren en ook met fietsen kwam ze steeds weer achterop. Ik denk dat het niet zo zeer met conditie, maar eerder met dyspraxie te maken heeft.
Ze moest ons tempo proberen bij te houden, dus op verzoek van een ander qua snelheid bewegen en dat was niet makkelijk voor haar. Ze kon niet automatisch versnellen, had iedere keer een aanmoediging nodig.
Mijn moeder is wekelijks met haar aan de wandel gegaan. Arm in arm. Hierdoor hoefde Charon niet over het tempo na te denken, ze ging vanzelf in de pas van mijn moeder mee. In het begin nog een beetje op Charons tempo, maar zo geleidelijk aan zette m’n moeder de pas er in. Dit hebben ze weken achter elkaar gedaan en ik denk dat daardoor haar tempo is verhoogd. De stap is automatisch versneld, het gaat nu meer op de automatische piloot, ze hoeft er niet meer over na te denken.
We doen ook al verschillende jaren een paar dagen met de wandelvierdaagse mee. En dit jaar kon ze de groep goed bijhouden voor het eerst.
Met fietsen was het precies hetzelfde. Ook hier raakte ze steeds achterop. Opvallend was dat als er stevige wind stond, zij juist wel harder ging trappen en vaak voorop fietste. Dat kan te maken hebben met “je lichaam goed kunnen voelen”. Door de druk van de wind meer het besef hebben van je lichaam. (zie sensorische ontwikkeling)
Toevallig fietsten we, doordat het programma met Charon steeds meer buiten plaats vond, veel vaker met Charon. We oefenden hard/zacht fietsen. Over de strepen rijden, tussen paaltjes door, over zandweggetjes en schelpenpaden rijden, van bulten af, noem maar op.
Zo op het eerste gezicht viel het niet eens op, maar als je goed observeerde hield ze steeds in als ze obstakels tegen kwam. Paaltjes, geparkeerde auto’s, andere fietsers of tegemoet komend verkeer. Daardoor zakte haar tempo steeds, maar was het moeilijk om zichzelf weer op gang te krijgen. Dan moest ze weer het tempo van de ander gaan opzoeken, de beweging plannen (dyspraxie) en dat lukte vaak niet.
Door heel bewust obstakels te zoeken en daar veel mee te oefenen, is ze een stuk zekerder geworden in het verkeer. Daardoor is haar tempo verhoogd en ook door lange afstanden in hetzelfde tempo te fietsen, is het trappen op zich meer geautomatiseerd.
Ik kan haar niet meer bijhouden.
Oogcontact
Wees écht naar je kind met autisme. Hij of zij kan aan je ogen zien of je het meent. Je ogen zijn de poppetjes van je ziel. Denk maar eens aan je eigen jeugd. Als je een potje stond te liegen tegen je ouders, dan durfde je ze niet aan te kijken, want dan wist je dat ze het konden zien!
Terwijl Charon vroeger erg veel moeite had om oogcontact te maken, kijkt ze er nu vooral veel naar om te zien hoe onze reactie is. Zijn we écht boos als we boos zijn? Of zit er nog een beetje ruimte om door te gaan waar ze mee bezig is? En terwijl we er eerder alles aan deden om oogcontact te realiseren, ontwijk ik het nu af en toe bewust.
Als Charon gedrag heeft wat ik wil negeren, als ze me dus aan het uitdagen is, dan zorg ik juist dat ze mijn ogen niet kan zien. Probeer ik het gedrag te negeren en zorg ook dat ze geen oogcontact kan maken, omdat ze zoekt naar mijn reactie.
Esmee is op dit moment ook regelmatig aan de beurt. Staat Charon haar uit te dagen. Staat ze voor de tv en doet net of ze hem uit wil drukken. Ondertussen kijkt ze Esmee aan. Lachend, met een grote grijns, wachtend op de reactie! En als Esmee maar hard genoeg zegt, "nee, niet doen", dan is de lol nog veel groter en blijft ze het doen.
Dus geef ik Esmee instructies. "Niet kijken, niks zeggen". En binnen een paar tellen druipt Charon af, omdat de reactie uit blijft. En Esmee? Grote Kanjer, krijgt van mij een vette knipoog en een dikke duim! Ze heeft hem door!
Aanspreken op leeftijdsniveau.
Charon is moeilijk in te schalen als je vraagt “hoe ver is ze nu in haar ontwikkeling?”.
Als het om de spraak gaat, zit ze nog niet op tweejarig niveau. Heb je het over tekenen dan zit ze rond een jaar of zes. Begrip? Ik zou het niet weten.
Maar gevoelens? Een echte puber.
Wat we in ons speelprogramma wel geleerd hebben, is dat we materiaal en thema’s aan moeten bieden op het niveau van haar kalenderleeftijd!
Kleutermateriaal is niet interessant meer als je al puber bent. Ook niet als je op een lager niveau tekent, praat of begrijpt. Charon laat dat soort dingen heel duidelijk zien met lichaamstaal. Ze loopt er bij weg.
In ons programma hebben we daar altijd rekening mee proberen te houden en vroegen ons regelmatig af ‘wat doet een kind van deze leeftijd allemaal? Wat vinden ze leuk om te ontdekken?’ Daar sloten we met onze thema’s en materiaal bij aan.
Ook met de omgang van kinderen merk ik het. Ze wil niet meer tussen kleuters rondlopen, maar wel tussen meiden van een jaar of zestien, dat is pas interessant!
Vandaag demonstreerde Charon precies wat ik bedoel..
Een oude vriendin kwam langs, we hadden elkaar al een aantal jaren niet gezien en ze had een cadeautje bij zich voor Charon.
Charon pakte het blij van haar aan en was nieuwsgierig wat er in zat. Maar eenmaal uit het papier legde ze het zonder enige interesse neer en liep er bij weg. Het waren raamstickers. Zelfs mét dolfijn. Leuk voor een kind van een jaar of vijf zes. Maar Charon boeide het niet.
Daarna kreeg ik een cadeautje!
Na de “dank je wel, dat is nergens voor nodig” pakte Charon het cadeautje van me over in de veronderstelling dat deze ook voor haar was.
Er zat een lekker geurtje in verpakt en denk maar niet dat ik die terug kreeg. Charon was heel duidelijk!. Dit was voor haar! Ze dook meteen haar kast in en pakte er een doosje uit met andere parfumpotjes. Ze viste er een paar uit met de mededeling “vies,doei”.
Met andere woorden, “gooi maar weg die oude troep, ik vind deze nieuwe leuker.”
Ze is veertien en meiden van veertien houden zich tenslotte met lekkere luchtjes en make-up bezig.
