Als ik dit kort moet omschrijven zou ik zeggen dat het lijkt of de zintuigen flink in de war zijn, omdat de prikkels die door de zintuigen doorgegeven worden aan de hersenen niet goed worden verwerkt.
Dat betekent dat horen, ruiken, zien, voelen en proeven anders binnen komt dan normaal.

Zien
Charon is bijvoorbeeld overgevoelig voor licht. Daarom speelde ze als kind eeuwig onder de bosjes in de schaduw.
Als ze buiten liep, was dat altijd met haar gezicht naar beneden, ze vermeed zoveel mogelijk de prikkels om haar heen. Nog steeds kan ze niet naar de lucht kijken als de zon schijnt en gaat ze altijd automatisch met de rug naar de zon toe staan of zitten.

Licht leidt haar af. Zo was ze bijvoorbeeld onmiddellijk afgeleid als plotseling de zon ging schijnen en de zonnestralen ineens een ander schaduwspel in haar kamer lieten vallen. Haar concentratie was meteen weg. Ze kon zich niet afsluiten voor de veranderingen die de zon en de schaduw op haar vloer, het speelgoed of de muur teweeg bracht.

Spiegelingen in ruiten, auto’s, lepels en weet niet wat nog meer voor glimmende dingen hadden grote aantrekkingskracht. En nou weet ik dat er meer mensen zijn die van glimmende dingen houden, maar Charon zag elke schittering zo nadrukkelijk, dat het haar functioneren bepaalde.
In huis keek ze niet door het raam, maar schuin op het raam zodat ze elk voorwerp in de kamer via de spiegeling zag. Dit soort glimmende weerkaatsingen zag ze overal. Ze werd er enorm door aangetrokken. Eigenlijk keek ze meer naar spiegelingen dan naar speelgoed en mensen. En door al die prikkels werd ze hyperactief. Ze vloog letterlijk van het ene naar het andere object.

Ik weet nog dat ze als twee jarige voortdurend op de tafel klom. We haalden haar eraf, maar zodra ze weer op eigen benen stond, klom ze er weer op. Tegenhouden had geen enkel effect. Totdat we haar haar gang lieten gaan. Toen ontdekte ik waarom ze dat deed.
Als ze op een bepaalde manier schuin in het glas van het schilderij keek, wat aan de muur achter de tafel hing, zag ze via de spiegeling wat er buiten allemaal te zien was. Dit was haar manier om de wereld buiten in de gaten te houden.
’s Avonds als het licht in huis aan ging werd ze helemáál hyperactief door de weerkaatsing van de lampen in de ramen. Bovendien zie je dan alle voorwerpen nog veel duidelijker in het raam.

Als we samen boekjes kijken, kijk ik naar het hoofdonderwerp wat groot op de voorgrond staat getekend, maar Charon wijst onmiddellijk een minuscuul lieveheersbeestje aan wat onopvallend in een hoekje getekend staat. Voor ons totaal niet in het oog springend, maar voor Charon het eerste wat ze ziet.

Nog zo’n voorbeeld was onze tuintafel. Een smeedijzeren tafel met meer dan honderd gaatjes in het tafelblad. Toen we hem net gekocht hadden, kwam Charon er bij staan en keek er naar. Binnen twee tellen zette ze haar vinger op de tafel en wees een gaatje aan. Ik vond het ongelooflijk. Dat gaatje was mislukt en zat dicht gesmolten. Ik zag alleen maar open gaten en moest heel goed zoeken naar die ene mislukkeling. Charon zag hem in één oogopslag.

Pieren zijn ook van die in het oog springende wurmen die ze overal ziet. Meer dan eens is het me overkomen dat we samen buiten op het gras staan. Ik zie alleen maar gras, maar Charon ontdekt onmiddellijk pieren. Terwijl de pieren soms met het hele lijf nog onder de grond zitten en dus letterlijk net de kop boven het zand uit steken, heeft zij ze al ontdekt en trekt ze uit de grond.
Hoe ze het doet, geen idee. Ziet ze tussen al die grassprieten een beweging? Valt een andere kleur tussen al dat groen haar op? Er is in ieder geval iets waardoor het haar meteen opvalt.

Het zal duidelijk zijn dat Charon de wereld anders ziet dan ik. Ik kan me afsluiten voor vervelende schitteringen. Ik raak er niet van in de war en laat me er niet door afleiden. Ik zie het grote geheel van een foto of mijn omgeving en niet de onopvallende details. Bewegende beelden ervaar ik niet als iets wat me voortdurend afleidt of extra opvalt. De hele natuur beweegt, de bomen, het gras, het verkeer, de mensen, alles beweegt aan één stuk door. Ik word er niet anders van, maar Charon kan zich er niet voor afsluiten en raakt uit haar concentratie.

Horen
Bij veel kinderen met autisme worden geluiden niet goed gefilterd.
Een zacht ruisend achtergrondgeluid van een of ander apparaat kan daardoor zo afleidend zijn, dat concentreren niet meer mogelijk is. Het geluid kan zelfs pijn doen, waardoor kinderen hun handen tegen de oren aan drukken of hard gaan gillen.

Stel je eens voor dat je elk geluid wat je nu hoort, als je dit leest, tien keer zo hard hoort. Alles door elkaar. Hoe zal dat klinken?
Waarschijnlijk ga je nu pas luisteren welke geluiden er allemaal zijn, je had je er voor afgesloten om dit te kunnen lezen. Maar nu je ze wel hoort, besef je pas wat voor geluiden er allemaal wel om je heen zijn.
Als die geluiden in volume nog eens tien keer zo hard staan, zou je concentratie al snel verslappen, misschien gaat het je zelfs wel irriteren en kun je niet meer verder lezen zonder dat je ze hoort.
Zo horen veel kinderen met autisme de hele dag door geluiden die ze niet van zich af kunnen zetten, ze kunnen het niet filteren.

En het leven van alle dag zit vol met voor ons onopvallende geluiden.
Machines, auto’s, stofzuigers, maar ook de standby stand van de computer, het krassen van een pen, een fluitende vogel, een vliegtuig ver weg of het knippen van een schaar. Allerlei geluiden, die als je ze allemaal tegelijk hoort en er ook nog eens een flinke versterker aan vast lijkt te zitten, een reden zijn om je van de buitenwereld af te sluiten.
Veel kinderen met autisme hebben hun eigen manier gevonden om zich af te sluiten voor dit lawaai en voor andere prikkels waar ze last van hebben.

Charon ontvluchtte altijd de drukke ruimtes met veel mensen, maar als er geen ontkomen aan was dan zocht ze het verste hoekje van de kamer op, waar zo min mogelijk mensen en dus zo min mogelijk lawaai was.

Als een kind overgevoelig is voor geluiden, wil dat niet zeggen dat dat voor alle geluiden geldt. Charon vangt bepaalde toonhoogtes te goed op en andere toonhoogtes hoort ze nauwelijks.
Toen ze klein was kon ik aan haar blije snoet en het geluid wat ze maakte horen wanneer er een vliegtuig in de lucht was. Terwijl ze altijd naar de grond keek, ging haar blik omhoog als er een vliegtuig was.
Ik hoorde niks, en moest vaak goed mijn best doen om hem tussen de wolken te ontdekken. Soms, als ik niks zag, maar zeker wist dat er een vliegtuig in de lucht was omdat Charon zo vrolijk deed, bleef ik stil staan om me er volledig op te concentreren en inderdaad, heel in de verte hoorde ik dan toch het geluid van een vliegtuig wat al kilometers verder was.

Ze heeft een tijd gehad dat ze van achter ons huis door de tuin sprintte, over de bosjes sprong, naar het fietspad voor het huis rende en daar bleef wachten. Terwijl ik niet begreep wat de bedoeling was en er niks leek te gebeuren, kwam er na lang wachten een brommer langs. Met uitgestoken hand stond ze een poging te doen om hem aan te raken, dat vond ze geweldig grappig.
Voor ons was het onbegrijpelijk. We wonen aan een drukke weg met veel auto’s en die brommers waren dan zeker nog een paar kilometer verderop, toch had ze die geluiden al opgevangen.

Vroeger ging ze het liefst drie keer op een dag in bad. Ze maakte hoge, kraaiende geluiden en was helemaal gelukkig. Het was prachtig om te horen, want het galmde door de badkamer.

Volledig geblokkeerd!
Als we haar onder de douche wat vragen, zet ze haar handen tegen de oren en komt er na lang aanvragen met een gesmoorde stem een woord uit. Zodra ze een stap uit de badkamer zet, slaakt ze een diepe zucht en is haar stem weer terug.

Ook in de auto of in een lift kan ze niet praten. Blijkbaar heeft het met een kleine, dichte ruimte te maken waar de klanken voor haar niet prettig klinken. Als ze al een poging doet, dan drukt ze ook dan eerst haar handen stijf tegen haar oren en komt er heel moeizaam een zacht woord.
Zelf heb ik het gevoel dat het met een soort echo te maken heeft die je in kleine, dichte ruimtes hoort, maar ze kan het me niet uitleggen. Duidelijk is dat ze er nu overgevoelig voor is en het niet prettig vindt.

Andere geluiden zoekt ze juist op. Dagelijks zit ze bij ons op de vensterbank en tikt met haar hakken tegen de verwarming aan. De metalen klank vindt ze prachtig, maar wij worden er helemaal gek van. En ze slaat keihard met platte handen op de bank, altijd in het zelfde ritme en altijd met een keihard kletsend geluid. Ze overstemt het geluid van de tv en een gesprek is dan niet meer mogelijk. Charon is echter niet te stoppen, ze vindt het geluid geweldig!

Sinds kort heeft ze weer iets ontdekt. Ze zet een koperen kandelaar op tafel, slaat dan keihard met platte hand er vlak naast. Door de trilling van de klap hoor je als je goed luistert een hoge klank die lijkt op het geluid van een klankschaal. En dan wordt ze me toch blij! Ze heeft haar eigen gong ontdekt!

En onlangs zag ik dat ze bij iemand naar binnen liep die een tegelvloer had. Ze sloop bijna, zoals een kat dat doet op weg naar z'n prooi, zo voorzichtig mogelijk op de tegels. Ik veronderstel dat ze het piepende geluid wat rubberen zolen op tegels soms maken, wilde voorkomen.

Als een kind overgevoelig of ondergevoelig is voor geluid, wil het niet zeggen dat hij bij alle toonhoogtes hetzelfde ervaart. Charon hoort laag ronkende geluiden extra goed en vindt echoënde geluiden juist vervelend, terwijl ze van blikken geluiden helemaal vrolijk wordt.

Bovendien zie ik dat het bij Charon veel uit maakt of zij zelf het geluid maakt of dat een ander een geluid maakt. Bijvoorbeeld op een fluitje blazen is leuk als ze het zelf doet, maar niet prettig als een ander het doet. Als zij het geluid zelf maakt, kan ze er ook zelf de controle over houden. Maar als een ander hetzelfde geluid maakt, weet ze niet exact wat voor geluid het wordt. Hard of zacht, hoog of laag. Dan is ze de controle kwijt en doet ze haar handen tegen de oren.

Proeven
Charon heeft op z’n zachtst gezegd een beetje vreemde smaak.
Ze eet bijv. uien alsof het appels zijn. Sinaasappels liet ze vroeger altijd liggen, maar de schillen vond ze heerlijk.

Een citroen werkt ze weg zonder één keer met de ogen te knipperen en een theelepel zout is ze ook niet vies van.
Duidelijk een geval van ondergevoeligheid wat smaak betreft. Wij zouden het direct te scherp of te zuur vinden, maar Charon ervaart dat niet zo.
Omdat ze ondergevoelig is wat smaak betreft, zoekt ze juist de hele sterke smaken op. Op die manier proeft ze in ieder geval iets als ze wat in de mond steekt..

Voelen
Ook voelen kan een groot probleem zijn bij kinderen met autisme. Sommige kinderen zijn zo gevoelig in hun mond, dat eten erg vervelend is. Het gevoel van een koude lepel of een ijzeren vork tegen de tanden kan reden zijn om de kaken stijf op elkaar te houden.
Of ze zijn juist ondergevoelig op andere delen van het lichaam en voelen helemaal geen pijn als ze onder een te hete kraan staan of een vinger tussen de deur krijgen.

Voor Charon geldt dat naadjes in sokken, stiksels op broeken, waskaartjes achter in t-shirts of gezellige plaatjes aan de voorzijde van een trui niet te verdragen zijn op haar huid. Ze voelt het onmiddellijk als er nog ergens een draadje of kaartje zit. Dit levert grote problemen op met kleren kopen. Ze weigert te passen en ze is absoluut niet op andere gedachten te brengen.
De oneffenheden kan ze gewoon niet op de huid verdragen. Het leidt af, het doet pijn, het voelt vervelend, dus koop ik kleren op de gok. Kleren zonder enige franje, waarvan ik vrijwel zeker weet dat ze het aantrekt. En ik ben blij met 2ehandsjes, waarvan eerst alle merkjes afgeknipt kunnen worden.

Afgelopen week nog heb ik een paar nieuwe schoenen voor haar meegebracht. Ze vond ze mooi en ze heeft ze zonder protest een hele middag aan gehad.
De volgende dag liep ze buiten op haar nieuwe schoenen, terwijl ik in huis de binnenzolen en het voetbed vond!
Had ze er helemaal uitgesloopt bij beide schoenen. Dure schoenen! Onherstelbaar beschadigd!
Aan de ene kant baal ik daar natuurlijk vreselijk van, maar het is niet nieuw voor me. Dit gebeurt praktisch bij alle nieuwe schoenen die ze krijgt. Blijkbaar loopt ze het liefst helemaal op platte voeten en geeft de druk van een voetbedje een onprettig gevoel onder haar voeten. Terwijl ik dezelfde schoenen heb en nergens druk voel. Het zijn gewone schoenen, zoals u en ik ze allemaal in de winkel kunnen kopen. Maar Charon wil ze niet, ze is overgevoelig voor bepaalde druk onder haar voeten.

Als je lichaam of je huid extra gevoelig is voor aanrakingen, kan het dus erg onprettig zijn als iemand een arm om je heen slaat (stel je voor, een zware boom die in je nek valt) of een stugge spijkerbroek die aanvoelt als schuurpapier.
Als een kind met autisme niet aangeraakt of geknuffeld wil worden, wil hij daarmee niet de persoon die de knuffel wil geven afwijzen, maar de knuffel zelf voelt onprettig!

Ruiken
Ook geuren zijn overal. Mensen, dieren, maar ook elk voorwerp heeft zijn eigen geur. Er zijn een heleboel onbewuste geuren om je heen. Maar als je reukorgaan overgevoelig is en elke geur vele malen versterkt bij je binnen komt, wordt je je daar wel degelijk bewust van.
Sommige kinderen met autisme hebben zo’n sterke neus dat bijvoorbeeld mensen in hun beleving stinken en ze om die reden niet te dicht bij durven te komen, er niet strak naast willen zitten of geen hand durven te geven.
Andersom kan ook. Het gebeurt nogal eens dat kinderen gaan smeren met hun eigen ontlasting. De reden kan zijn dat ze juist ondergevoelig zijn voor geuren. Ontlasting is vanwege de sterke geur daarom aantrekkelijk. Ze prikkelen hun eigen reukorgaan met de meest heftige geur die ze kunnen ontdekken.

Charon heeft bij elk voorwerp wat nieuw of onbekend is, de behoefte om eraan te ruiken. Als ze het daarna weg legt, ruikt ze aan haar handen en veegt ze haar handen af aan haar kleren.
Prullenbakken wil ze niet aanraken, de geur die ze dan mogelijk aan haar handen kan krijgen, wil ze niet. Alleen de prullenbak op haar kamer is veilig genoeg, omdat ze daar alleen papier in gooit.

Toen ze een jaar of 10 was, waren we een dagje aan zee. Charon vindt water geweldig, dus ze liet zich keer op keer in de golven kletteren. Ze genoot! Haar gezicht straalde en het was heerlijk om te zien hoe vrij ze zich voelde in het water.
Terwijl ik haar gadesloeg vanaf het strand zag ik het misgaan. Ze schepte iets uit zee.
Ik kon haar gedachten volgen. ‘Wat is dit? Hee, ken ik nog niet’. Iets nieuws, dus…ze rook er aan. Maar dat ding zoende terug!
Meteen kwam ze uit het water en konden we doorlopen naar de EHBO post. Foute boel!
Gezoend met een kwal!
Met ammonia werden de pijnlijke plekken gedept en de hele dag heeft ze last gehad van een rode neus en een prikkende mond.

Een zesde zintuig?
Bij mensen met autisme zou je bijna kunnen spreken van een zesde zintuig. Ze hebben uitermate sterke voelsprieten voor de sfeer in de omgeving waar ze zijn.

Iedereen ervaart wel eens spanning als je in een kamer komt, waar net twee mensen hevige ruzie hebben gehad. Je voelt je ongemakkelijk, omdat je aanvoelt dat er iets is. Dat soort spanning voelen mensen met autisme heel snel en kan sterk van invloed zijn op hun gedrag.

Charon wordt onrustig of sluit zich juist voor iemand af, als ze voelt dat de ander niet goed weet hoe die contact kan maken. Zij voelt die spanning van die ander en daar kan ze niks mee.
Ze heeft al eens een half uur haar mond stijf dicht gehouden bij een vervangende logopediste die haar niet goed kende en het best spannend vond om met Charon te werken. Charon voelde dat haarfijn aan en zweeg in alle talen.

Ook hoef je niet te proberen leuk tegen haar te doen, terwijl je er niks van meent. Ze heeft je onmiddellijk door en gaat letterlijk met de rug naar je toe zitten of gunt je geen blik waardig.
Doe gewoon, spontaan, zoals je ook andere mensen begroet en er is niks aan de hand.

Die sfeergevoeligheid is ook één van de redenen waarom ze zich niet goed staande weet te houden in een groep.
We hebben Charon twee jaar lang wekelijks een ochtend in een gewone kleuterklas gehad. De kinderen had ik voorbereid op wat ze konden verwachten, en ze vonden het dan ook heel normaal als Charon iets deed wat eigenlijk geen gewoon gedrag was. Ze reageerden er in ieder geval niet op.
En ook de juf zorgde er voor dat ze het als normaal zagen, Charon deed nou eenmaal wel eens gekke dingen.
In die kleuterklas heeft ze heel veel geleerd, voelde zich vrij en geaccepteerd. Ze hoefde niet met het programma mee te draaien, maar mocht meedoen als ze er open voor stond. Moeilijk gedrag had ze sporadisch.

Toen ze later naar een speciale school ging en in een klas met allemaal autistische kinderen kwam, ging het helemaal verkeerd. Deze kinderen hadden allemaal zo hun eigen spanningsvelden en Charon reageerde daar heftig op met ongewenst gedrag.
Ze wist bovendien precies wat de zere plek van de juf was. Die hoefde maar te denken `als ze nu maar niet ……`en Charon stond het al te doen. Alsof ze haar gedachten kon lezen. Ze was te gevoelig voor de sfeer.

De hele dag door spelen al je zintuigen een rol, waardoor het voor kinderen met autisme keihard werken is om de dag door te komen. Velen hebben hun eigen manier gevonden om zich af te sluiten voor deze overprikkeling, waardoor ze niet te bereiken zijn. Of ze klampen zich vast aan rituelen en vaste gewoontes om alle chaos de baas te blijven.

Ik zou willen dat er veel meer rekening gehouden wordt met de over- of ondergevoeligheid van deze kinderen.
Zet een kind wat steeds zijn handen voor z’n oren doet, niet in een lawaaierige ruimte. Het doet hem pijn!

Ik heb zelfs wel eens gezien dat een kind zoveel last van het lawaai had, dat het altijd maar schreeuwde met z’n handen tegen de oren. Hij probeerde het lawaai te overschreeuwen zodat hij het niet kon horen. Maar in plaats van dat ze daar oog voor hadden, werd de muziek gewoon wat harder gezet, want ze konden de radio niet meer horen. Naar mijn idee was het een kwestie van observeren, kijken waarom het kind steeds schreeuwde en de situatie daar op aan passen.

Ik ben op scholen geweest om een goede plek voor Charon te vinden. Klaslokalen volgehangen met kleurplaten en knutselwerken, open kasten waarin allerlei materialen zichtbaar zijn, flikkerende tl-buizen, kortom erg gezellig maar veel, heel veel prikkels. Charon zou in zo’n lokaal voortdurend afgeleid zijn en niets van haar werkjes maken.

Gek genoeg is het niet zo dat elke over- of ondergevoeligheid altijd hetzelfde blijft. Soms verandert er toch iets in de beleving van die zintuigen en kan datgene waar een kind heel erg veel last van had, uiteindelijk geen rol meer spelen.
De naadjes in sokken, wat ooit een nachtmerrie was, kan ze nu verdragen, maar tegenwoordig worden haar broekspijpen altijd opgekruld. Het liefst tot boven de knieën, omdat ze de rand van de broekspijp niet op haar wreef kan hebben.

Van haar 2e tot haar 5e jaar was er bij Charon geen zichtbare ontwikkeling. Ze groeide alleen in de lengte, verder was ze op haar 5e nog net zo chaotisch en stuurloos als toen ze 2 was.
Ze was overprikkeld op alle gebieden met als resultaat hyperactief of in zichzelf gekeerd. Ze had een concentratievermogen van een paar seconden en was dan alweer afgeleid door een geluid, lichtinval of wat ze zag bewegen.
Toen ik de cursus volgde bij de familie Kaufman (sonrise-methode), legden ze het op de volgende manier uit.
"Stel dat jij blokfluit wilt leren spelen. Dan doe je dat ook niet temidden van een orkest wat aan het musiceren is. Dan heb je een rustige kamer nodig waar je je de eerste noten kunt aanleren.
Bij kinderen met autisme werkt dat eigenlijk net zo. Ze hebben een prikkelarme ruimte nodig om die overtollige prikkels onder controle te krijgen".

Die logica paste helemaal bij mij en bij Charon. Hoe zou ze zich ooit kunnen leren concentreren als er voortdurend afleiding om haar heen was. Ze was nog helemaal in niks vooruit gegaan wat haar ontwikkeling betrof. Voor mij stond vast dat ze ook niet verder kwam als ze het in deze chaotische wereld moest leren. We hebben haar slaapkamer helemaal leeggehaald en zijn van start gegaan in een prikkelarme kamer.

Daarnaast hebben we in de afgelopen jaren verschillende andere, kortdurende therapieën gedaan die er speciaal op gericht zijn om de zintuigen te normaliseren, om wat te doen aan de over- of ondergevoeligheid. En elke therapie op zich heeft zin gehad. Soms waren er hele duidelijke verbeteringen, soms waren ze heel onopvallend. Maar altijd heb ik het gevoel gehad dat het niet voor niets is geweest.
Lees meer hierover onder het hoofdstuk Sensorische ontwikkeling.

Ooit heb ik zelf een onderzoek gehad in het ziekenhuis, waarbij mijn gehoor het won van mijn gevoel. Het ene zintuig zorgde ervoor dat ik het andere zintuig niet meer kon ervaren. Deze ervaring heb ik opgeschreven en is te lezen onder MRI-ervaring in het hoofdstuk "Bijzondere verhalen".